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“En 2 minutos ya estoy muerto”: con este llamativo mensaje Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha denunciado en las redes sociales el coste económico que tiene mantenerse con vida. El activista, de 40 años, fue diagnosticado hace una década de esta enfermedad sin tratamiento que afecta a más de 4.000 personas en España y que no tiene cura. No es el único que insiste en que las ayudas son insuficientes para vivir con ELA.
“No es broma”, insiste Jordi Sabaté en un mensaje en X (antes Twitter), animando a los usuarios a ver el vídeo con el que acompaña el mensaje, después de que estos le recriminen no hablar en serio.
En el vídeo, Jordi Sabaté Pons está postrado en una cama y, mientras muestra los cuidados que requiere para meramente respirar, explica que "si no pagaran el costoso recibo de la luz por el consumo de las máquinas que me permiten respirar, en dos minutos estaría muerto”.
“Los enfermos de ELA pagamos por respirar. No es justo”, dice Jordi Sabaté, que con 40 años ya no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar por él mismo como consecuencia de una enfermedad que paraliza los músculos del cuerpo.
No es la primera vez que Jordi Sabaté, muy activo en las redes sociales, denuncia los costes que supone vivir con ELA. Junto otros pacientes son varias las ocasiones en las que ha reclamado celeridad a los representantes políticos con la Ley ELA.
En este sentido, cabe recordar que la Ley ELA, cuya propuesta fue aprobada por unanimidad en marzo de 2022, se quedó sin tramitar el Congreso de los Diputados por la convocatoria de elecciones, y aún no se ha implementado tras casi medio centenar de aplazamientos para enmiendas.
Para los pacientes de ELA el tiempo juega en contra, por ello las demandas reiteradas para acelerar la burocracia. Esta enfermedad degenerativa neuromuscular sin cura ni tratamiento y que puede afectar a cualquiera tiene una esperanza de vida media de tres años.
En palabras de Jordi Sabaté, "la ELA es una macabra lotería en la que toda la humanidad está en el bombo para escoger a quién torturar y asesinar". "Lo escalofriante es que en España se diagnostica un nuevo caso cada 8 horas y también cada 8 horas la ELA mata a una persona", explicaba en un vídeo publicado en su canal de Youtube en noviembre de 2022 bajo el título 'Nos obligan a morir'.
¿Qué gastos afronta una persona con ELA?
En este denunciaba que "en España, a los enfermos de ELA nos obligan a morir antes de tiempo" ya que "el 96 por ciento de pacientes con ELA no pueden afrontar el coste de la enfermedad". "El coste medio para afrontar la ELA es de unos 60.000 euros al año sin tener ninguna ayuda pública", argumentaba, añadiendo que e"n etapas avanzadas de la enfermedad, como es mi caso, la cifra sube a 100.000 euros al año para poder seguir vivo".
Esto, explicaba, se debe a los costes que debe de afrontar un paciente con ELA: "Sillas de ruedas especiales para enfermos de ELA, camas articuladas, colchones antillagas, silla especial de baño, grúa con arnés, sistemas y adaptaciones para la comunicación, material sanitario, hacer obras adaptadas a tu vivienda o pagar otro piso que esté adaptado (como es mi caso), pagar vehículo nuevo para poder trasladarte o pagar taxi cada vez que sales, servicio especializado de fisioterapia para enfermos de ELA y, lo más importante, servicio de asistencia en nuestro domicilio por profesionales sanitarios para asistirnos 24 horas en etapas avanzadas y, en etapas menos avanzadas, que nos asistan las horas necesarias para nuestro cuidado vital, ya que nuestros domicilios se convierten en UCIs de hospital sin tener personal cualificado que nos asista para seguir vivos".
En su caso, daba a conocer que le ayudaban cinco familiares "a pagar mi asistencia vital 24 horas al día, formado por un equipo de cuatro profesionales sanitarios, que he tenido que buscar yo y pagar cuatro nóminas, es decir, pagar más de 7.500 euros al mes, sin contar el coste por bajas y vacaciones, es decir, si no fuera por la ayuda económica de mi familia, yo ahora mismo no estaría haciendo este vídeo, ya que estaría muerto, aunque quisiera seguir viviendo". "Me vería obligado a morir por no tener otra opción con ayudas públicas para poder seguir vivo", expresaba.
"Algunos podréis pensar: ¿Por qué no vais a residencias? Pues majos, no hay ninguna residencia en España ni pública ni privada que acepten ni den asistencia a enfermos de ELA", aseguraba entonces, antes de denunciar de nuevo que "en España, si tienes la terrible mala suerte de tener ELA y quieres elegir vivir hasta tu último aliento con la esperanza de que se encuentre la cura de la ELA, al no tener ayudas públicas, tu única opción es la muerte sin tener otra alternativa".
La Ley ELA, para la que pedía celeridad, garantizaría la asistencia durante 24 horas que requieren estos pacientes, además de agilizar procesos como el reconocimiento de la discapacidad y sufragar los gastos económicos que conlleva.
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