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Maite Carreras, de 66 años, es una de las muchas personas que luchan diariamente contra la incontinencia fecal. Su historia, desgarradora y esperanzadora a la vez, pone de manifiesto la cruda realidad a la que se enfrentan quienes padecen esta condición. Visibilizarla es romper el silencio de todos ellos.
Todo comenzó hace 24 años. Aquel día arrancó como uno más, en el restaurante que regentaba. De pronto, un fuerte dolor en el abdomen la paró en seco. Estaba ajetreada, olla en mano, y no le dio más importancia. Pero cuando llegó la noche, al entrar en la ducha, notó que una especie de bola salía por su vulva. Era la matriz.
Cuando esto sucede es porque los músculos y los ligamentos del suelo pélvico se han estirado y debilitado hasta tal punto que ya no proporcionan suficiente sostén al útero. Los casos se suelen dar en mujeres que han tenido bebés, como era el caso de Maite, que tenía tres hijos, el último de tres años.
Tras la intervención en la que le extrajeron la matriz, comenzó a sufrir incontinencia fecal. Un día mientras trabajaba, de repente, vio cómo sus heces le llegaban a la piernas. Este hecho no fue aislado. Se repitió haciendo la compra en el supermercado, en su restaurante, cada vez que salía de casa. Los episodios eran cada vez más continuos. Y ella, desesperada, pidió ayuda a su médico de familia.
"Me pasaron de médico en médico y pasé cinco años sin poder salir de mi casa porque me hacía caca encima unas 30 veces al día", recuerda. Su vida cambió drásticamente y tuvo que adaptar su hogar eliminando la bañera para instalar una ducha. "Mi vida era sentada todo el santo día en la ducha porque no llegaba al váter", relata a la web de Informativos Telecinco.
"Mi hijo pequeño se pasaba las horas conmigo en la ducha. Muchas veces me decía: 'La peste no importa, mami, yo quiero jugar contigo". Salía de casa en contadas ocasiones, y tuvo que tintar los cristales de su coche, donde llevaba una cuba y una esponja en la parte de atrás, para poder limpiarse. "Solo pisaba la calle para ir a los médicos. Me tenía que poner bolsas de plástico de basura y un jersey por encima porque los pañales no me hacían nada de tanta cantidad".
La incontinencia fecal no solo afectó su salud física. También a su vida laboral y personal. Ese restaurante del que era dueña tuvo que cerrar porque le era imposible ir a trabajar, lo que la llevó a una gran perdida económica por la que también perdió su casa. Junto a sus tres hijos y su marido se tuvo que mudar a casa de sus padres.
Mientras tanto, Maite seguía botando de especialista en especialista sin una solución. Pasó por varios: médico de familia, ginecólogo, digestivos y rehabilitadores. Cada uno con sus respectivas pruebas. "Entre cita y resultados pasaban 8-9 meses hasta llevar así 5 años. Mi médico no me dejó sola en ningún momento, pero no había ningún tipo de información de esta enfermedad, no sabían qué hacer conmigo", explica.
"Finalmente me dijeron que me fuera al psicólogo porque no tenía ningún problema. Y aquí decidí que no quería continuar viviendo, estaba arrastrando a toda mi familia por mi problema", comparte. Es aquí donde suspira hondo. "Es muy duro para mí recordar todo", reconoce.
A sus 46 años, intentó quitarse la vida. "No sé si fue suerte o no, pero mi hijo esa noche justo se encontró mal, mi marido fue a despertarme para preguntarme qué le podía dar al niño, cuando se dio cuenta de que no respondía. Si no hubiera pasado eso no estaría hoy aquí", relata. Un grave episodio que la hizo buscar nuevamente ayuda, en este caso psicológica.
"Mi médico estaba tan desesperado con mi caso que en un congreso comentó mi historia", cuenta. Gracias a eso llegó a las manos de una especialista en coloproctología. "Cuando dijo que me podía ayudar, me puse a llorar y me desmayé. Vi una solución después de tantos años". Es entonces, cuando comienza a florecer la vida de Maite.
Para gestionar su incontinencia, Maite utiliza un neuroestimulador que se implanta en la región sacra. "Es como un marcapasos, pero en el trasero. Esto te va haciendo trabajar los nervios sacros y te manda una señal a la cabeza de cuando tienes que ir al lavabo y cuando no". Pero aun con esto tuvo que tomar precauciones adicionales. "Uso un tapón cuando tengo que salir a la calle para evitar accidentes. Así puedo salir tranquila".
Javier García Septiem, jefe de Sección de Coloproctología en el Hospital Universitario de la Princesa y miembro del comité científico de ASIA, destaca las graves consecuencias de no tratar a los pacientes de la incontinencia fecal. "La prevalencia real es desconocida, pero se calcula que puede alcanzar hasta el 8% de la población general y hasta el 20% en pacientes ancianos", señala. La condición no solo afecta a su calidad de vida, llevándolos al aislamiento y la depresión, sino que también tiene un impacto económico significativo.
A pesar de los avances, Maite señala que todavía hay mucho desconocimiento médico. "A mí me pasó hace 20 años, ahora tengo 66. Aunque no se llega tan fácilmente a esos estados hoy en día, sigue habiendo mucho desconocimiento", explica.
Septiem enfatiza en la importancia de que los profesionales de primaria, tanto el médico de familia como los enfermeros, pregunten a los pacientes con cierto perfil, como mujeres después de haber sido madres, si sufren pérdidas, ya sean urinarias o fecales. "Es crucial que los profesionales de la salud pregunten si los pacientes están teniendo estos síntomas. No podemos decirle que es algo normal". A lo que Maite añade: "Es una enfermedad que da vergüenza reconocer. Muchas veces el paciente no lo dice por vergüenza porque es un tema tabú, y si se lo preguntas se lo haces más fácil".
En cuanto al tratamiento, el especialista indica: "No hay cura, pero hemos avanzado mucho, y disponemos de varios que mejoran bastante la calidad de vida. Hay que luchar hasta encontrar lo mejor para el paciente", apostilla.
En el posparto, la mujer puede presentar incontinencia urinaria hasta del 50% de las ocasiones. La fecal se da un 25% de los casos. "Cuando miramos los 3 y 6 meses después del parto, ya sea vaginal o por cesárea. Hasta el 25% de las de las pacientes puede presentar síntomas en mayor o menor grado de incontinencia anal", indica Septiem.
"La mayoría nos llegan cuando han pasado 20 años desde el parto, porque cuando la mujer es joven la musculatura de alrededor compensa y el paciente acaba adaptándose, pero a medida que el tiempo pasa, se va debilitando, y ya no hay tanta fortaleza del suelo pélvico", comenta el especialista.
Por ello la importancia de preguntar e informar a la paciente que "si esto sucede se debe indicar al profesional médico". Además de comunicar que el fortalecimiento del suelo pélvico es vital. "Es muy importante ejercitar el suelo pélvico. Mucha gente no sabe que existen ejercicios que pueden ayudar a mejorar, antes y después de parto" añade Maite. Lo que puede evitar situaciones futuras graves como la historia de Maite.
La especialista en coloproctología no solo la ayudó a mejorar su condición, sino que también la motivó a crear la Asociación Incontinentes Fecales (ASIA) de la que ahora Maite forma parte como tesorera y paciente experta. "Me dijo 'tenemos que hacer algo, hay muchos pacientes como vosotros, creo que podríais dar visión a esta patología".
La Asociación Incontinentes Fecales trabaja incansablemente para visibilizar y ofrecer soluciones a quienes sufren esta condición. "Nuestra misión es ayudar a esta gente que no llega al médico y que les dicen que se queden en casa o que no tienen nada," afirma Maite.
Reciben unas 200 llamadas a la semana, de personas que están perdidas y buscan orientación. "Muchos profesionales aún creen que es algo normal y que no hay solución, pero eso no es cierto. Es fundamental que los pacientes sepan que hay opciones y que pueden mejorar."
A pesar de todas las dificultades, Maite sigue adelante. "Gracias al neurestimulador y el tapón puedo salir a la calle, ir al supermercado, y hacer tantas cosas que antes eran impensables". Ahora sigue luchando no solo por ella, sino por todos aquellos que sufren en silencio para que su vivencia no se vuelva a repetir.
Su historia, llena de dolor y superación, es una llamada a la acción para que la sociedad y los profesionales de la salud brinden el apoyo y las soluciones necesarias a quienes enfrentan esta difícil condición.
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