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El Congreso aprobará este jueves la ley ELA, un reclamo que enfermos y sus familiares llevaban años haciendo a los políticos. La normativa pretende agilizar la evaluación de dependencia, el apoyo económico a los cuidados 24 horas a pacientes en fase avanzada. Además protegerá a los cuidadores de las personas con esta y otras enfermedades graves sin cura conocida.
El proyecto de ley que saldrá de la Cámara Baja ya cuenta con el aval unánime de todos los grupos y de las asociaciones de pacientes, solo tendrá que afrontar un último paso en el Senado; con él, se pondrá fin al anhelo de las 3.000 personas con ELA y sus cuidadores de contar con una ley que mejore su calidad de vida después de casi tres años de retraso en su tramitación.
Tras el acuerdo alcanzado por PP, PSOE, Sumar y Junts, la ley va más allá de las personas con ELA y servirá también a los enfermos que se enfrenten a procesos irreversibles y de alta complejidad, neurológicos o no, que cumplan unos determinados criterios, entre ellos no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o sin alternativas terapéuticas y que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Entre ellas, el texto supondrá agilizar el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y la creación de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.
Los que estén en estados avanzados de su enfermedad dispondrán de una asistencia continuada durante 24 horas y aquellos que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro y contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.
También dedica un espacio a sus cuidadores, de manera que recoge la capacitación específica de los que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo sin que afecte a su pensión futura.
Además, la futura ley crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia. Una vez aprobada, serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, desarrollen los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.
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