Llegar al Congreso, con el esfuerzo físico y económico que eso supone para los enfermos de ELA, y ver que sólo había cinco diputados presentes en la sala dispuestos a escucharles, enfadó lo suficientemente a Juan Carlos Unzué como para dar un discurso que ha removido conciencias. Tanto él, como otros afectados por la esclerosis lateral amiotrófica, una patología mortal que ataca a las neuronas motoras, se trasladaron hasta la sede provisional del Congreso con la esperanza de "reactivar una ley" que, desde 2022, permanece en el olvido parlamentario.
Y lo que se encontraron fue: nada. Un hemiciclo medio vacío en el que la voz de los enfermos - los que todavía la tienen - hubiera sido de nuevo ignorada si no llega a ser por la queja de este exfutbolista, que se hizo viral de forma inmediata. Unzué pidió "voluntad" y "empatía" ante una enfermedad galopante que va degenerando los músculos de forma progresiva, hasta afectar al habla y, por último, a la respiración. Y, por supuesto, la "ayuda económica y moral necesaria para que los pacientes puedan tener, sino una vida, "una muerte digna".
Él es consciente de su relativa 'suerte'. Su profesión le ha dejado ingresos suficientes como para hacer reformas inmobiliarias o pagar las sesiones de fisioterapia que sus músculos necesiten. Él podrá contratar a un sanitario las 24 horas del día o comprar la mejor silla de ruedas del mercado, pero es el primero en defender que no todas las familias pueden afrontar tan gigantesco gasto. Algo que Verónica Rubio Duque conoce de primera mano.
Cuando su madre, Ana Duque Santaolaya, enfermó de ELA, su padre tan sólo cobraba una pensión mínima por pre jubilación forzada y ,en su casa, sólo entraban los sueldos de unos hijos de veintipocos años que acababan de comenzar su trayectoria laboral. Ellos tuvieron que pagar de su bolsillo la reforma del baño, para adaptar la ducha a la falta de movilidad de su mamá. Y, aunque la asociación de la ELA le ofreció una silla de ruedas, tampoco la hubieran podido usar con facilidad fuera de casa porque vivían en un "segundo piso sin ascensor":
"A mi madre la ELA le afectó tan rápido que pasó de poder andar a quedar postrada en una cama. Nosotros mismos decidimos no contratar los servicios de un sanitario porque quisimos cuidar de ella de forma directa. Mi padre, que tenía una lesión en la espalda por aquel entonces, se encargaba de mi madre hasta que llegábamos mi hermana y yo y la duchábamos y dábamos de cenar, a través de la sonda nasogástrica. Por la noche, yo dormía a su lado y vigilaba que no se ahogara", dice la entrevistada, orgullosa del amor con el que acompañaron a su madre hasta el final.
Su familia lo hizo lo mejor que pudo, pero podían haber contado con una serie de ayudas específicas que no llegaron nunca, ni parece que llegarán. Durante 27 meses, no recibieron más que una "ayuda irrisoria" por parte del Estado, que ni siquiera estaba relacionada con la ELA, sino que era una pensión por "incapacidad". Por ello, como Unzué, piden una atención focal sobre una enfermedad rara que quiebra tanto a los pacientes como a sus familias, dejando claro que es mucho más doloroso el "coste humano" que el económico.