La historia de Arena, una niña ingresada desde verano con un corazón artificial a la espera de un trasplante

Arena, que tiene 13 años y esta ingresada en La Paz con un corazón artificial a la espera de un trasplante cardíaco, es la primera paciente española que tiene un novedoso dispositivo de control de esta máquina de asistencia ventricular: una consola que facilita su movilidad y le ha permitido salir del hospital e ir al cine con sus amigas.

Hasta ahora la consola que controlaba los corazones artificiales pesaba unos 80 kilos, lo que limitaba la movilidad de los pacientes, mientras que el nuevo dispositivo, de 9 kilos y que solo ha sido implantado en 85 pacientes en todo el mundo, facilita la recuperación física y mejora la calidad de vida de los enfermos.

Gracias a este dispositivo, y tras seis meses de ingreso -tres de ellos, en la UCI-, Arena ha podido salir este fin de semana del hospital e ir al cine acompañada de sus amigas, sus padres y el equipo médico que la atiende en el Hospital La Paz (Madrid).

"Echaba de menos salir a la calle, dar una vuelta y que me diera el aire", explicaba Arena a EFE, mientras enfatizaba que el implante de la nueva consola ha sido "un cambio enorme, porque el otro era demasiado grande y no me podía mover bien. Este es muy manejable y pesa menos".

Ingresada desde el pasado 14 de julio, Arena reconocía que tenía muchas ganas de poder hacer una actividad "normal" y le hacía mucha ilusión ir con amigas a ver una película en una pantalla grande.

"Está muy bien esta salida", decía la adolescente camino del cine -situado a escasos metros del recinto hospitalario- ante la atenta mirada del equipo médico que la atiende, del que forma parte Luis García Guereta, coordinador de trasplantes del Hospital Infantil La Paz.

García Guereta explica que la menor nació con una enfermedad estructural del corazón, a pesar de lo cual tuvo una vida normal hasta hace unos meses, cuando comenzó a empeorar de manera muy brusca y los doctores la incluyeron en la lista de trasplantes.

Pero aparecieron una serie de complicaciones (entre ellas pulmonares), que incluso obligaron a practicar a la paciente dos cateterismos y que limitaban la posibilidad del trasplante cardíaco, por lo que optaron por implantarle un dispositivo de asistencia ventricular (un corazón artificial) a finales de verano.

"Hemos conseguido que haya mejorado lo suficiente como para volver a ponerla en la lista de trasplantes", señala el también coordinador quirúrgico de trasplante cardíaco.

Álvaro González Rocafort, cirujano cardíaco de La Paz, fue el encargado de implantar a Arena la asistencia ventricular, un dispositivo que ayuda al corazón a bombear la sangre cuando este ya no es capaz de hacerlo.

El también coordinador de trasplantes cardíacos del hospital madrileño detalla que se trata de un dispositivo externo que recoge la sangre del ventrículo izquierdo y la impulsa hacia el vaso principal de la arteria aorta, con lo que consigue mantener las funciones del corazón.

Juan José Menéndez Suso, adjunto de cuidados intensivos pediátricos, ha estado más de tres meses a cargo de Arena en la UCI, ya que después del implante estaba muy débil.

Para controlar el corazón artificial, la niña estuvo conectada a una consola muy grande, casi como un carro de la compra lleno de alimentos y con un peso de 80 kilos, lo que limitaba mucho su movilización, a pesar de que es muy importante para su terapia y recuperación, explica.

Pero, gracias a la incorporación de esta nueva consola se ha reducido su tamaño. "Ha pasado de ser un carro de la compra lleno a una maleta de cabina con un peso de unos 9 kilos".

Al facilitar la movilidad, el paciente gana mucho en autonomía, porque con las nuevas baterías puede desplazarse sin estar conectada a la red eléctrica durante casi siete horas, mientras que el anterior dispositivo solo lo permitía durante una hora.

También le permite descansar mejor porque reduce el ruido que genera, según Menéndez, quien explica que la nueva consola se fabrica en Alemania y se ha empezado a comercializar en 2022 tras muchos años de investigación.

"Arena es la primera paciente que recibe esta maquina en España. Estamos muy contentos por su bien y por el de otros niños que vengan detrás. Creemos que esta experiencia es muy necesaria", enfatiza.

Opinión que comparte Macarena Viñuelas, enfermera de cirugía, quien no duda en calificar al nuevo dispositivo "como una alegría espectacular". "A ella le supone una autonomía distinta, una manera de sentirse más libre y ver eso nos llena y nos reconforta".

Viñuelas conoce bien el sufrimiento diario de los niños: "Estamos muy a pie de cama con ellos y lo vemos todo, sus penas y sus alegrías, y sabemos el incalculable valor que tiene permitirles desconectar de su enfermedad con una salida al cine cuando están encerrados en un hospital y ven a la gente hacer sus vida en la calle".

Roberto, el padre de Arena, asegura que desde hace un mes la niña "ha vuelto a ser la de antes". Recuerda con angustia cómo se empezó a marear antes del verano, ingresó con la presión pulmonar alta y el proceso fue a peor, hasta que le tuvieron que poner el corazón artificial.

"Pero ha recuperado la alegría y con esta consola más pequeña puede andar; se encuentra mucho mejor", subraya Roberto, mientras expresa su mayor deseo: "¡A ver si llega ya el corazón pronto!".

La Paz no solo es el hospital que más trasplantes pediátricos realiza, sino que también fue el primer centro español que utilizó un corazón artificial en un paciente infantil en 2006, y desde entonces ha implantado 43 en niños.