Patricia tiene colitis ulcerosa: “Siempre he tenido la sensación de que tenía que demostrar el doble”

El 19 de mayo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias y en Yasss, cada año, nos proponemos visibilizar patologías como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn para que dejen de ser "invisibles" ya que en España, según datos arrojados por Farmaindrustria con motivo del Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, se calcula que unas 300.000 personas podrían padecer estas Enfermedades Inflamatorias Instestinales (EII).

Si no estás muy puesto en el tema, las EII afectan por igual a hombres y mujeres y, en el caso de la enfermedad de Crohn o de la colitis ulcerosa, ninguna de las dos tiene cura y se desconoce su origen. Entre otros síntomas, producen dolor abdominal, fiebre o diarrea, lo que hace que la persona que la padece sienta la necesidad urgente de ir al baño esté donde esté (ya sea la universidad, en el trabajo o en la calle). Además, los casos más graves requieren cirugía para poder alcanzar una mejor calidad de vida, como es el caso de Patricia García que ha querido compartir su historia.

Patricia tiene 36 años y es de León. Cuando le faltaba un solo año para cumplir la mayoría de edad le diagnosticaron colitis ulcerosa y su vida cambió por completo. Tanto, que en 2016 le concedieron un grado de discapacidad tras una operación de ileostomía (una abertura en la pared abdominal que se hace a través de una cirugía). Desde entonces ha vivido meses de hospital, asimilación y convivencia con su "fiesta interna que no mola" sin perder la sonrisa y el optimismo que la caracterizan.

Pregunta: ¿Cómo te diagnosticaron la enfermedad?

Respuesta: Después de mes y medio con una gastroenteritis que no se pasaba, de haber perdido un montón de kilos, de no tener ganas de comer ni de nada, de tener rectorragia y casi no tenerme en pie, me ingresaron en digestivo, me hicieron una colonoscopia sin anestesia y el médico que estaba de guardia ese día me dijo que tenía colitis ulcerosa. No me dio muchas más explicaciones y se fue... Me quedé con una sensación extraña porque no tenía ni idea de qué se trataba y tampoco conocía a nadie que la tuviera. Con 17 años mi vida se puso patas arriba y yo solo me preguntaba por qué a mí.

¿Cómo fueron esos primeros días tras el diagnóstico?

Fueron duros, porque me encontraba muy mal física y anímicamente. No entendía nada y me sentía perdida. Es duro que me dijeran que tenía una enfermedad crónica siento tan joven, además que no tiene cura, que es para siempre y que vas a tener que llevar un tratamiento de por vida. En aquel momento lo vi todo negro y me dio un bajón tremendo. Solo quería que alguien me escuchara y me comprendiera, que me dijera que esto iba a pasar y que iba a poder llevar una vida totalmente normal.

¿Has tenido complicaciones desde entonces?

Sí, pasé por un montón de colonoscopias sin anestesia (cosa que no lo deseo a nadie), todas las medicaciones que tuve que tomar que no son nada agradables sobre todo algunos efectos secundarios que me provocaban, tuve muchos episodios de fiebre tan alta que me hacía perder el conocimiento, una sonda nasogástrica para alimentarme porque no paraba de vomitar, una vía central para ponerme medicación y mucho dolor. Anímicamente estaba destrozada porque veía que la medicación no funcionaba y no conseguían estabilizarme.

También te han hecho una ileostomía...

Sí, desde 2015. Llegó un momento en el que la medicación no funcionaba y pase a cirugía. Ese día lloré un montón porque era uno de los momentos que más temía, que llegara el día en el que se acabasen las medicaciones y la única solución fuera esa. Después de salir de quirófano con ella fue como un renacer, tuve que adaptarme a una nueva realidad y me cambió la vida a mejor.

Ahora me siento afortunada porque me adapté bastante bien a ella, pude hacer vida normal y me dio la calidad que antes no tenía.

¿Qué te ayudó a seguir adelante?

Me ayudó a seguir adelante, sobre todo, el hecho de recordar mi último ingreso en agosto del 2019 que estuve un mes ingresada, después de una operación que se complicó el post operatorio. Pasé mucho dolor, con fiebre, pruebas, sonda nasogástrica, una noche en la UCI... Fue un mes para olvidar y ahora pienso que si pude con eso cómo no voy a poder con estar en mi casa ahora en cuarentena. Ahora estoy bien, sin dolor, puedo hacer cosas que me gustan como leer libros o ver series...

Contar con el apoyo de tu entorno y seres queridos también te hace seguir adelante con mayor fuerza, ¿verdad?

Me siento muy afortunada porque siempre que he estado mala o ingresada he tenido a mis amigos ahí al pie del cañón, aparte de mis padres por supuesto. Amigas que han venido a dormir conmigo para cuidarme, que han pasado tardes enteras de agosto conmigo en el hospital dándome ánimo, aguantando mis lloreras, animándome a salir a pasear cuando no tenía ganas, preocupándose por mí, que han venido desde fuera para estar conmigo, que no han parado de mandarme mensajes de cariño, que han estado preocupadas… Noemí, Andrea, Sonia, Carmen, Cari... ¡Gracias!

También es de gran apoyo la confianza en el equipo médico y soy afortunada en ese aspecto por contar con mi digestiva Mónica y mi cirujano Tomás, que se han preocupado, han estado ahí para mí y no me han abandonado cuando las cosas se han puesto complicadas. Noelia Cano, enfermera y amiga, que es la alegría en persona, y el personal de la planta 10 de Cirugía General del Hospital de León. Les estaré eternamente agradecida.

¿Has sufrido discriminación laboral por tener la enfermedad?

En mi primer trabajo ni siquiera dije que tenía colitis ulcerosa por miedo a que no me contrataran, no recuerdo un solo día que no fuera al trabajo y no tuviera algún síntoma de mi patología. Tenía que hacer malabares para aguantarme y no tener que ir muchas veces al baño o tirar cuando estaba muy cansada. Después me concedieron un grado de discapacidad y estaba un poco más tranquila porque sentía que ese grado me respaldaba un poco de cara al trabajo. Siempre he tenido la sensación que como tenía una enfermedad crónica tenía que demostrar el doble, que hacía bien mi trabajo y me exigía ser y hacerlo todo mejor.

¿Por qué crees que se debe hablar más y dar más visibilidad a las enfermedades inflamatorias del intestino?

Porque hoy en día tener una colitis ulcerosa o una enfermedad de Crohn sigue siendo tener una enfermedad invisible porque a simple vista su problemática no se ve.

Hay muchas personas en España con esta enfermedad, que toman su medicación cada día, que tienen que ir al hospital a hacerse una prueba o a consulta, hacerse sus analíticas, ir a buscar su medicación a la farmacia hospitalaria o al hospital de día a ponerse tratamiento e ir a trabajar, a cuidar de tu familia, a ver a tus amigos, a hacer las cosas que te gustan, viajar, que muchas veces no es fácil compaginarlo todo, con todos los efectos que esto provoca como tener que ir mucho al baño, estar supercansado, salir a la calle con todos los baños localizados a los que tienes acceso en el recorrido que vas a hacer por si lo necesitas… Por todo eso, si la sociedad estuviera más concienciada nos sería mucho más fácil. Que ponga buena cara no quiere decir que por dentro no tenga una fiesta interna de las que no molan.