A Javier le acaban de detectar sarcoma de Kaposi: "Es un cáncer tan raro que no sabían cómo proceder"

Desde noviembre del año pasado, la vida de Javier Mendoza, un hombre de 45 años, ha dado un giro de 180º con la llegada del diagnóstico de cáncer.

Todo comenzó cuando se vio una manchas violáceas en sus piernas, brazos y espalda. Preocupado por qué sería eso, acudió a una dermatóloga privada, la cual le dijo que "no eran nada", pero que le mandaría una biopsia de todas formas. Javier desconocía que este sería el primer indicio de una lucha intensa.

Aunque gracias a esta prueba el diagnóstico llegó rápido, para Javier la noticia fue devastadora: sarcoma de Kaposi. Un tipo de cáncer raro y agresivo, con tan solo unos 150 diagnosticados. "Se me calló el mundo encima, no podía para de llorar", relata a la web de Informativos Telecinco.

Este tipo de sarcoma está causado por el virus del herpes humano número 8. Solo se manifiesta en individuos que están inmunodeprimidos, como aquellos infectados con VIH o que, como Javier, están bajo tratamientos inmunosupresores. En su caso, ocurrió por un medicamento con cortisona para una discopatía degenerativa.

La especialista le confesó que no tenía mucha idea sobre este tipo de cáncer. Lo que le llevó a acudir a Urgencias, donde descubrió que la falta de información era generalizada entre los profesionales. "No sabían cómo proceder", dice Javier, recordando su desesperación.

Sin embargo, encontró una luz a través de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga). "Gracias a esto me derivaron a un especialista en sarcoma en Palma de Mallorca, donde resido", cuenta por el Día Internacional del Sarcoma. "Fue una estrella en mi camino"

Sin embargo, mientras esperaba la cita por la pública, decidió volver a la clínica privada donde todo empezó. "La oncóloga mostró una gran falta de empatía, y me realizó hasta tres analíticas a pesar de que salían negativas porque insistía que tenía que tener VIH", rememora. "A parte, fue un interrogatorio muy frío. Me sentí mal y le dije basta".

Volvió a otra cita con jefe de oncología de la misma clínica, pero también fue de poca ayuda: "Me dijo en reiteradas ocasiones: '¿Qué haces aquí?". Javier no daba crédito, se sentía perdido. Tenía cáncer y la información y ayuda eran escasas.

Tras tres meses con el diagnóstico, por fin llegó la tan esperada cita con el oncólogo especialista en el Hospital Son Espases. "Entrar a la sala de oncología fue aterrador, lleno de personas en estados muy avanzados", cuenta Javier. "El ambiente fue muy agradable con el medico, lloré mucho, me escuchó, y me explicó detenidamente qué era lo tenía".

El sarcoma de Kaposi no tiene cura, ni hay tratamientos específicos: "Dependemos de ensayos clínicos". Y aunque probaron con un medicamento, sus resultados no fueron positivos, y seguramente el siguiente paso sea la quimioterapia. La falta de unidades específicas para el tratamiento del sarcoma en España es un problema significativo, con solo siete centros especializados en todo el país.

Actualmente acude cada tres meses a revisiones para ver cómo continúan sus manchas, además de vigilarlas cada día nada más levantarse. "Esto es como un tamagotchi que va creciendo y hay que intentar que no lo haga, porque es muy peligroso, y nunca sabes por donde puede salir", describe Javier con un toque de humor.

Aunque actualmente solo presenta las manchas y cansancio, vive con el temor de que el cáncer se extienda a sus órganos, como puede ocurrir con el tiempo.

El diagnóstico ha tenido un impacto profundo en su vida. "Mi red de amigos y mi familia me han apoyado mucho, pero también he tenido que enfrentar el prejuicio y rechazo de algunas personas", comenta. A pesar de estos desafíos, Javier logró un hito personal: obtuvo la mejor nota en unas oposiciones para trabajador social. Todo mientras lidiaba con su diagnóstico.

Ahora, está aprendiendo a vivir el día a día, centrarse en él y acude a terapia para asumir esta nueva realidad llamada cáncer. También le ayuda el ejercicio, exteriorizar cómo se siente y los paseo por su amada playa, donde enseña sus manchas sin problema porque son parte de su camino.

Javier es vocal de la Junta Directiva de Asarga y ayuda a otros en situaciones similares. Su consejo para quienes se enfrentan a un diagnóstico de sarcoma es claro: "Pidan ayuda, acudan a Asarga, busquen información y compartan su experiencia". Su lucha no solo es por su salud, sino también por una mejor atención y apoyo para todos los afectados por los diferentes tipos de sarcoma.

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