Madres con dos hijos consecutivos con síndrome de Down: "Son lo mejor que me ha pasado en la vida"

Según la estadística, el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down en las mujeres de 40 años es 16 veces más alto que el de una madre de 25 años. La edad materna (que afecta a la meiosis, la configuración del ADN y las cohesinas) es la principal causa asociada a la aparición de la trisomía 21 en los descendientes. Sin embargo, ni es la única ni es una regla universal, pues en la transferencia de los genes hay cosas que ni el propio Mendel sabría explicar. Hoy en día, cada vez son más visibles las familias en las que uno de los hijos tiene síndrome de Down, pero la escala de las probabilidades se desajusta por completo en los casos en los que no sólo lo tiene uno de los hermanos, sino dos o más, que han nacido por separado y tienen edades diferentes.

Ésa es la realidad de Ester y Mariana, dos madres que tuvieron a sus dos hijos con un cromosoma 21 extra. La primera, se quedó embarazada de su primogénito, Jose, con 39 años de edad. En 1999, cuando no se hacían las pruebas que se realizan en la actualidad, nada le hizo sospechar que su hijo nacería con dicha anomalía. Pero cuando el niño nació, al ver que "se lo llevaban y nadie le decía nada" supo que algo ocurría. Dos años más tarde, se quedó embarazada (sin esperarlo) de su niña, Eva. Dados sus antecedentes, esta vez, sí se le realizó una amniocentesis y la prueba cromosómica dio positiva. Consciente de lo que vendría, decidió no abortar porque "su hija ya era su hija". Y, hoy por hoy, convive con dos hijos de 23 y 25 años que son su "alegría".

La historia de Mariana es más atípica todavía. Sus dos hijos, Mariana y Jaime, tienen 7 y 5 años y también trisomía libre. Sin embargo, ella, al quedarse embaraza por primera vez con 28 años y, después, con 30, estaba fuera del factor de riesgo establecido. El triple screening de su primer embarazo salió literalmente "perfecto" y reflejó un riesgo bajísimo para las enfermedades de Edwars, Patau y Síndrome de Down; al igual que las ecografías, en las que "no se apreciaban alteraciones ni el pliegue nucal ni en el tabique nasal". Por lo que, cuando llegó el momento del nacimiento, el diagnóstico (que fue acogido con mucho cariño) fue una sorpresa para sus padres y para los médicos.

La clave: ¿cómo se educa a los hijos con Trisomía?

Las dos recibieron presiones durante sus períodos de gestación, tanto para abortar como para realizarse las pruebas de detección prenatal. Y las dos tomaron la respetable decisión de seguir adelante con su proyecto familiar y su maternidad. La pregunta es: una vez nacidos (y amados) ¿cómo afrontan los padres la educación de los hijos con síndrome de Down? Porque ambas madres han sido tajantes en la imperiosa necesidad de la estimulación. "Yo, desde el principio, trabajé mucho la autonomía. Ellos se levantan, se visten solos, se hacen el desayuno y se preparan sus mochilas para ir al centro educativo en el que están. Solo son chicos con unas condiciones diferentes y, como con cualquier hijo, hay que saber qué es lo que les gusta y les motiva. A Jose le encanta cocinar. A Eva, la tecnología. Y hay que trabajar sus puntos fuertes con insistencia y naturalidad", explica Ester, que se ha leído todo lo legible sobre la enfermedad.

Mariana tuvo "la suerte" de poder dejar de trabajar y dedicarse plenamente a la educación de sus hijos. "Obviamente, requieren más dedicación que unos niños sin discapacidad. Yo también he insistido mucho en que aprendan a vestirse, a desayunar, a ir al cole. Y, además, nosotros podemos permitirnos que, en el colegio ordinario al que asisten, cuenten con un apoyo a la inclusión; un profesional que les ayuda en todo lo que puede, hasta en la buena comunicación con sus profesores", dice, señalando también las pocas ayudas que familias como la suya reciben del Estado.

Afortunadamente, el estigma social sobre los niños con síndrome de Down se ha reducido de forma notable. Si bien estas dos madres dejan claro que "no todos los niños que nacen con esta condición son Pablo Pineda" - el actor español con SD que se licenció en la Universidad- tienen claro que sus hijos son niños con posibilidades. Y, desde el amor que sienten por ellos, recuerdan que son "personas, a las que se puede hablar y preguntar con normalidad y con las que solo hay que tener un poquito más de paciencia".