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El oftalmólogo Carlos Laria, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), señala la urgencia de abordar la falta de recursos económicos que enfrentan los pacientes de ELA para cubrir sus necesidades básicas, pues la enfermedad tiene "un recorrido extremadamente costoso que pocos pueden asumir".
El doctor Carlos Laria, director de la Unidad de Oftalmología Pediátrica y Estrabismo de la Clínica Baviera y vicepresidente de la Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica, padece ELA, una enfermedad sin tratamiento que afecta a más de 4.000 personas en España y que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral.
Con el propósito de hacer llegar al mundo su visión de la enfermedad, tanto desde su perspectiva de médico como la de paciente, Laria publica ‘Volar sin alas. Vivir con E.L.A’ (Editorial Vitruvio), un libro donde explica cómo la llegada de la ELA transformó su vida.
La ELA supone un recorrido "extremadamente costoso", que pocos pacientes se pueden permitir; "inasumible para cualquier trabajador", señala Laria en una entrevista con EFE.
El prólogo del libro está escrito por el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que también sufre la enfermedad y ha dedicado los últimos años a visibilizarla.
Ambos reconocen que los costes y la rapidez de la evolución de la enfermedad contrastan con la lentitud a la que avanza la Ley ELA, cuya propuesta fue aprobada por unanimidad para ser tramitada en el Congreso de los Diputados, pero aún no se ha implementado tras casi medio centenar de aplazamientos para enmiendas.
"Alrededor de un 95% se siente obligado a morir"
Juan Carlos Unzué, también en declaraciones a EFE, opina que no se puede permitir "algo tan injusto como sociedad".
“Queriendo vivir, a pesar de todas las necesidades que genera la ELA, alrededor de un 95% se siente obligado a morir”, asegura Unzué.
Por este motivo, ambos defienden la regulación por ley, que garantizaría la asistencia durante 24 horas que requieren estos pacientes, además de agilizar procesos como el reconocimiento de la discapacidad y sufragar los gastos económicos que conlleva.
“No tenemos ayudas, no tenemos nada, y la gente se está muriendo”, denuncia el doctor.
Según advierte Laria, el tiempo corre y el margen de supervivencia de 3 a 5 años no afecta a la rapidez con la que necesitas los recursos: “En un año (la enfermedad) me ha dejado en silla de ruedas”, apunta.
Laria valora positivamente el derecho a la eutanasia, pero no como la única opción para los diagnosticados con ELA: “No puedes dejar que te empuje un aspecto económico porque un Estado te ha dejado desamparado”, denuncia.
Todos los beneficios del libro del oftalmólogo se destinarán a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
“La Asociación me ofreció una silla y les dije que no, porque me lo puedo permitir y habrá alguien que no pueda”, afirma el oftalmólogo.
El objetivo del libro es ayudar y acompañar, tanto a pacientes de ELA como a personas que están pasando por un mal momento.
“Cuando hacemos las cosas desde el sentimiento y la experiencia propia, el mensaje es muy directo”, confiesa el exfutbolista sobre lo impactante del testimonio que recoge Laria.
Unzué asegura que, en su caso, no dudó en aprovechar el altavoz que tenía, en comparación con otros de sus compañeros, para visibilizar la enfermedad. “Tengo que hacerlo, porque para el primero que era desconocida fue para mí”.
Además, asegura que el diagnóstico les permite disfrutar y valorar las cosas que de una manera diferente. “Te cambia tu escala de valores”, añade el doctor.
Iniciativas como estas son las que han presentado la ELA a la sociedad en los últimos años, después de mucho tiempo en la sombra como enfermedad minoritaria.
“Estamos luchando para el que venga detrás, ya que esta enfermedad no hace distinciones”, concluye Laria.
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