De Vitoria a Roma en silla de ruedas: el reto para visibilizar ante el papa Francisco las enfermedades raras

Han recorrido 800 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria hasta el Vaticano. Han tardado dos semanas pero han conseguido que el papa Francisco reciba a estos tres españoles que buscan, con esta hazaña, que se visibilicen las enfermedades raras. Han pasado por caminos por agua, cabras y adoquines. "Hemos hecho 800 kilómetros y queremos decirle al Papa que no venimos en avión ni haciendo turismo". Su idea es aumentar la conciencia social y dar un mensaje también de esperanza de que se puede.

El mensaje que han llevado al Pontífice es claro: “Queremos que interceda en favor de que se investiguen, con más ahínco y más recursos, las enfermedades raras, visibilizar esas enfermedades minoritarias porque hemos perdido la humanidad”.

A sus 54 años, el bilbaíno José Ignacio Fernández lleva más de la mitad de su vida conviviendo con la distrofia muscular, esa enfermedad que le diagnosticaron con 25 años y que le ha ido robando su capacidad de andar, pero que no ha logrado mermar un ápice sus ganas de vivir. Claro que, en esto, ha tenido mucho que ver su amigo Rubén Zulueta.

Se conocieron hace 9 años en un camping e hicieron ‘match’. A simple vista eran dos vascos en silla de ruedas y podían no haber compartido más, pero vaya si lo hicieron. Juntos son Caminus. Ellos son el alma de esta asociación alavesa sin ánimo de lucro que busca desarrollar proyectos solidarios en favor de personas con discapacidad.

José Ignacio y Rubén son las dos personas “que más kilómetros hemos recorrido en silla de ruedas de forma autónoma en el mundo” y siempre movidos por la intención de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

El jueves 6 de junio salieron escoltados por la Policía Municipal de Vitoria y acompañados por Roberto, un exbombero que les acompañará en silla de ruedas durante la primera etapa. “Tenemos muchas ganas de vivir y hasta de caernos”, confiesa José Ignacio, que recuerda que en una ocasión, “me caí rodando con la silla bajando de Olarizu y aquí estoy”.

Roma no es su primer destino, en 2019 se convirtieron en las primeras personas en hacer el Camino de Santiago en silla de ruedas, de manera completamente autónoma. 1.200 kilómetros de Roncesvalles a Santiago en 20 días, “el camino tiene 790 kilómetros, pero con la silla, a veces, toca desandar parte del recorrido para poder buscar caminos más accesibles”. Dos años más tarde, cruzaron el desierto de los Monegros. Los lugareños les advirtieron de que “en agosto, era durísimo, una locura”, pero “si hubiera sido fácil habrían ido otros, pero nosotros somos vascos”, se ríe.

En 2022, “fuimos los primeros y seguramente los últimos” en ir de Almería a Santiago, porque “eso fue mucho más duro que los Monegros”. El año pasado, dieron la vuelta a Euskal Herria en 10 días, 550 kilómetros en sus sillas de ruedas.

Tras cada aventura, el orgullo de haberse superado y haberlo logrado a pesar de la distrofia muscular y tras cada una de ellas, una donación para la investigación de enfermedades minoritarias. “Donamos a través de la Fundación Isabel Gemio, colaboramos como asociación Caminus”, matiza.

En todos sus proyectos, en la sombra, pero dándoles el apoyo logístico para que todo vaya sobre ruedas, está Antonio González, “es la tercera pata” del grupo. José Ignacio y Rubén ultiman los preparativos para su próxima aventura y ya sueñan con nuevos retos: “Igual porque nunca ha habido dos discapacitados tan locos como nosotros”, bromea.

Precisamente el humor es la seña de identidad de este dúo que derrocha entusiasmo por la vida y buen rollo. “Cuando la enfermedad apareció creímos que la vida se nos había acabado, pero hemos vuelto a vivir, a soñar, a vernos en sitios donde no habríamos imaginado poder estar de nuevo”, relata José Ignacio que va más allá y asegura que “incluso, ahora somos más felices que antes”.

Un dolor en la pierna y una cojera fueron para él los primeros síntomas de una enfermedad que tardaron algo más en diagnosticarle y que obligó a este repartidor de bombonas de butano a dejar el trabajo con 27 años. Cuando le dijeron “silla de ruedas” y “degenerativo”, el mundo se le vino encima. “Esto es para toda la vida, no es un catarro del que el lunes que viene voy a estar mejor”, explica. El camino ha sido largo y con altibajos, pero José Ignacio ha logrado “ser el que era antes de la enfermedad” y, en parte, se lo debe a su otra mitad, a Rubén, un amigo con el que comparte enfermedad, pero con el que sobre todo comparte las ganas de vivir. ¡Nos vemos en el caminus!

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