Manuel, un niño vallisoletano de 17 meses que se encontraba luchando contra un tumor rabdoide, –un tipo de cáncer infantil particularmente nocivo, agresivo y poco común–, ha fallecido este martes en el Hospital La Paz de Madrid, tal como ha confirmado la familia, que luchaba durante todo este tiempo por aferrarse a la escasas probabilidades de supervivencia que le habían dado al pequeño tras ser diagnosticado.
“Hace un ratito Manuel no ha podido seguir luchando y nos ha dejado para irse al cielo. Se ha ido en paz, en los brazos de su papá y su mamá y rodeado de amor”, escribían desde el perfil de Instagram creado para ayudar a Manuel.
Junto a la emotiva publicación, que cierra con un “siempre estarás con nosotros, Manuel”, la familia recalca que continuará con su lucha y su campaña para que se invierta más en investigación contra el cáncer y ayudar con ello a salvar vidas: “Ojalá podamos seguir con este proyecto que ha unido tantos corazones para salvar vidas”.
Los padres de Manuel iniciaron esa campaña con la Fundación CRIS contra el Cáncer, a la que también han querido expresar agradecimiento: “Gracias a todas las personas que habéis hecho posible cada pequeño paso en esta lucha incesante. Por dar voz y rostro a una enfermedad que no debería existir. Gracias por todo, siempre, CRIS contra el cáncer”.
La propia Fundación, también a través de sus redes sociales, ha querido despedirse del pequeño públicamente con palabras de apoyo y cariño: “Hoy es un día muy triste para CRIS contra el cáncer. Manuel ha fallecido esta tarde. Queremos transmitir a Sara y al resto de su familia todo nuestro cariño y apoyo en un momento tan doloroso y desgarrador. Tu sonrisa, Manuel, nos acompañará siempre”, han expresado, mencionando a la madre del pequeño, quien en declaraciones a NIUS contó que los especialistas les dijeron que quizás no había “ni un 1% de posibilidades” de que Manuel sobreviviese; un 1% al que se agarraba porque era “mucho más alto que la probabilidad que tenía de enfermar de un cáncer tan raro, el rabdoide, que afecta solo a uno de cada dos millones de niños”.
Recientemente, el pequeño había superado una metástasis pulmonar y estaba previsto que próximamente se sometiese a una operación para eliminarle los tumores que mantenía en el hígado y el abdomen.
El 5 de marzo, con la Fundación CRIS contra el cáncer y el Ayuntamiento de Valladolid, se había organizado un concierto benéfico para seguir recaudando fondos para la investigación del rabdoide. “Por Manuel y otros niños y niñas que nos necesitan”.
El pasado mes de enero, Informativos Telecinco contaba el caso de Blanca, una niña que contra toda estadística ha logrado sobrevivir a un tumor rabdoide y cuya familia no cesa en el trabajo por impulsar su investigación.
De siete años, es de los pocos niños que han vencido a este tipo de cáncer infantil, muy “agresivo, nocivo y devastador”, en palabras de los médicos que han luchado junto a ella en el hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona.
En su caso, fue también cuando tenía 17 meses cuando los padres detectaron que la niña “iba perdiendo energía”. “No fue de un día para otro, y por eso nos confundió un poquito. Al final, consultamos a varios pediatras, pero no acababa de haber un diagnóstico claro. Un día vomitó y nos sugirieron venir directamente al San Juan de Dios, y aquí fue cuando diagnosticaron que tenía un cáncer; un tumor cerebral”, relataba su padre.
Al cabo de unos días, tras biopsiar el tumor, empezó "la odisea”. “Duró más de un año con quimio, cirugía y radioterapia de protones, que en ese momento no existía en España”.
Afortunadamente, ese “tratamiento muy agresivo”, junto al trabajo de los profesionales sanitarios y su lucha, logró salvarla, pero quedan “muchas secuelas”; unas secuelas que buscan erradicar en un futuro “teniendo tratamientos más personalizados”.
Por ello, subrayando que hay que invertir en investigación, buscan “sobre todo, primero que haya curación para todos los niños con este tipo de tumor y, luego, que el tratamiento no sea tan agresivo y no deje tantas secuelas, porque el actual es un tratamiento de cáncer de adultos que, aplicado a niños tan pequeños, les deja unas secuelas muy importantes”.
Entrevistado por Informativos Telecinco, el doctor Jaume Mora, especialista en tumores del desarrollo y director científico del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu, quien trató el caso de Blanca, explicaba que estos tumores suelen aparecer “en niños muy pequeños, incluso en recién nacidos” y se pueden dar “en cualquier lugar del organismo”, lo cual lo hace “muy peculiar”.
Precisando que es “en su gran mayoría letal”, habitualmente este tumor se presenta “en los primeros dos años de la vida, con un crecimiento muy rápido sea donde sea”. En el caso de Blanca fue en el cerebro. Su presentación, específicamente, fue “devastadora”.
"Cualquier tumor de crecimiento rápido en el cerebro, en un niño en crecimiento, suele ser devastadora desde el punto de visto neurológico. Por tanto, cuando se presentan están muy graves. Estos tumores, de la misma manera crecen muy rápido, sangran mucho, y por tanto la neurocirugía que hay que hacer de entrada es muy difícil. Muy pocos centros pueden tener los equipos necesarios para que sobrevivan estos niños de entrada. Luego, el tratamiento de un tumor cerebral de tan rápido crecimiento y tan agresivo requiere quimioterapia y radioterapia muy intensas que, al final, si lo pones todo en conjunto, tanto el tumor como los tratamientos igualmente agresivos, lo que dejan es un cerebro de un individuo en crecimiento que queda con problemas de futuro”, explicaba.
El caso de Blanca constituye un milagroso ejemplo de esperanza, pero la letalidad de este y otros tipos de cáncer hacen obligatorio el trabajo de toda la sociedad y todos los organismos para fomentar, impulsar y colaborar con la investigación.
“A muchos de ellos no puedes ni salvarlos a la vez que aparece. Es un caso que simplemente nos estimula, –y la familia sobre todo–, para seguir adelante en el estudio de estos tumores”, concluía el doctor, reclamando ayudas para dar con terapias más precisas y adecuadas que permitan, no solo curar la enfermedad, sino además disminuir la toxicidad de los tratamientos.