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Afra Rafeeq se hizo famosa en toda la India a sus 15 años por salvar la vida de su hermano con atrofia muscular espinal. Un año después, la menor de 16 años ha fallecido por esta misma enfermedad, según ha confirmado sus propios padres a los medios de comunicación indios.
La adolescente ha muerto en un hospital de la India donde se encontraba recibiendo tratamiento por esta enfermedad neuromuscular genética. Nada más ser diagnosticada con esta patología que ha acabado arrebatándole la vida, sus padres lucharon y la llevaron a varios médicos para recibir un tratamiento que parase el avance de la enfermedad. Sin embargo, ningún experto daba con ningún medicamento ni terapia que pudiese beneficiar a Afra Rafeeq.
La lucha de la adolescente india pegó un giro de 180 grados cuando su hermano pequeño fue diagnosticado con su misma enfermedad neuromuscular. Al ser consciente de que el pequeño también sufría esta condición, Afra Rafeeq movió cielo y tierra para encontrar algún tratamiento que pudiese frenar el avance de la enfermedad en el niño.
Fue entonces cuando la menor dio con un estudio estadounidense destinado a los niños menores de 2 años que sufrían esta patología. En esta investigación, los pacientes menores de 2 años recibirían una dosis de un medicamento elaborado por un equipo de científicos que habían conseguido frenar el avance de la atrofia muscular espinal. No obstante, este medicamento era bastante costoso ya que para poder recibirlo había que pagar unos dos millones de euros.
El coste del fármaco tampoco fue un impedimento para Afra Rafeeq que comenzó una recaudación de fondos a través de las redes sociales para poder salvar la vida de su hermano. A través de un vídeo que difundió por las redes sociales, la menor pedía la ayuda de todos aquellos que quisieran ayudar a su hermano a llevar una calidad de vida mejor.
En poco tiempo, la joven consiguió recaudar los dos millones de euros. Hasta tal punto llegó la solidaridad del pueblo indio que Afra Rafeeq tuvo que publicar otro vídeo en sus redes sociales en el que pedía que se detuviesen las donaciones ya que había conseguido la cantidad para poder pagar el tratamiento de su hermano.
Afortunadamente y gracias al ímpetu de su hermana, el pequeño consiguió recibir el fármaco elaborado en un estudio estadunidense. Tras someterse a esta investigación, el pequeño ha conseguido rebajar los síntomas de la enfermedad neuromuscular genética que padece y ha aprendido a gatear. Por el contrario, Afra Rafeeq empeoró con el paso del tiempo hasta fallecer en el hospital donde recibió sus últimos cuidados.
Ahora, su padre ha comunicado la triste noticia a sus seguidores. "Ella tuvo todas las alegrías posibles de la vida", aseguraba el progenitor de la adolescente luchadora. Además, el propio padre se muestra convencido de que el propósito de la vida de Afra Rafeeq fue salvar la vida de su hermano.
La AME es una enfermedad neuromuscular genética que puede llegar a ser mortal y que afecta principalmente a niños. Se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. Los pacientes pueden perder la capacidad de caminar y experimentar dificultades a la hora de realizar funciones básicas, como respirar y tragar.
Así, existen diferentes formas de la enfermedad en función del nivel de gravedad. Las personas con AME de Tipo 1, que son aquellos que requieren los cuidados más intensivos, no consiguen sentarse sin ayuda y en la mayoría de los casos no logran vivir más de los dos años sin asistencia respiratoria.
Por otro lado, quienes padecen AME de tipo 2 o de tipo 3, presentan formas que habitualmente no suelen ser mortales, pero que siguen alterándoles la vida y el día a día de estos pacientes.