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A sus cinco años, María del Mar García vivió un momento que le marcaría para siempre. Todo comenzó cuando su hermana Inés llegó a este mundo antes de lo previsto. Nació prematura. Y una lesión en la retina le provocó una importante pérdida de visión. La falta de audición llegó después.
Aunque María del Mar por entonces no lo sabía, esta realidad supondría el inicio de una larga conexión con la sordoceguera que, años más tarde, la llevaría a un encuentro inesperado que abriría un nuevo capítulo en su historia profesional y personal. Pero volvamos al inicio.
Inés tenía cuatro años cuando sus padres, ambos médicos, confirmaron que su hija no progresaba como el resto de niños de su edad. Fue ahí cuando concluyeron que, más allá de ciega, también era sorda. Esto les impulsó a recorrer decenas de especialistas y organizaciones, entre ellas la ONCE, en busca de respuestas. Por entonces, la información sobre la sordoceguera, una enfermedad que altera los sentidos de la vista y el oído a un grado tan importante que afecta al desarrollo y la comunicación con el entorno, era prácticamente nula.
Fue en Madrid (hasta entonces residían en Sevilla) donde encontraron una unidad más especializada en el tema. Y decidieron mudarse. Gracias a esto y a los pocos datos que encontraron en contados estudios estadounidenses, sus padres pudieron ir entendiendo qué era aquella discapacidad que iba a acompañar a su hija el resto de su vida. Y también a su hermana.
María del Mar siempre ha tenido una relación muy estrecha con su hermana y su discapacidad. Tanto, que cuando le tocó decidir escogió formarse como médica especializada en neuropediatría. "Quería estudiar lo más parecido a lo que le sucedía a mi hermana para poder ayudarla", cuenta en una entrevista para la web Informativos Telecinco.
Convertirse en neuropediatra no solo le iba a acercar más a su hermana, sino que también iba a mejorar la vida de muchos más pacientes, en especial la de Cove. "Un día llegó a mi consulta una niña que había traído una asociación de África que tenía una lesión cerebral", recuerda. Su aterrizaje en España lo hizo con dos meses, tras vivir en un orfanato de Nigeria, pero a la consulta de María del Mar no llegó hasta los dos años. "Cuando la vi dije: 'Esta niña es sordociega".
En un principio, la pequeña llegó para quedarse con una familia de forma temporal. Pero su discapacidad les sobrepasó. Fue entonces cuando su camino se topó con el de María del Mar, que tras esta consulta médica decidió adoptarla. Nunca se había planteado ser madre por esta vía. Pero cuando lo conoció con apenas tres años y medio (ahora tiene once) lo vio claro. "Coincidimos en el camino", expresa feliz.
"Para mí la discapacidad no es un drama, y Cove no fue una carga. Al principio sufrí un pequeño duelo porque fue algo que no había contemplado a mis 33 años, pero luego se me pasó", reconoce. A pesar de tener que adaptar su casa y su coche, el consuelo de poder ayudarla superaba todo lo demás. "Hice una apuesta por ella", reivindica.
Las causas de la sordoceguera son diversas. Está el caso de Inés, algo congénito provocado por una prematuridad. Pero también el de Cove, a la que se le desarrolló a raíz de una meningitis que contrajo durante su etapa en el orfanato. "A otras personas les ocurre por factores genéticos como el síndrome de Usher, malformaciones, accidentes en el desarrollo embrionario, u otras infecciones como la toxoplasmosis", explica la especialista.
La pérdida de audición y visión varía en cada paciente. "Normalmente no pierden el 100% de los dos sentidos", explica María del Mar. En el caso de Cove, que sufre una lesión en el nervio óptico bilateral, aunque la visión periférica la ha perdido por completo, conserva algo de la visión central. También tiene una sordera, aunque no total, y "una afectación cognitiva importante, a raíz de la parálisis cerebral".
Esto es un desafío. "Con Cove es a través de signos, y también escucha si te pones cerca y está concentrada. Puede comprender cosas simples, pero máximo una orden de dos palabras", cuenta su madre. Sin embargo, Inés no ve nada desde los ocho años, y para poder escuchar necesita un audífono, ya que de un oído no oye nada y del otro tiene un 90% de pérdida.
"Con ellos puede entender frases cortas, simples, y sin estímulos y ruidos alrededor", indica María del Mar. Además, también usan el lenguaje signos apoyado, porque al no ver algo como Cove, se los realizan es la palma de la mano.
La sordoceguera también ha provocado en Inés una alteración de la conducta por la aislación que le provoca la discapacidad. "Si mi hermana se quita los audífonos no sabe nada de lo que está pasando alrededor de ella a no ser que la toques", cuenta. "La sordoceguera suele ir acompaña de otras cosas que complican más la situación".
Estas personas necesitan mucho apoyo. Por ejemplo, una figura fundamental es la del mediador comunicativo, que es quien les ayuda a interpretar la realidad y procura su desarrollo personal. Cove tiene todas las tardes a un meditador que le ayuda y realiza actividades con ella. "Al principio no podía andar por la parálisis, y gracias al empeño de su mediadora lo consiguió", relata. También acude a un colegio de educación especial.
"Las personas sordociegas necesitan mucho dinero, y falta apoyo por parte de las instituciones", reclama. Para poder facilitar a las familias esta ayuda e información, los padres de María del Mar crearon la Asociación de familias con personas con sordoceguera (APASCIDE), de la que ella forma parte actualmente. "La discapacidad no es un drama. El drama es tenerlo sin apoyo", concluye.
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