890 euros semanales: el coste invisible de las familias con un miembro con parálisis cerebral

En la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) reivindican la importancia de ofrecer apoyos flexibles y personalizados durante el envejecimiento de las personas que presentan esta condición. Los primeros síntomas de senectud comienzan a aparecer a los 35 años. Desde la entidad insisten en que sus familiares asumen un sobrecoste de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades. Por ello, recalcan que “necesitan más redes de apoyo social y económico para vivir como los demás, sin que sus vidas giren exclusivamente en torno a los cuidados". 

Esta es la principal demanda que realizan tras el lanzamiento de la campaña "Envejecer. Decidir. Vivir", puesta en marcha con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Quieren que los apoyos evolucionen con el envejecimiento y se adapten a gustos, preferencias y necesidades. Por ello, solicitan que se ofrezcan recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo durante este momento vital. 

Con el objetivo de promover la vida independiente, la entidad solicita que la Administración ofrezca una cobertura completa para que estas personas puedan contar con la solución habitacional que ofrece el Movimiento ASPACE. En la actualidad, de media, solo financia el 66%, según denuncian. “Nuestros servicios de alojamiento comunitario están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo”, explica la presidenta de la confederación, Manuela Muro.

Defiende la necesidad de mejorar la sostenibilidad de estos servicios y los conciertos económicos: “Necesitamos más profesionales y más plazas para conseguir que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral, haciendo que los servicios giren en torno a ellas”.  

En ASPACE aclaran que las viviendas comunitarias "siempre han sido ratios reducidas". Por ello, junto a la personalización de la atención, se necesitan muchos recursos para mantenerlas en funcionamiento. “Estas entidades siempre han trabajado infrafinanciadas, hemos luchado mucho para no dejar atrás a las personas con mayores necesidades de apoyo”, lamenta Muro.  

Juanjo García, director de una vivienda comunitaria, declara que un 70% de las personas atendidas tienen reconocido el tercer grado de dependencia. Son ciudadanos que “requieren de apoyos intensivos y continuos las 24 horas del día, los 365 días del año”. El profesional explica que los recursos habitacionales de ASPACE no superan las 30 plazas y que precisan al menos 15 profesionales de atención directa para un funcionamiento ideal y personalizado.

El envejecimiento se traduce en la merma de la salud, la soledad no deseada, la pérdida de la familia y de la autonomía. Por ello, el entorno más cercano de las personas con parálisis cerebral se muestra preocupado por el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital, así como expectante por el posible impulso de la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos. Por cada cuatro mujeres que dejan el empleo para dedicarse a los cuidados, un hombre lo hace. Para acercar este problema a la sociedad, la Confederación ASPACE celebrará el lunes 7 de octubre un acto institucional en el Congreso de los Diputados de Madrid.

“La vida independiente no es dónde vivo, sino cómo vivo”, recalca Santiago Villadiego, de 59 años con parálisis cerebral, residente en la vivienda comunitaria de la asociación en Burgos: "Es mi hogar, aquí recibo los apoyos que necesito de la forma que yo elijo”. Reconoce que ya no es la misma persona que cuando era joven. Por ello, quiere que las ayudas se adapten a él y a sus proyectos, incluso cuando cambie de opinión.