Dicen de ella que es la enfermedad más cruel que existe. Los enfermos van quedándose progresivamente paralizados: no pueden caminar, ni mover los brazos, luego dejan de poder hablar, de comer y, finalmente, hasta de respirar, pero conservan su capacidad intelectual íntegra. Se dan cuenta de todo y su cuerpo se convierte en una cárcel hasta que, finalmente, mueren. Todo esto ocurre en un plazo de entre uno y cinco años de media y en ese tiempo van necesitando cada vez más ayudas que la administración no les facilita.

"Nos dan por desahuciados", cuenta indignada Raquel. Tiene 48 años y lucha por una ley ELA que garantice los derechos de los 4.500 enfermos de ELA que hay en España. Todos creían haberla logrado en 2021, cuando a iniciativa de Ciudadanos, se aprobó por unanimidad una proposición no de ley, pero el texto se guardó en un cajón y los sucesivos trámites de enmiendas se fueron aplazando hasta quedar completamente anulada con la disolución de las Cortes. 

En estos dos años, Raquel ha quedado casi completamente paralizada "sólo muevo ya la cabeza" y no puede hablar. Se comunica gracias a un sistema que lee su pupila. Con él pregunta a su hija Clara cómo le ha ido el día en el colegio, le pide abrazos y bailes. Clara nació con una discapacidad y el mayor miedo de Raquel es "no verla crecer".

Por eso, quiere vivir cada uno de los días que tenga, pero su hándicap -como el de todos estos enfermos- es el momento en el que deje de respirar y dependa de ventilación automática. Su madre, responsable de su cuidado, tiene 71 años y sabe que cuando eso llegue necesitará atención las 24 horas del día y eso significa contratar a dos o tres cuidadoras porque hay que vigilarla constantemente para que no se asfixie. No hay ayudas públicas. Tampoco centros especializados en ELA y las residencias no los admiten. 

"¿Tenéis dinero para eso?", preguntamos. "No", contesta con un gesto de su cabeza Raquel. A ese momento crucial de su vida ha llegado Joaquín Mendoza. No tiene quien le cuide y acaba de someterse a una traqueostomía. Lo han expulsado de dos residencias porque no tenían personal suficiente para atenderle y, de momento, está en un hospital. "En fin, que me hacen sentir como un trasto viejo... la sanidad pública echa la carga de la asistencia sobre las familias que tienen que convertir su hogar en una UCI. Eso o dejarse morir pidiendo la eutanasia", denuncia.

Necesitan una ley que ahora debe empezar de cero su tramitación. La Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, ha presentado esta semana un nuevo texto en el Parlamento. Su presidente, Fernando Martín, ha calculado el coste anual de aplicar esta ley: "240 millones de euros, una miseria" y hace una comparación: la ayuda de 400 euros a los jóvenes costó 210 millones de euros. 

"En el siglo XXI no podemos permitir que una persona decida vivir o morir en función del dinero que tiene en su cuenta. A día de hoy esto pasa con el 95 por ciento de los enfermos de ELA", añade Martín.

A su lucha se ha unido Juan Carlos Unzué, diagnosticado de ELA en enero de 2018 cuando era entrenador del Celta de Vigo. Él se define como un privilegiado porque su familia le cuida y tiene medios, pero "qué hacemos con los que están solos y no tienen recursos: ¿los dejamos fuera del sistema" No es justo".

Desde el primer día se ha dedicado a luchar por los derechos de los enfermos y lanza un mensaje directo a los políticos. "Han demostrado que cuando quieren son rápidos. No esperemos más porque si algo no tienen los enfermos de ELA es tiempo". En estos dos años sin ley han muerto 2 mil enfermos de ELA sin la atención debida.