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El 21 de junio de cada año se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neromuscular degenerativa para la que todavía no hay tratamiento eficiente ni apenas información sobre su origen.
Los científicos buscan, casi a contrarreloj, las causas que llevan a que cada año se diagnostiquen 900 casos nuevos en España, y 120.000 en el mundo, y mientras tanto, los pacientes diagnosticados tratan de convivir con las limitaciones que les provoca y de ralentizar lo máximo posible su avance.
Uno de ellos es Pablo Conde, un coruñés de 57 años diagnosticado de ELA hace tres, a principios de 2021.
Pablo era una persona muy activa; cuando fue diagnosticado de la enfermedad practicaba pilates, y en una de las clases se dio cuenta de que no era capaz de elevar del todo su pie derecho. Eso unido a que caminando por la calle se le tropezaba el pie “demasiadas veces”, lo hizo animarse a consultarlo con los especialistas; fue el principio de su odisea.
Empezó visitando traumatólogos y neurólogos que no daban con su diagnóstico, hasta que un año después, el doctor Noya, catedrático de Medicina en la USC y jefe del servicio de Neurología en el CHUS, le dio “el puñetazo”, la noticia que “tardaría un tiempo en digerir”: tenía ELA espinal.
“Fue muy explícito, yo se lo agradezco, me explicó que no tenía cura y fue un shock”, asevera.
Esta enfermedad es muy heterogénea y no todos los pacientes evolucionan de la misma manera ni al mismo tiempo. A Pablo le afecta, sobre todo, a su pierna derecha. Empezó utilizando una órtesis para mantener derecho el pie, al poco necesitó un bastón, después muletas, de ellas pasó a un andador (que sigue usando en casa) y ahora la silla de ruedas, o como él la llama, su “descapotable”.
Con todo, Pablo se define como una persona positiva, sus pensamientos desde que la enfermedad lo eligió se centran en afrontar el día a día y concentrarse en las actividades que todavía puede llevar a cabo por sí mismo sin ofuscarse por lo que ya no puede hacer, y admite: “Mientras esta enfermedad no lo decida, yo todavía tengo cuerda”.
Es su manera de ayudar a los demás, transmitiendo su optimismo, incluso a otras personas en su misma situación, a quienes anima a “centrarse en el día a día” sin pensar en lo que antes hacían, sino en lo que pueden hacer ahora.
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