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El sistema sanitario español no está adaptado para el abordaje del autismo, ni en niños ni en adultos. Lo cuenta a EFE, Aline, de 35 años, diagnosticada de autismo al mismo tiempo que su hijo Cruz, y que confirma una demora en la sanidad pública de más de dos años para una cita que evalúe el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
"Voy a ser autista totalmente y con ello brutalmente honesta", señala Aline que puntúa con un "cero" la capacidad del sistema sanitario español para afrontar el autismo: "En España falta muchísimo de todo, no hay ningún centro público que apoye a los adultos autistas" y en cuanto al diagnóstico, insiste, la detección temprana, antes de los seis años, es fundamental para el desarrollo del niño, "no se puede perder tiempo".
En la víspera del día mundial de concienciación sobre el autismo, Aline confiesa que ella consiguió diagnosticar a su hijo con 18 meses pero explica que esto fue posible porque acudió a la sanidad privada, algo que, admite, "no todo el mundo se puede permitir", en muchas familias no es viable pagar 600 euros en un día por un diagnóstico.
En lo público, insiste, "las colas son enormes", el sistema no da abasto y para los niños con sospecha de autismo es muy negativo perder años sin recibir la atención especializada que requieren. Cruz tiene ahora cinco años y acude a un colegio ordinario con aula TEA en la que un máximo de cinco alumnos cuentan con atención especializada y apoyo.
Cruz es el primero de los tres hijos de Aline y el único que, hasta ahora, ha sido diagnosticado. El TEA tiene origen genético en la mayoría de los casos pero también influyen cuestiones ambientales.
En el caso de Aline, el diagnóstico le viene de familia porque su padre (Julián) acaba de ser diagnosticado tras haber pasado 58 años de su vida sin saber de su condición autista aunque su hija admite que "su TEA es de libro".
Y con esto se refiere a que es muy estricto con su comportamiento, actitud que se da en la mayoría de los autistas y que sigue un patrón que lleva a hacer las cosas siempre de la misma manera.
Aline explica que con el autismo no se puede decir si se tiene "poco o mucho", hay una gran variedad en el espectro y la sintomatología en cada persona es distinta.
Ella nació en Brasil, y allí le diagnosticaron un trastorno del déficit de atención e hiperactividad (TDH) porque de pequeña no interactuaba, solo contestaba si le interesaba, alineaba los juguetes "todo el rato" y cuando le hacían fotos no miraba a la cámara.
En el colegio en Brasil y luego en la adolescencia en Estados Unidos sufrió acoso, "no entendía las bromas y no sabía si se estaban burlando". El 'bullying' entraña mucho sufrimiento y en el ámbito escolar genera ansiedad, depresión e ideas suicidas especialmente en el caso de los menores que no verbalizan sus emociones, y quedan muy expuestos al abuso sexual.
En 2007 emigró a España. "Como era extranjera todo lo que hacía socialmente inaceptable se entendía que era un comportamiento guiri, no de una persona autista", así que aquí fue donde adquirió un autocontrol enorme.
Aline trabaja de consultora en una multinacional y admite que tiene una ventaja competitiva por su alta capacidad de concentración: "Puedo estar diez horas sentada haciendo lo mismo sin parar ni a beber agua, esa capacidad para una empresa es interesante", dice.
También lo es el pensamiento visual que "para quienes trabajan en programación es estupendo, leen miles de líneas de código y saben detectar lo que buscas".
En una de las empresas en las que trabajó encontró un grupo de neurodiversidad: "Un grupo de personas maravillosas que hablaban en voz alta del autismo". Para Aline la implicación de las empresas en los empleados con TEA es necesaria porque entre el 75 y el 85% de los universitarios con autismo no tiene trabajo.
Por contra, su sinceridad extrema le ha dado problemas porque no sabe de matices sociales: "si me preguntas que tal te sienta esa ropa, no sé si quieres saber la verdad".
Aline advierte de que no todos las personas con TEA tienen un "talento especial". Revela que a veces le preguntan cuál es su talento y ella responde que su talento es "respirar" y asegura que pensar que el autismo está intrínsecamente relacionado con alguna capacidad excepcional "hace mucho daño".
El presidente de la Confederación Autismo España, Miguel Ángel de Casas, y padre de un joven con TEA de 19 años, asegura que el colectivo de personas con autismo está creciendo en las edades más tempranas, en los adultos a partir de 40-45 años y en aquellos que no tienen discapacidad intelectual.
Según De Casas, uno de cada cien niños nacidos en España y en el mundo occidental tiene TEA, esta prevalencia es muy superior a la que se registraba hace 20 años cuando era uno de cada 6.000, lo que vincula a que cada vez es más visible y las técnicas de identificación más avanzadas.
Sin embargo y pese a ese crecimiento, ni la sanidad ni la educación están preparadas para estas personas. En el caso de la escuela, los niños con TEA precisan de un sistema educativo menos rígido, "un traje a medida que se adapte a sus necesidades con profesional formado y terapias adecuadas".
Y en la sanidad pide un enfoque integral con especialistas en TEA y en las afecciones asociadas por lo que ve muy necesaria una rama de la sanidad pública especializada en autismo que aborde el trastorno de forma global.