Irene vive con diabetes desde los 14 años: "No te puedes venir abajo porque tu vida depende de tu control y de tu esfuerzo"

Irene tenía 14 años cuando le diagnosticaron diabetes. Fue en plena adolescencia, como ella misma nos relata. No pudo evitar reírse de incredulidad cuando el médico le dio la noticia y, tras el 'shock' inicial, llegó la frustración y la incertidumbre. Ahora la joven de Don Benito, un pueblo de Badajoz, tiene 26 años y mucha más información sobre la enfermedad que lleva acompañándole casi la mitad de su vida.

“Fue un poco caótico”, explica al recordar la fase inicial de la enfermedad. “Llevaba desde abril con infecciones de orina continuas, y recuerdo el día que me lo dijeron. Estando en el instituto tuve que ir al baño y acabé tirada en el suelo del dolor que sentía, buscando el frío. Recuerdo esa sensación a día de hoy”. A ese dolor tan intenso le acompañaron los síntomas prototípicos de la diabetes: poliuria (aumento en el volumen de la orina y, por lo tanto, muchas ganas de ir al baño), polidipsia (aumento de la sed y necesidad de beber grandes cantidades de líquido) y polifagia (aumento del apetito). “Un popurrí de síntomas, vaya”, hasta que en diciembre le diagnosticaron por fin diabetes.

“Mi reacción no fue nada buena, la verdad. Estaba junto con mi hermana en ese momento y me empecé a reír del médico y a decirle que eso era imposible. Mi hermana al verme reír me echó la bronca y me puse a llorar muchísimo”, recuerda. “La reacción de mi hermana fue quedarse en shock. Ella no supo reaccionar hasta días después. Mi padre al llegar a casa estaba dormido y le pedí, por favor, que se levantara y me llevara al hospital, que el médico decía que tenía diabetes como mi abuela. En un principio se cabreo y luego ya reaccionó y fuimos corriendo al hospital”, nos relata. “Sufrí muchísimo después. En el instituto me sentía muy incomprendida y repetí curso porque no era capaz de concentrarme”.

¿Qué es la diabetes juvenil o insulinodependiente?

La diabetes tipo I también se llama insulinodependiente, porque quienes la padecen necesitan inyectarse insulina ya que su páncreas produce muy poca o incluso no la produce. Es habitual en gente joven, por eso se conoce como “diabetes juvenil”, y afecta a alrededor de 90.000 personas en España según la Sociedad Española de Diabetes (SED).

Para entender mejor el funcionamiento de la insulina, debemos imaginar lo que ocurre en nuestro cuerpo después de comer. Los alimentos se descomponen en diferentes sustancias: proteínas, grasas, vitaminas, carbohidratos… Estos carbohidratos están formados por moléculas de azúcar, y es que el azúcar es el motor de nuestro cuerpo, nuestra gasolina. Ayuda a que nuestras células funcionen correctamente, pero necesitamos almacenarlo para que no se acumule. La insulina es la hormona encargada de ese proceso. Transforma la glucosa en glucógeno para que las células puedan guardarla y así utilizarla en el futuro. Si no hay insulina, la glucosa o azúcar se queda libre en nuestro cuerpo, elevándose los niveles en sangre y pudiendo producir problemas de salud.

“Cuando debuté tenía 800 y pico de azúcar”, explica Irene. Los niveles de glucosa en sangre en condiciones normales son de, como mucho, 140 miligramos por litro, por lo que su situación fue crítica.

Los síntomas son idénticos a los que Irene sufrió en aquellos meses de debut de la enfermedad: aumento de la sed, necesidad de orinar muy a menudo y un hambre difícil de saciar. Además, es habitual sufrir irritabilidad, cambios de humor, cansancio, debilidad, mareos, visión borrosa y pérdida de peso.

¿Las causas? Hasta ahora son desconocidas. Lo que sí se sabe es que el propio sistema inmunitario destruye por error las células que se encargan de producir insulina. La gran pregunta es por qué. Se ha hipotetizado un origen genético por la presencia de antecedentes familiares, y entre los factores de riesgo destaca la edad: hay dos momentos críticos, entre los 4 y los 7 años, y entre los 10 y los 14 años.

Cómo influye tener diabetes en el día a día de una persona

Al preguntarle a Irene si la diabetes influye en su día a día, su respuesta es un rotundo sí. “Influye mucho. Aunque intente dar todo de mí, hay muchos días que no puedo, hay noches muy largas y días eternos intentando conseguir buenos resultados y no es posible, porque aquí dos más dos o son cuatro y lo que te funciona hoy mañana no. Influye hasta un dolor de cabeza, la menstruación, el ánimo, todo”, nos explica. “Normalmente suelo tener mucho ánimo y paciencia para ello, aunque hay días que lo mandaría todo al carajo. Pero tengo un buen pilar a mi lado que es mi pareja, y en los días que yo flaqueo él está ahí para hacerlo por mí”.

Como la joven de Badajoz relata, la diabetes hace que a veces sea necesario poner en pausa tu vida. Hay muchos obstáculos, sobre todo para alguien joven, y es habitual vivir esta enfermedad como algo injusto y muy frustrante. Por ejemplo, cuando en una fiesta con amigos todos pueden comer sin preocuparse de si esa tarta o ese refresco les va a provocar una crisis diabética, cuando llega el momento de empezar a salir de fiesta y no puedes beber alcohol, o cuando tienes que estar constantemente pendiente de tener insulina a mano y de medir tus niveles de azúcar en sangre para evitar hiperglucemias (niveles altos de azúcar) o hipoglucemias (niveles bajos de azúcar).

El impacto de la enfermedad va por temporadas en el caso de Irene. “Cuando estoy más controlada engordo, cuando llevo peor control adelgazo”, pero las consecuencias más graves son a nivel psicológico. “Muchas veces he pensado que por qué me tenía que tocar esto a mí, por qué me tiene que fastidiar a mí, por qué casi siempre cuando más necesito estar bien es cuando estoy peor y viceversa. Cansa mucho a nivel mental, porque sabes que no hay fin y que no te puedes venir abajo, porque tu vida depende de tu control y de tu esfuerzo. Tienes que intentar llevar la mejor vida posible para evitar ciertas complicaciones, y aun así sabes que en cualquier momento esas complicaciones pueden llegar, y da miedo, a mí por lo menos, de que el día de mañana tenga algo más que añadir a lo que tengo”.

Entre esas complicaciones se encuentran:

La diabetes no se debe vivir en soledad

El impacto de la diabetes en la vida de la persona convierte el apoyo social en algo fundamental. “El mayor apoyo que tengo es mi pareja”, explica Irene. “Llevo con él diez años y con la diabetes doce, así que en todo lo que he ido aprendiendo, cambiando y conociendo, él ha estado a mi lado. Es él el que se encarga de ponerme el catéter, los sensores, todo, la verdad. Cuando no estoy con él es horroroso porque a mí me cuesta”. Respecto a sus amigos, la joven intenta mantenerles al margen, “pero cuando tienen que estar, están”, y respecto a su familia, confiesa que “es caso aparte”.

Por otro lado, la joven forma parte de FADEX (Federación de Asociaciones de personas con Diabetes en Extremadura), asistiendo a un grupo de apoyo formado por personas jóvenes. “La grandísima diferencia es que allí todo el mundo sabe lo que es la diabetes y te sientes comprendido. Eso es lo más importante para mí, sentir que la gente te entiende”. Y para que la gente entienda su situación, Irene no tiene reparos en visibilizar la diabetes cuando conoce a alguien. “Hay gente que te pone una cara como si me fuera a morir. Y siempre están los preguntones, aunque a mí me gusta dar información y que la gente conozca la enfermedad. Y luego están los que pasan de todo y sólo hacen comentarios que para mí son ofensivos. Prefiero mantener a esa gente lejos”. Al margen de las opiniones, Irene tiene claro que la diabetes no es un tabú. “No oculto mi enfermedad y la suelo contar abiertamente. Me suele dar igual lo que piensen los demás”.

A día de hoy, Irene tiene un ciclo medio de Comercio y Marketing y un curso de quiromasajista, que es a lo que se dedica actualmente. Su vida es completamente plena. “Lo único que no puedo hacer es comerme una tarta sin remordimientos”, bromea. “Por lo demás intento hacer de todo como sea”.

Ha sido un proceso largo para llegar a este punto, y ahora que está informada, tiene claro lo que le diría a su ‘yo’ del pasado. “Que tenga paciencia, que se deje ayudar y que intente no ser tan negativa, pero sobre todo que no se machaque, que no tiene la culpa de lo que pasó, que es algo que viene porque sí y hay que afrontarlo”.

También lanza un mensaje de apoyo a cualquier joven con un diagnóstico reciente de diabetes. “Lo que me hubiera gustado escuchar a mí es que tenga paciencia y que no deje de leer e informarse, sobre todo, nuevas tecnologías, alimentos y demás. Que no se de por vencido/a y que luche mucho, que todo se puede si se ponen ganas”.

El papel del psicólogo en la diabetes

Ana Calle Domínguez compagina la divulgación en redes sociales con el trabajo en diferentes asociaciones de diabetes. Es psicóloga de apoyo familiar a persona con diabetes, vocal en la asociación de diabetes de Cáceres, voluntaria en FADEX y, además, familiar de una persona con diabetes. La pregunta que le lanzamos es qué puede hacer un psicólogo para ayudar a alguien con diabetes.

“Nuestra labor principal es la de acompañar a las personas diagnosticadas con diabetes, junto a sus familias, en los momentos más difíciles de esta enfermedad, como pueden ser el debut, el paso por la adolescencia y otras situaciones vitales que puedan tener repercusión en su vida”, relata. “También trabajamos desde la psicoeducación, enseñando a identificar las diferentes emociones (tanto propias como en los demás) y su manejo, así como la influencia mutua entre estas y la diabetes. Enseñamos estrategias ayudar a los más pequeños a implicarse en la diabetes de forma divertida, como puede ser mediante juegos, y alternativas para los adolescentes y los más mayores. Mediante dinámicas grupales también trabajamos la comunicación y la expresión de las emociones. En definitiva, que aprendan a integrar su diabetes en su vida diaria con el menor impacto en su salud mental y en sus relaciones con sus seres queridos”.

"Si entendemos el desarrollo infantil como un puzle que los más pequeños deben ir formando, aquellos niños y niñas que debutan en la infancia tendrían que formar un puzle en el que la diabetes sería una pieza más. La cosa se complica cuando llegan a la adolescencia, pues tendrían que reajustar de nuevo todas sus piezas para incorporar aquellas nuevas que vayan encontrando y esto supone que todo el puzle se tambalee", relata la psicóloga.

Como vemos, hay cierta diferencia entre la atención a niños, adolescentes o adultos, y es que el afrontamiento de la diabetes puede cambiar dependiendo de la edad. “El momento del diagnóstico es único en cada persona y en cada familia. Se trata de un momento delicado en el que tanto la persona diagnosticada como sus seres queridos pasan por un duelo en el que tienen que lidiar con la pérdida de su salud. Cómo se afronte va a depender de muchos factores, tanto personales como ambientales, como pueden ser la edad, su forma de ser, el apoyo emocional que reciban de su entorno, etc.”.

Ana Calle explica que los más pequeños pueden tener dificultades para entender qué es la diabetes o por qué les ocurre a ellos. “Pueden atribuirlo a un castigo por un mal comportamiento e incluso sentirse culpables”, pero enfatiza que sí se explica con paciencia y se les involucra en los cuidados, aprenden muy rápido.

Respecto a los adolescentes, el debut puede ser más complicado. “Cualquier cambio vital que aparezca en esta etapa se puede complicar por el propio proceso de desarrollo en el que se ven sumergidos, y la diabetes no es una excepción”.

Es por ello que desde FADEX se realiza apoyo individual, grupal y también familiar, acompañándoles para que sepan manejar esta difícil situación. También se realizan charlas durante todo el año en las que ayudan a personas con diabetes y a su círculo cercano a llevar una rutina normal, "pudiendo cuidar de su diabetes sin renunciar a su vida anterior".

Finalmente, la psicóloga lanza un mensaje a cualquier persona joven diagnosticada recientemente de diabetes. “Le diría que es un momento difícil, que es normal que sienta soledad e incluso miedo. Que como todo cambio, al principio es muy duro, pero que no está solo. Hay muchas personas en una situación como la suya, implicadas en el cuidado de la diabetes y dispuestas a ayudarle en lo que necesite. Le diría que no lo dude, pues se trata de una comunidad en la que todos estamos para todos y sentirte cerca de personas que comparten tu experiencia ayuda mucho a seguir adelante. FADEX es, sin duda, un lugar al que te unes por la diabetes, pero en el que te quedas por las personas que te encuentras aquí, que te hacen sentir uno más de la familia. Puedes encontrarnos en la asociación más cercana a su lugar de residencia, te esperamos”.