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Fue en 2015 cuando Noemí Navarro, una joven de 29 años, comenzó a sufrir un dolor que atravesaba desde el talón hasta el tobillo de su pie derecho. Se trataba de la distrofia simpático refleja, una enfermedad rara, aunque algunos expertos creen que las cifras son más altas porque algunos reciben diagnósticos erróneos.
Aunque se puede dar en cualquier momento de la vida, según las investigaciones la edad media de inicio son los 49 años. No fue el caso de Noemí, que comenzó a padecer síntomas con 23 años, atravesando un proceso duro hasta conseguir el diagnóstico. “Me llegaron a decir que todo estaba en mi mente”, nos relata. “Tuve que recurrir a clínicas privadas para obtener un diagnóstico”, tardando seis meses en poner nombre a lo que le ocurría. “Con el diagnóstico volví a la sanidad pública y ahora estoy encantada con ella”, reivindica.
Cuando por fin llegó el ansiado diagnóstico, Noemí recuerda el momento como el peor de su vida. “No hay palabras para describir aquel día. Tenía algo que iba a ir conmigo para siempre y me dijeron que no volvería a andar. Me enfadé cuando se descartaron tumoraciones, pero era enfado porque no sabíamos que tenía ni yo ni los médicos por aquel entonces. Pero el día del diagnóstico no lo quiero recordar. Mi familia sin embargo sacó fuerzas por mí y para tirar de mí, con la incertidumbre de no saber que se nos venía encima”, nos confiesa.
Durante este proceso, la joven residente en Madrid señala el apoyo de su madre, su pareja, su familia materna y sus amigas y amigos, ya que “sin ellos nada hubiera sido igual, ellos han hecho que yo siga viviendo con la mayor normalidad que conlleva vivir con una enfermedad rara y con dolor crónico”.
La distrofia simpático refleja, también llamada síndrome de dolor regional complejo, se caracteriza por dolor en zonas como las manos y muñecas o los pies y los tobillos, aunque puede afectar a extremidades o al tronco del cuerpo. También puede provocar inflamación y cambios vasomotores de la piel.
La causa es desconocida, aunque se hipotetiza una alteración del sistema nervioso simpático que afecta al flujo sanguíneo y a las glándulas que regulan el sudor en la zona afectada. En algunos casos la enfermedad comienza tras una lesión, un cáncer, un accidente cardiovascular, una infección o una cirugía. En el caso de Noemí, el origen es una incógnita.
Las dudas sobre su causa se suman a la dificultad para diagnosticarla, ya que son necesarios múltiples estudios a partir de radiografías, resonancias magnéticas o tomografías óseas, entre otras pruebas.
Respecto a la evolución, la distrofia simpático refleja se divide en varias fases:
En el caso de Noemí, la evolución física ha sido compleja. “Los síntomas son dolor neuropático crónico en el pie derecho y ya en otras extremidades. Cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectadas entre otros síntomas”, nos explica. “Desde que apareció mi enfermedad no pude caminar, el dolor era tan intenso que me impedía caminar, estuve dos años en sillas de ruedas y ahora ando gracias al neuroestimulador medular, a la medicación que tomo vía oral y vía intravenosa y con productos de apoyo”, nos explica.
Como la joven relata, a día de hoy hay ciertos tratamientos para evitar que la distrofia simpático refleja evolucione a etapas más avanzadas y que los síntomas se agraven. Por ejemplo, ciertos fármacos o la terapia física y ocupacional, así como tratamientos quirúrgicos, como el estimulador de la médula espinal.
También existen técnicas destinadas a aliviar los síntomas más allá de la medicación, como la relajación muscular progresiva, una herramienta psicológica que se utiliza en casos de dolor crónico.
Sin embargo, las dificultades físicas no son las únicas a las que se enfrentan las personas con distrofia simpático refleja, ya que el impacto psicológico de la enfermedad hace necesario apoyo profesional. “Este es un proceso que hay que pasar acompañado por especialistas. La salud mental es igual de importante y hay que pasar varias fases en un cambio de vida tan grande como ha sido el mío.”
Muy ligado a la salud mental, es importante señalar el papel de los prejuicios sociales cuando hablamos de enfermedades crónicas, especialmente si son raras y hay poca investigación al respecto. El desconocimiento puede ser tremendamente dañino, tal y como nos cuenta Noemí cuando conversamos con ella.
“Hay tantas reacciones como personas”, explica, aludiendo a los comentarios de la gente al enterarse de que padece una enfermedad rara. “Mi dolor se ha juzgado mucho porque hasta lo cuestionaban profesionales sanitarios que me decían que si no tenía nada roto en el pie no me podía doler tanto. Luego el ‘pobrecita…’ que no debería ser así. Incluso he tenido que demostrar que tengo una enfermedad rara, pero sigo valiendo mucho”, señala la joven, que actualmente reside en Madrid y trabaja como ingeniera de software.
Pero sin duda, la mejor reacción es la de quienes actúan con normalidad, “como mis amigas que han empujado silla, han viajado, han bailado y me han ayudado en todo lo que hacía falta”.
Este tipo de comentarios han hecho que Noemí no solo no tenga miedo o vergüenza a compartir que padece una enfermedad rara, sino a reivindicarlo con más fuerza. “Estoy en redes para ayudar a otras personas que puedan estar en mí misma situación. Ser paciente activo requiere un aprendizaje y sé qué he dejado rastro en internet donde no redacto bien debido a medicación por ejemplo y eso no me gusta mucho porque puede influenciar en mi vida profesional. Pero si puedo ayudar a otras personas, pues no tiene porqué dar vergüenza, es una parte de mi”, señalando que lo único que le podría dar miedo son los prejuicios en cuanto a profesionalidad, “pero tampoco”.
Tras seis años conviviendo con la distrofia simpático refleja, Noemí tiene claro lo que le diría a su yo del pasado. “Que no pierda nunca la esperanza, que no se cabree tanto y que siga siendo cabezota y luche por sus sueños. Que no andaré en tacones como en aquel sueño que se repetía, sino que andaré en deportivas. Y que voy a tener un dispositivo implantado en el culo con el que voy a vivir y que mientras funcione, mi dolor será menor; seguro que mi yo del pasado no se lo cree. ¡Quién me lo iba a decir a mí!”
Además, manda un mensaje de apoyo a las personas jóvenes que acaban de ser diagnosticadas de distrofia simpático refleja. “Yo llegué a leer casos de amputación”, por lo que quiere dejar claro que “cada persona y cada enfermedad es un mundo”, destacando la importancia de informarse bien, “pero que no se compare con nadie y que no deje de mover la extremidad afectada. Yo no perdí movilidad en ningún momento gracias a mi madre y lo pesada que se ponía”.
Finalmente, Noemí pide que se visibilice la enfermedad, que se conciencie a la sociedad y a los profesionales médicos y sobre todo, que se invierta en investigación para conocer la causa de la distrofia simpático refleja y encontrar un tratamiento.