Manuela, enfermera de cuidados paliativos: "Me sorprende la entereza al enfrentarse al final de vida"

Casi un 25 por ciento de las personas que fallecen hoy en España necesitan atención paliativa, un dato que llegará hasta el 50 por ciento en 10 o 15 años, según la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS). Ante esta dura realidad, este sábado 14 de octubre se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos bajo el lema de 'Comunidades compasivas: juntos por los cuidados paliativos’.

El Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (Codem) considera necesario que entre todas las Administraciones y organismos se siga trabajando para poder dar respuesta a las necesidades actuales de cuidados paliativos con la calidad que merece esta parte de la población y, sobre todo, garantizar un acceso equitativo a todos los que demanden estos cuidados.

España se encuentra en los últimos puestos en el acceso a los cuidados paliativos (está en el puesto 31 de 51), y parte de esta situación se debe a "la escasa conciencia y cultura sobre cómo se deben ofrecer estos cuidados y cuándo", sostiene el Codem.

Esta respuesta global al acceso a los cuidados paliativos pasa "por evitar la escasez de enfermeras" en este ámbito concreto de cuidados.

El Colegio de Enfermería reitera la necesidad de "poner en valor" el papel que desempeñan las enfermeras de cuidados paliativos, quienes son, y seguirán siendo, un apoyo fundamental para que el paciente y su familia afronten el final de la vida con una atención digna y humanizada.

Sobre todo, advierte, teniendo en cuenta la "demanda creciente" de estos cuidados, debido al aumento de enfermedades crónicas y a la cada vez mayor necesidad de cuidados específicos.

Informativos Telecinco ha querido conocer de primera mano como es el día a día de una de estas enfermeras paliativistas cuya labor es clave en la calidad de vida de los pacientes a los que cuidan y que no siempre están relacionadas con la muerte. 

Manuela Monleón Just es enfermera paliativista y doctora en Cuidados de la Salud por la Universidad Complutense de Madrid. Como vicepresidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), integrada en SECPAL, tiene una amplia experiencia con enfermos necesitados de esta atención especializada y muy profesionalizad.

Pregunta Informativos Telecinco.- La atención y la convivencia directa con personas graves es una de las profesiones más duras de nuestro Estado del Bienestar. ¿Qué características humanas hay que tener para dedicarse a este tipo de atención a personas en horas terminales?

Respuesta Manuela Monleón.- En mi opinión no hay que tener unas características humanas diferentes a otras enfermeras, pero sí unas competencias profesionales específicas que hagan este proceso más confortable para las personas que viven una enfermedad crónica avanzada, con sus problemas y repercusión familiar.

Hay que realizar cuidados avanzados que requieren de conocimientos no solo sobre la enfermedad, y el cuidado de heridas y catéteres, manejo de la medicación específica y sus efectos, etc.; sino competencias en formación de cuidadores (es la familia la que se va a hacer cargo del cuidado diario al paciente), así como la resolución de problemas a nivel emocional (miedos, tristeza, vivencias de duelo,..) y/o social, como son: repercusiones económicas, perdidas del trabajo, etc. Sin olvidar el cuidado espiritual o de sentido de vida, de la transcendencia de esa persona (“¿ha valido la pena mi vida?”). Una perspectiva integral de la persona, donde cada esfera humana se entrelaza con la otra, y todas necesitan ser atendidas por profesionales con la formación suficiente, que otros no tienen.

P.- Desde su experiencia como enfermera de cuidados paliativos, ¿cree que la sociedad es consciente de esta necesidad, se dedican los recursos necesarios?

R.- Vivimos en una sociedad donde no se tiene en cuenta la enfermedad, la vejez, la muerte. Nos sentimos inmortales, eternamente jóvenes y sanos, pero esto es solo un espejismo de esta sociedad en la que vivimos. Lo cierto es que enfermamos, y gracias a los avances científicos y a la mejora en el autocuidado de cada uno, llegamos a una supervivencia mayor en ciertas enfermedades, imposible hace unos años.

Esta falta de cultura entre la población, e incluso entre algunos profesionales, sobre qué aportan los cuidados paliativos en el proceso de la enfermedad avanzada, lleva a la falta de acceso a este tipo de cuidados. Se estima que en España alrededor del 20-25 % de las personas que fallecen cada año precisan atención paliativa; que no quiere decir que la reciban. Y si hablamos de los recursos, nuestro país ocupa un lugar en la cola de Europa.

Además, existen grandes diferencias entre las comunidades autónomas. Mientras unas tienen recursos específicos, me refiero a profesionales con las competencias avanzadas, en un número adecuado y una organización que ofrece atención en todos los entornos asistenciales, y esto significa también en el domicilio del enfermo, otras carecen de estos recursos expertos. Para atender este proceso de enfermedad hay que estar formado, y esto no es así en todas las comunidades autónomas.

Por otro lado, parece que solo se nos relaciona con el final de vida, cuando los cuidados paliativos aportan control y confort en situaciones más tempranas de la enfermedad.

El equipo de cuidados paliativos ponemos la atención no solo en la enfermedad, sino en el significado de ella en la vida de la persona y su entorno. Atendemos al paciente y a su familia.

P.- ¿Cómo le afecta personalmente su proximidad al dolor, el sufrimiento o, incluso, la muerte?

R.- Cuidar este momento tan vulnerable en la vida de las personas te hace sentir una gran responsabilidad. Profesionalmente me exige estar preparada para responder a las necesidades que puedan darse, a veces situaciones duras, y otras aun siéndolo, te dan serenidad sabiendo que has ayudado a mitigarlo. Y para esto, insisto, hay que estudiar después del Grado, durante la carrera no existe mucha formación en cuidados paliativos, solo una formación básica, y esto pasa tanto en Enfermería como en Medicina.

Esta formación, o competencias adquiridas, te permiten saber identificar cuándo estás trabajando y cuándo no. Me refiero a la necesidad de cuidarte y protegerte del sufrimiento; actividades como el ejercicio físico, escuchar música, la lectura, una buena conversación con amigos…etc., te hace recobrar tu vida. Nuestro equipo profesional compuesto por enfermeras, médicos, técnicos en cuidados auxiliares, trabajadora social, psicóloga y administrativa, lo tenemos muy claro; a diario nos reunimos suscitando esa ventilación emocional que como personas necesitamos. Es necesario, porque nadie es inmune al dolor ajeno.

Yo sé que en mis manos no está cambiar el diagnóstico de la enfermedad que le ha llevado a esta situación, pero sí sé hacerle este proceso más llevadero, tanto al enfermo como a la familia. Y esto se consigue por el trabajo conjunto y multidisciplinar de profesionales, que compartimos un mismo objetivo, que es proporcionarle confort a la persona.

Por otra parte, trabajar tan cerca de la fragilidad humana, te da una perspectiva de las cosas diferente: “Todo es relativo”. Sé que en cualquier momento la vida puede cambiar bruscamente, por eso hay que intentar vivir tranquilo, y permíteme aunque suene un poco cursi, ser buena persona, porque en cualquier momento… nos pasa a nosotros y no tendremos tiempo de enmendar los errores.

P.- ¿Cómo son los pacientes en situación de cuidados paliativos? ¿Y sus familias?

R.- Los pacientes suelen ser personas debilitadas, con un nivel de dependencia que precisa apoyo para las actividades de la vida cotidiana, que exige a las familias un cuidado cercano diario. Esto lleva a reorganizarse dentro de ellas, pues se necesita una persona cuidadora que esté presente, y no siempre es fácil (¿Quién deja de trabajar para cuidar?). Sabemos que suele ser la mujer, esposa o hija, la que suele asumir esta responsabilidad, pero cuando no es posible es necesario contratar a terceras personas para realizar el cuidado cotidiano, no siempre viable cuando la economía no acompaña.

Siempre se nos ha relacionado a los cuidados paliativos con el cuidado de enfermedades oncológicas avanzadas, pero lo cierto es que también atendemos personas con enfermedades por insuficiencia del órgano, como pueden ser la insuficiencia cardiaca avanzada, la renal, la bronquitis crónica avanzada…Y otras enfermedades neurológicas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), o el grupo de demencias. Fíjate si alcanzamos a diferente tipos personas enfermas y sus familiares.

P.- De todas sus experiencias con enfermos con necesidades paliativas, ¿cuál es la que más le ha marcado como persona? y ¿qué lección de vida le enseñan estos enfermos?

R.- No tengo una, tengo muchas. Cada día aprendes algo de las personas que atiendes. En general, me sorprende la entereza al enfrentarse a la enfermedad y al final de vida, las despedidas llenas de cariño, y lo humano del momento final, donde todos somos iguales.

Observo que los pacientes echan de menos no haber dedicado más tiempo a su familia. Además añoran no “haber vivido más”, en el sentido de: haber disfrutado más de sus hijos, haber viajado más, haber dedicado menos tiempo al trabajo… Yo creo que es algo que cualquiera de nosotros pensaríamos, si nos dijeran que nos queda “X” tiempo de vida.

La enseñanza, en general, sería intentar relativizar los problemas, cuidar y rodearte de personas que quieres, cuidarte a diario, en definitiva vivir la vida con honestidad, porque en cualquier momento, puede aparecer una enfermedad grave e incurable, en nosotros o nuestro entorno, y entonces ya sea tarde.

P.- Su dedicación a ayudar a los demás deja de lado sus propios cuidados y atención personal, psíquica y emocional. ¿Cómo se cuida y protege uno de convivir diariamente con el dolor, la enfermedad y, en algunos casos, la muerte?

R.- En nuestro equipo nos apoyamos entre todos. Somos un grupo integrado por médico, enfermeras, trabajador social, psicólogo, administrativo y auxiliar de enfermería que hacemos un trabajo común en el que compartimos también las vivencias de los pacientes, las vivencias nuestras con ellos, y ventilamos esa emoción fácilmente. Además, en tu vida diaria, la práctica de deporte, el disfrutar de un buen libro, el escuchar música, el pasear, el contacto con la naturaleza, son actividades que nos ayudan un poco a retomar la vida y a bajar ese estrés emocional que podamos tener.

Somos conscientes de que si no nos cuidamos no vamos a poder cuidar a la familia. Y nosotros intentamos, las enfermeras, marcar tiempos de cuidado, tener tiempo libre.

Más allá de mi caso en concreto, lo cierto es que los cuidadores se cuidan poco. En el caso de los familiares, el deseo de estar con ellos el poco tiempo que les quede hace difícil conseguir que se turnen. Puede pasar entre hijos que sea más fácil que se turnen para cuidar a un padre, pero cuando es un esposo o una esposa es muy difícil que permitan turnarse en el cuidado del enfermo. Y es verdad que claudican. Y hay veces que esa claudicación les lleva agotados al final de la vida y hay un sufrimiento mayor.

Aquí en Madrid existe un grupo de psicólogos dedicados a la atención de los profesionales en general. Y puedes pedir que te asistan, pero eso creo que lo hacemos cuando un profesional realmente se ve enfermo. El hecho de cuidar el final de la vida o estar cerca del sufrimiento es cierto que te da cierta experiencia en el soportar el dolor y aprendes a diluirlo con esas técnicas que te digo de ejercicio, de reírte con sus amigos.

Desde mi punto de vista, creo que al principio puede dolerte el trabajar en cuidados paliativos, pero poco a poco uno va sabiendo cómo desprenderse de ese sufrimiento. Porque si no fuera así, no podrías trabajar a diario con personas y ayudarles.