La diabetes en niños, tratamiento y diagnóstico y el reto para las familias: "del shock a la aceptación"

La diabetes tanto en niños como en adultos va en aumento y es cada vez más habitual, según datos de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP). En España se calcula que entre 10 y 25 niños por cada 100.000 menores de 14 años son diagnosticados de diabetes mellitus tipo 1. Para las familias, el diagnóstico de un hijo menor puede ser difícil de asimilar, "un proceso de duelo con todas sus etapas".

A pesar de los avances en el tratamiento de la diabetes, cuando un médico tiene que decirle a unos padres que su hijo sufre la enfermedad sabe que es un trago amargo. El doctor Roque Cardona, pediatra endocrinólogo y jefe de la Unidad de Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona explica lo que significa para estas familias con hijos menores enfrentarse a la realidad de una enfermedad.

"El diagnóstico al final no deja de ser un momento o un proceso de duelo, con todas las etapas que este tiene, incluyendo el shock, el enfado, la negación, la aceptación finalmente. Y el reto pasa porque durante todas esas etapas que son complicadas, las familias y los niños tienen que aprender muchas cosas nuevas, y eso a veces no es tan fácil de llevar", argumenta el especialista que acaba de participar en el 45 Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, organizado en Mallorca.

Lo primero es que para los padres es una nueva situación, como ha contado a Informativos Telecinco, Christina Romero, una madre que ha vivido en carne propia esta situación cuando llegó al médico creyendo que su hija tenía una infección de orina y era diabetes.

Para esta madre también fue un aprendizaje para entender la diabetes, en la que "1+1 es igual a 49", que la enfrentó incluso a una relación más complicada con su hija de 9 años, porque tenía que decir 'no' a muchas cosas y regular las comidas, organizar la vida de otra manera y eso no es sencillo de hacer con un menor.

El doctor Cardona ha coincidido con las dificultades de los padres de hijos con diabetes . "Todos los casos son complejos y todos ellos guardan una historia personal, porque la diabetes no es solo poner un tratamiento, si no que los factores sociales, el historial de vida de esa persona, el historial familiar y económico, obviamente condicionan el día a día." 

Este especialista ha explicado cómo hace: "Lo primero que le digo a los padres es que, si bien estoy dando una mala noticia, la buena noticia es que hoy en día las personas con diabetes pueden llevar una vida igual de larga, feliz y saludable que una persona que no tiene diabetes."

Sin embargo, también explica que " las personas con diabetes tienen que seguir un tratamiento con insulina. La idea siempre es mimetizar el patrón de liberación de insulina de una persona que no tiene diabetes y eso puede conseguirse con una pauta con múltiples inyecciones de insulina".

En la actualidad, la enfermedad se trata con "potentes análogos de insulina de acción rápida y de acción basal o bien mediante una bomba de insulina", pero la diabetes exige contabilizar los hidratos de carbono, los azúcares que el paciente toma con los alimentos "para ajustar las dosis de insulina". Esto también hay que hacerlo cuando hace ejercicio."

Estas rutinas ya son complicadas para los adultos, para un niño es más. Organizar la vida de otra manera en cuanto a la alimentación; lo que se puede comer, las cantidades, puede resultar traumático e incluso afectar la relación de los padres con sus hijos. Christina Romero que tiene una hija que fue diagnosticada a los 9 años con diabetes tipo 1 nos ha contado que de pronto se encontró con un glucómetro en la mano, unos bolis de insulina y el diagnóstico. "Solo lloré porque sabía lo que venía". Lo intuía, porque lo que vino ocurrió después.

Roque Cardona habla de la necesidad de reforzar "durante el proceso de diagnóstico de la enfermedad" los programas formativos "para que las familias y los niños, cuando tienen el suficiente grado de comprensión, puedan incorporar esta rutina a su vida diaria."

Vivir con diabetes tipo 1 "no es fácil.", asegura el jefe de la Unidad de Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, por todas las rutinas del control frecuente de la glucosa, algo que otras personas sanas no tienen que hacer. El especialista, sin embargo, también subraya que, aparte de esto, "hoy en día los niños con diabetes tienen una vida igual de larga, igual de feliz, igual de saludable que una persona que no tiene diabetes."

Cardona recuerda que el diagnóstico "no tiene por qué suponer una limitación absoluta para nada. Sabemos que existen deportistas profesionales, algunos que juegan en el Real Madrid, o en el tenis, Alexander Zverev , que tienen diabetes tipo 1 y compiten a nivel mundial. Las personas con diabetes pueden tener una vida igual de plena que una persona que no tiene diabetes.

Los tratamientos para las personas con esta enfermedad han ido evolucionando a la par que el desarrollo tecnológico. Han mejorado las herramienta "para el control de la glucosa, que comenzó con el desarrollo de bombas de insulina" y ya tenemos "los sistemas de monitorización continua y flash de glucosa", que permite al paciente saber en qué estado se encuentra, cuándo necesita medicación o ingerir alimentos.

Esto como lo define él en el principal impacto positivo que tiene la tecnología es que contribuye a disminuir la carga asociada a la diabetes, es decir, las múltiples decisiones que una persona tiene que tomar cada día", algo que favorece a todos los pacientes, pero en el caso de los niños y adolescentes con diabetes, al hacer más llevaderas "las rutinas escolares y las obligaciones"; además de que esta "organización supone menos riesgo de hipoglucemias e hiperglucemias", que implican graves riesgos para la vida.

Los pacientes con diabetes cuentan con "los sistemas de asa cerrada que permiten una liberación automatizada de insulina, que constan de una bomba de insulina, un sensor y un algoritmo, que ajusta la liberación de insulina a un objetivo de glucosa concreto". Y también, ya otra vuelta de tuerca a favor de la calidad de vida de los pacientes, "los dispositivos tipo plumas inteligentes que permiten registrar de una forma automática y sin esfuerzo las dosis de insulina e integrarlas en un gráfico de monitorización continua para facilitar también la toma de decisiones y quizás en un futuro, automatizar también la dosificación de la insulina en base a un algoritmo. "