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Juan Carlos Unzué y su 'bronca' a los políticos en la jornada parlamentaria a la que acudió hace unas semanas, en la que destacó que la 'Ley ELA' había quedado "en un cajón" sin tramitar después de que la cámara la aprobara por unanimidad en marzo de 2022 y en la que ironizó con la ausencia de la mayoría de dirigentes al señalar que tendrían "algo muy importante que hacer", ha surtido efecto.
El pleno del Congreso de los Diputados ha dado luz verde este martes a la tramitación de la 'Ley ELA' propuesta por el Partido Popular y por la que se reconoce la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico; si bien algunos grupos parlamentarios han anunciado enmiendas.
De esta forma, se atiende a las peticiones del exentrenador y jugador de fútbol, una de las caras visibles de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Unzué requería que los pacientes tuvieran "la posibilidad de vivir dignamente antes de morir" y que una persona no tenga que verse obligada a morir, queriendo vivir, por un tema económico.
Las palabras de Unzué han tenido recorrido. Y los colectivos de pacientes con ELA se han sumado en todo momento a sus pretensiones. Este martes, estos colectivos han asegurado que "todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley". "Es un momento positivo para los enfermos de ELA", han precisado fuentes consultadas por Europa Press, que han reconocido que "ha costado convencer a los políticos durante los últimos años".
Los pacientes han reclamado que las necesidades más urgentes del colectivo pasan por que el Estado asuma los cuidados profesionales a domicilio y, así, que "vivir o morir no dependa del dinero de cada paciente". En este sentido, las mismas fuentes han resaltado que en la actualidad, la ELA afecta aproximadamente a más de 4.000 españoles, que "deben afrontar unos gastos muy altos (una media de 60.000€ al año) y que no todos los enfermos pueden asumir".
La ELA es una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. Es decir, una vez diagnosticada, la esperanza de vida media del paciente es de 3-5 años. Por eso consideran "fundamental" que el Estado asuma los gastos de los profesionales a domicilio. Los colectivos calculan que los gastos para cuidar a los pacientes en sus domicilios en la última etapa de la enfermedad costarían al Estado cerca de 200 millones de euros anuales. "El 95% de los enfemros de ELA no pueden atender a los gastos económicos", añaden.
"Necesitamos cuidadores durante 24 horas del día en la etapa final de la enfermadad. Los pacientes necesitan atención especializada para que no tengan problemas", afirman las mismas fuentes. Por último, aseguran que continuarán luchando hasta que la 'Ley ELA' se apruebe y el siguiente paso será seguir investigando para conocer cuáles son las causas de la enfermedad y para dar con una cura o, al menos, un tratamiento que revierta sus síntomas.
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