Gema, la niña con parálisis cerebral que 'habla' con los ojos y quiere ser maestra de niños 'especiales'

Al nacer, Gema tuvo varios infartos que nadie detectó, y pasó casi 20 minutos "muerta". "Nos decían que iba a ser vegetal, o que incluso podría morirse", dice su madre, pero Gema ha superado todas las dificultades desde que dio el primer soplo de vida y ahora, dada su trayectoria, se considera que tiene altas capacidades. No extraña. Como tampoco su sueño de ser maestra para enseñar a niños con necesidades especiales. Mucha cabeza y mucho corazón en su pequeño cuerpo. Y mucha inteligencia. Cumplirá su sueño, como han hecho otros, como Cristian Umpierre, de 28 años, que hoy es escritor. O Jorge, que ya es capaz de andar gracias a un exoesqueleto.

Desde los seis años Gema habla con los ojos. Su primera frase, en su nueva vida gracias a un dispositivo digital se la dedicó a su abuelo. "Dame un beso. Cuánto te quiero". Nació con una parálisis cerebral que le impide hablar, pero no afecta a su capacidad intelectual. Y habla con la mirada, con sus ojos, gracias a un dispositivo que traduce sus movimientos oculares en palabras. Hemos conocido su historia a través de NIUS.

Con unos imperceptibles movimientos oculares, Gema nos saluda. Y nos cuenta lo que le gusta. Cosas de su edad, ver la televisión y hablar con sus amigos. Gema también pide ahora besos gracias a pictogramas. Cuántas veces habrá querido pedirlos y no ha podido se pregunta una familia que, ante todo, está orgullosa de Gema. La tecnología que usa es comunicación aumentativa y adaptativa, similar a lo que el físico Stephen Hawking, aquejado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, usaba para hablar. 

Algo impensable para su familia cuando nació, que pudiera comunicarse, lo ha conseguido gracias a un dispositivo, que una empresa española ha adaptado para niños. Aprendió a usarlo con 6 años. Como confiesa orgullosa su madre, "dice lo que quiere y cuando quiere". Algo fundamental para su integración, su desarrollo o su autoestima o como ella dice "eres la caña de la montaña".

Gemma va al colegio, saca muy buenas notas y hace entrevistas en youtube. "¿Te acuerdas cuando no teníamos comunicador y nos hacían ni caso? Yo o recuerdo como una mierda y tú?", comenta con otra niña en su misma situación.

Gema tiene su propio ángel de la guarda

Gema tiene su propio ángel de la guarda que se llama Sol y a la que le debe mucha de su felicidad. De hecho, a través de La Fábrica de palabras, el centro de ayuda que ha creado Sol Solís a raíz de su experiencia con Gema, esta ha podido cumplir muchos de sus sueños.

Pero el dispositivo cuesta casi 6.000 euros y las comunidades aun no lo financian. Como dice Gema a través del dispositivo. "Me gustaría que mucha gente lo consiga como yo y que se lo pagasen".

Desde 2019 los comunicadores están incluidos en la cartera de servicios de la Seguridad Social, pero en la práctica, esta tecnología, vital para ellos no ha llegado a los niños aunque estén 100% subvencionados por la sanidad pública. Las licitaciones están paradas. Y Gema, como otro reto en su vida quiere acabar con esta injusticia. Porque a ella y a su familia les ha cambiado la vida. Y quiere que otros muchos como ellan puedan disfrutar de esta felicidad. La de comunicarse y poder decir a sus seres queridos: "Os quiero, darme un beso".