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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha privado a Yaiza Páez de seguir viviendo de su pasión por el baile. Una enfermedad que le ha roto "todos los planes y sueños" con tan solo 31 años y por la que lucha a diario para vivir sin ayudas ni ingresos, tras denegarle hasta cuatro veces la incapacidad laboral.
"Soy bailarina profesional. Esto me ha resultado un antes y un después en mi vida. Me he dedicado toda la vida al baile y vivía de ello. De repente que digan que tienes ELA te rompe. Tienes que cambiar la mentalidad y la manera de hacer y rehacerte porque ya no puedo seguir trabajando y viviendo de lo que es mi pasión", admite Yaiza en una entrevista a Informativos Telecinco.
En su caso, la ELA es genética. "Mi padre y mi abuelo fallecieron por culpa de esta enfermedad". Ahora, tanto ella como su hermana la padecen, aunque no fue hasta hace tres años que se le diagnosticaron. "En la época del coronavirus se mezclaron los primeros síntomas con que no podía salir a bailar y pensaba que estaba en baja forma". Estas sensaciones "extrañas" fueron en aumento.
De repente, Yaiza empezó a sufrir de manera reiterada agarrotamientos en las manos y debilidad en las piernas. "Si estaba agachada, no podía levantarme. Tenía dolores en las rodillas, lumbares y rampas musculares por todas partes, recuerda sobre los inicios de una enfermedad que todavía desconocía sufrir.
Una electromiografía acabó vaticinando los peores presagios. "El doctor me dijo que teniendo en cuenta mis antecedentes familiares, era blanco y en botella". En ese mismo instante, la bailarina se derrumbó y se echó a llorar desconsolada en la camilla. "El doctor siguió escribiendo su informe mientras lloraba y cuando acabó me dijo que no le dijese nada a mi pareja. Ni a él ni a nadie, que era algo mío y no tenía por qué saberlo nadie más".
Yaiza se quedó atónita. "Estaba con mil cosas, asentí con la cabeza y salí destrozada. A mi pareja no hizo falta decirle nada y entendió lo que había pasado. Pero, ¿en qué momento le parece un buen consejo decir a una persona joven, recién diagnosticada, bailarina, que le acaban de decir esta noticia y que no lo comparta? No se puede esconder la ELA. Es evidente, te obliga a depender de los demás", destaca.
Un jarro de agua fría que le hizo cambiar para siempre su estilo de vida. "Antes salía a trabajar por la mañana y llegaba por la noche. Ahora es todo lo contrario". Un cambio en el que su pareja juega un papel fundamental. "Me ayuda a levantarme, a vestirme, me prepara el desayuno y la comida".
Su ayuda es imprescindible para la bailarina catalana, quien pone en valor el esfuerzo de sus seres queridos. "A veces las personas que tenemos al lado lo pasan peor que uno mismo porque el nivel de impotencia que deben sentir no me lo quiero imaginar. Cuanto te sucede algo le echas ganas a la vida y tiras, pero cuando le pasa a otro y no puedes hacer más que estar ahí por él, debe ser duro".
Una "suerte inmensa" que ha sido vital para Yaiza. "Cuando me diagnosticaron ELA llevaba un año con mi pareja, teníamos 30 años. Él podía perfectamente rehacer su vida. Fui clara y le puse las cosas sobre la mesa. No tenía por qué vivirlo porque era algo mío". Sin embargo, la decisión estaba clara desde el inicio.
"Me dijo que estábamos juntos e íbamos a muerte con todo. Me siento afortunada con mi círculo. Sin ellos no podría llevarlo como lo estoy llevando", admite la bailarina, quien tardó un año en recomponerse para afrontar su nueva realidad. "No sabía qué hacer con mi vida. Vivía por y para el baile y ahora no puedo hacerlo más".
Con el tiempo, Yaiza solicitó la incapacidad laboral al no poder trabajar como bailarina de flamenco y profesora de danza. Una labor que compaginaba con unas horas en una frutería. Esta solicitud fue denegada hasta tres veces, con la agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas, mientras que en el grado de discapacidad le dieron un 52%.
En 2023 pidió de nuevo y la revisión del Grado de Discapacidad y ahora le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. También solicitó que revisasen la solicitud de incapacidad laboral, que ha sido denegada por cuarta vez y está a la espera de juicio en julio de 2025.
"Mi profesión ya no la puede ejercer. Es imposible. Y no tengo esos beneficios. Vivía de ello, ahora tengo unas pérdidas y esta enfermedad me genera entre 3.000 y 4.000 euros al año y solo estoy empezando. Sin ayudas ni ingresos no me llega para vivir", lamenta Yaiza.
Los problemas burocráticos le ha producido ataques de ansiedad, por los que se medica. "En este nivel no ofrecen ayuda sanitaria. Hay muchas semanas que no puedo pagar al fisioterapeuta porque no me llega, aunque me hace mucha falta”, admite sobre una lucha contra su enfermedad que ya es "suficientemente grande" para que a nivel administrativo esté sufriendo "trabas continuas".
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