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Carlos Laria sufre desde hace tres años "los límites" de la medicina, la ciencia que ha dado sentido a su vida al conocer a su mujer gracias a la oftalmología. Una especialidad que ha sido su pasión durante décadas y que ya no puede ejercer tras diagnosticarle Esclerosis Lateral Amitiotrófica (ELA).
La enfermedad mortal ha obligado al director de la Unidad nacional de Oftalmología Pediátrica y Estrabismo de Clínica Baviera y Vicepresidente de la Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica a cambiar de rol. Atrás queda la bata. Ahora es uno de los 4.500 enfermos que hay de ELA en España.
"La medicina te ayuda a interpretar y sobre todo a asumir que tiene sus limitaciones. Me guste o no, ahora lo padezco personalmente. Por eso es necesaria la investigación. Hay paliativos que te ayudan en el dolor y mejora ciertas calidades de vida, pero un tratamiento por desgracia no existe", explica Carlos Laria en una entrevista a Informativos Telecinco tras presentar su libro 'Volar sin alas-Vivir con E.L.A' en Barcelona.
Para el oftalmólogo, afincado en Alicante, el diagnóstico de la enfermedad no le rompió en mil pedazos. Sabía a qué se enfrentaba. Lo que realmente le preocupaba era transmitirlo a su mujer. Una acción que tantas veces había hecho con sus pacientes durante su carrera profesional.
"He afrontado situaciones desagradables como profesional. He visto la muerte cara a cara y nunca me ha impresionado. Lo que realmente me dolía era transmitir a un niño que podía estar ciego y no tenía solución. Aprendes a empatizar con la familia, aunque conmueva. Esas situaciones me ponían de muy mal genio", recuerda.
En el momento que le diagnosticaron ELA en la Universidad de Navarra, el oftalmólogo entendió rápidamente la problemática, pero no reaccionó. "No pedí explicaciones. Mi mujer se quedó pegada. No entendía que no preguntase. Le di las gracias al médico y pregunté por la siguiente revisión".
Una vez salieron por la puerta, la escala de valores de Carlos empezó a cambiar. "Le expliqué a mi mujer lo que era el ELA. Lo único que me dijo la pobre fue: ‘Pase lo que pase, estaré a tu lado’. Fue uno de los momentos más bonitos de mi vida. Sin saber a lo que te enfrentas, demostró que éramos el uno para el otro".
El siguiente problema fue pensar en el futuro sus pacientes. No podía seguir ejerciendo como doctor debido a las complicaciones de la ELA, que le convirtieron en una persona dependiente, con afectaciones en los miembros inferiores y también en los superiores, que influían en su pulso.
"Era peligroso para una operación. Antes de asumir ese riesgo, llegó el momento de decir adiós. Pero no quería de la noche a la mañana dejar sin atención a los pacientes. Algunos llevaban 30 años conmigo. No hay especialistas en este país". Pese a ello, la Clínica Baviera le permitió mantener un año más su consulta. "Se han convertido realmente en una familia porque me siguen facilitando todo tipo de apoyo".
Estas experiencias le han llevado a publicar 'Volar sin alas-Vivir con E.L.A', el libro que redactó en dos noches y no fue capaz de volver a leer. "En el silencio de una noche, pensé que mi situación era particular. Un médico, con una ELA, que lo tiene perfectamente asumido y está teniendo problemas de cómo afrontarlo. Esto plantea múltiples dudas y debates, como explicarlo a la mujer o una empresa".
El libro se presentó el pasado 17 de enero en Barcelona, acompañado de Juan Carlos Unzué y Jordi Sabaté, y su recaudación estará destinada a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
"No soy ningún héroe, todos tenemos nuestros momentos y a veces la procesión va por dentro. La vida es un tiempo, tiene su valor porque hay un principio y un final. Lo importante es mientras estamos en ella", admite el experto en oftalmología sobre una situación que no le priva de seguir investigando.
"Los enfermos de ELA tenemos una capacidad mental íntegra, hasta el final. Aunque te obliga a tener unos medios y requerimientos. No vamos a poder jugar al fútbol, pero vamos a seguir leyendo, estudiando, haciendo hipótesis y planteando debates. Eso no nos lo va a impedir nadie", zanja.
Para Carlos, el mayor problema no es la muerte, es llegar a ella con una calidad de vida digna. "El 80% de los pacientes fallecen en periodos entre 3 y 5 años. Pero ese pronóstico también se lo dieron a Stephen Hawking y hemos tenido un cerebro en astronomía que ha dado grandes avances a toda la humanidad. Indudablemente, ha requerido numerosas ayudas".
En su caso, el doctor cuenta con la ayuda incondicional de su mujer. "No se separa de mí. Soy una persona dependiente. Necesito soporte para desplazarme y para las cosas básicas de la vida: ir al servicio, asearme y poder comer".
Una labor que le ha hecho ser consciente de la familia que ha construido. "Doy vueltas a la vida y no recuerdo lo que he ganado o dejo de ganar. Recuerdo la sonrisa de aquel niño o familia que me dio las gracias, la cirugía difícil que me quitó el sueño durante semanas tras verles llorar al salir de una operación y ver el resultado. Recuerdas esos momentos que en medicina son impagables".
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