Luka, un bebé de cuatro meses de Orense, necesita un trasplante de médula urgente
Luka, con cuatro meses está en lista de espera para un trasplante de médula que necesita urgente
Con dos meses, a este pequeño de Orense le detectaton una enfermedad rara, esteopetrosis, que le afecta a los huesos
Solo una de cada 200.000 personas sufre la esteopetrosis, una enfermedad genética rara
Luka tiene cuatro meses y nació con osteopetrosis, una enfermedad genética rara y grave que heredó de sus padres. Necesita un trasplante de médula urgente. Fue su pediatra, quien en la revisión de los dos meses, detectó algo raro en Luka. Solo el trasplante puede salvar a este bebé.
La enfermedad de Luka es muy rara. Solo la sufre una persona de cada 200.000. “Necesitamos operarlo cuanto antes porque tienen que hacerlo mientras sea lactante. Llevamos ya un mes y medio esperando y todavía no tenemos un donante compatible en el banco de donaciones y eso que están haciendo una búsqueda internacional”, explica Cira, su madre.
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Los padres de Luka impulsan las donaciones
Ella y su padre, Isaac, ha lanzado una campaña en redes sociales para animar a la gente a donar médula. “Es muy sencillo”, explica Cira a La Voz de Galicia, y puede salvar muchas vidas.
La osteopetrosis es una enfermedad genética. “Sus huesos solo desarrollan la parte dura que va por fuera pero la parte blanda que va por dentro no, y eso es lo que le causa el problema”, explica su madre.
“Es horrible estar así esperando, ya no sabemos qué hacer, por eso, buscamos donantes por todos los medios que existen”, añade.
Fue el pediatra de Luka, quien en la revisión de los dos meses detectó la fontanela blanda y que el pequeño movía los ojos de forma extraña. A partir de ahí le hicieron multitud de pruebas hasta tener el diagnóstico. A día de hoy Luka no sufre pero el tiempo corre en su contra. Con solo cuatro meses ya no puede distinguir más que la oscuridad de la claridad.
Como dice Cira solo el trasplante podrá curar a Luka de su enfermedad.