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Mariángela Velásquez tenía solo 7 años cuando pesadillas muy fuertes llegaron a su vida. No eran sueños comunes: eran vívidos, intensos, casi reales. Pero, ¿cómo saber si los sueños de los demás no eran así también? A esa edad, no tenía con qué compararlos.
Poco después, cuando tenía apenas ocho años, su cuerpo comenzó a sentir una debilidad repentina en los músculos, conocida como cataplejía. Una afección que se desencadena por estímulos o emociones intensas que no se pueden controlar.
En clase de educación física, el simple deseo de correr la hacía caer de rodillas porque sus tobillos temblaban; o cuando intentaba leer en voz alta, su lengua parecía dormirse, y sus padres llegaron a pensar que era tartamuda. Y con la risa, la misma emoción que trae alegría, sus músculos igualmente se debilitaban.
A los 11 años su cuerpo seguía mandándole avisos, que venían poco a poco, como las miguitas de pan que te llevan a un destino. Esas pesadillas estaban acompañadas de algo mucho más aterrador: la parálisis del sueño, una sensación de estar atrapada en su propio cuerpo sin poder moverse, mientras alucinaciones de abusos sexuales la rodeaban.
Años después, ya adolescente, Mariángela empezó a enfrentar la somnolencia diurna. A pesar de sus esfuerzos por ser una estudiante aplicada, el cansancio extremo se apoderaba de ella después de las actividades diarias. "Pensaba que era floja", relata durante una entrevista a la web de Informativos Telecinco.
No fue hasta que se graduó como periodista y empezó a trabajar en una redacción, cuando algo en ella le empezó a extrañar. Tenía una somnolencia excesiva. Notaba que se quedaba dormida e incluso que durante el trabajo tenía que acudir al baño para poder descansar algo.
Durante las entrevistas, a menudo se quedaba en blanco, con su cerebro agotado al punto de no poder procesar lo que sucedía a su alrededor. En una ocasión, mientras esperaba para entrevistar a Fidel Castro, llegó a quedarse dormida en plena acera. "A menudo tenía que pedirle a mis compañeros que me pasaran el contenido, porque yo no me había enterado de nada. Me sentía como un zombi", recuerda.
Su vida social también sufrió las consecuencias: salir con amigos por la noche era prácticamente imposible, ya que para entonces su cuerpo estaba completamente agotado y no le respondía.
No fue hasta los 27 años cuando, buscando respuestas a lo que le estaba ocurriendo, se encontró con un test en internet dirigido a personas con problemas de sueño. El resultado fue claro: narcolepsia.
Se trata de un trastorno que provoca somnolencia extrema durante el día y dificulta permanecer despierto por largos periodos, llevando a episodios repentinos de sueño. Se estima que en España hay unas 25.000 personas que padecen esta enfermedad y que más del 60% de pacientes con narcolepsia están aún sin diagnosticar, ya que los retrasos se calcula que son de hasta 10 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
Además de este síntoma, que es el más conocido, también se manifiestan los otros que Mariángela había experimentado desde su infancia: pesadillas vívidas, parálisis del sueño y cataplejía. Todas las piezas de su desconcertante historia comenzaron a encajar.
Tras esta primera gran pista, Mariángela acudió al médico en Estados Unidos, donde residía en ese momento. Después de someterse a varias pruebas para descartar otras afecciones, fue remitida al psiquiatra para evaluar posibles diagnósticos de depresión o psicosis. Hasta que por fin, la derivaron a una unidad de estudio del sueño. Un año después de haber hecho aquel test en internet, la palabra "narcolepsia" volvió a aparecer, esta vez respaldado por evidencia médica.
El tratamiento farmacológico y la ayuda psicoterapéutica le ayudaron a sobrellevar este trastorno crónico, que aunque a día de hoy no tiene cura, permite controlar los síntomas. Aun así, se vio obligada a dejar el trabajo durante un año y medio porque su enfermedad no le permitía seguir el ritmo.
Con los años, Mariángela ha aprendido a sobrellevar la narcolepsia, aunque admite haber atravesado períodos de profunda depresión. "Sientes que siempre estás dejando pasar oportunidades, que no avanzas al mismo ritmo que los demás... la ansiedad te consume. Me sentía culpable por lo que me ocurría", confiesa.
Hoy, a sus 54 años, es madre de tres hijas, a quienes ha criado con el apoyo de su entorno. "Tuve que eliminar la decoración de la casa para evitar accidentes si me quedaba dormida de repente. También le explicaba que necesitaba pequeñas siestas", recuerda.
Actualmente, teletrabaja para la empresa de su marido, lo que le permite descansar cuando lo necesita, aunque . A pesar de las dificultades, ha encontrado maneras de adaptarse y reconoce que está en la mejor etapa de la enfermedad.
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