Solo 400.000 personas en el mundo padecen el síndrome de Usher, una enfermedad genética que provoca la pérdida de audición y de visión. De hecho, es la primera causa de sordoceguera en niños, como es el caso de Bruna. Sus padres, como el del resto de afectados, han presentado una fundación para reclamar más ayudas. 

La ilusión del comienzo pronto dio un volantazo inesperado. "Bruna nació en octubre de 2020. Los test de audición del hospital indicaron que no tenía audición. Es como una bofetada", cuenta Berta, madre de la pequeña. La causa genética venía con nombre (Usher 1B), apellidos (el tipo 1, el más severo) y una lista de problemas (afecta a la audición, al equilibrio o visión.

Implantes cocleares le abrieron al sonido: "Empezó a oír el mundo". La fisioterapia -"corre, salta"- mejoró su equilibrio: "Es de goma, cae". Pero en la visión está el peor pronóstico: "Empieza con una ceguera noctura hasta la ceguera total".

Por eso, los padres de Bruna impulsan la fundación 'Save Sight Now Europe', que une familias, sobre 170 en España: "Es la lucha por conseguir un diagnóstico. Necesitamos más apoyo público". Lo que se busca es financiar la investigación contra la enfermedad: "Introducir el gen MYO7A en la retina para que las células empiecen a funcionar", explica el doctor Jaume Catalá. Todo para que la luz siga iluminando su vida.

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