Me diagnosticaron enfermedad de Crohn a los 17 años y así lo he vivido junto a mi familia

El 19 de mayo es el Día Mundial de las enfermedades inflamatorias del intestino, que afectan a más de 300.000 personas en nuestro país, un número que no deja de subir. Para dar visibilidad a este problema, nuestro compañero Adolfo Rodríguez, también con enfermedad de Crohn, nos trae esta historia de superación, la del canario Joel Robaina, al que conoció mientras compartían habitación de hospital durante meses de ingreso por uno de los brotes. Además, también ha hablado con su madre, que ha vivido muy de cerca el avance de la enfermedad desde que se la diagnosticasen a su hijo a los 17 años. Esto es lo que han contado:

"No ha sido un camino fácil. Tampoco lo fue hasta el diagnóstico. Tuve que acudir más de treinta veces a Urgencias y escuchar otras tantas ocasiones que se trataba de solo una gastroenteritis hasta que decidieron realizarme una endoscopia y descubrir que era algo más, no un simple dolor de barriga: era la Enfermedad de Crohn.

Nunca había escuchado hablar sobre ella y los primeros días fueron bastante duros para mí y para toda mi familia. Se me hicieron muy cuesta arriba. Tanto, que por momentos llegué a plantearme que no quería seguir en este mundo. Gracias al apoyo incondicional de mi madre y todas las personas que me rodean salí adelante. No quedaba otra. De hecho, lo ideal es elaborar bien que uno tiene una enfermedad crónica.

Es conveniente que se sepa que la Enfermedad de Crohn no solo se trata de diarreas, náuseas o dolores abdominales que se pasan con medicación. A veces, y solo a veces, va a más y yo tuve que pasar por varias complicaciones que me hicieron ver la vida de forma bastante pesimista durante un largo tiempo.

También hubo un punto de inflexión. Tras los dos primeros años desde el diagnóstico, el tratamiento no hizo el efecto esperado y tanto el equipo médico como yo tomamos la decisión de operarme. La intervención consistía en quitar metro y medio de intestino y, aunque en un primer momento todo era buenas noticias y facilidades al respecto, el asunto se complicó.

No habían conseguido empatar bien las dos partes del intestino tras el corte y los dolores iban en aumento. Esto provocó una fuga en mi estómago y optaron por ponerme una bolsa de ostomía, que para el que no sepa lo que es se trata de la mejor manera de manejar las deposiciones después de ciertos tipos de cirugía en el colón o en el intestino delgado.

Estuve con la bolsa pegada a mí un año, cuatro meses ingresado en el hospital y perdí hasta veinte kilos. No conforme con todo esto, el médico se negaba a operarme pues corría un grave riesgo de no salir con vida de la sala de operaciones.

¿Acaso iba a tirar la toalla después de tanto sufrimiento? No. Pedí una segunda opinión y fue entonces cuando conocí al Doctor Ceballos que para mí, desde entonces, es Dios. Él también se encargó de dejarme las cosas claras: "tienes un 1% de posibilidades de que la operación salga bien, pero cuenta conmigo".

La operación duró doce horas y salí con vida. También sin bolsa, por lo que para mí resultó ser todo un éxito. A día de hoy puedo hacer una vida completamente normal y tengo el alta definitiva. Vi la vida de color muy negro, pero ahora soy muy feliz. Mi compañera en el día a día es consciente de todas mis limitaciones y me apoya. Juntos hemos formado una familia y ahora soy padre. Obviamente que me paro a pensar si mi hijo llegara a desarrollar la enfermedad, pero ahí estaré para apoyarle.

Es importante que hablemos de este tipo de enfermedades y que cada día se conozcan más casos para que los estudios y los avances hagan de nuestra vida una rutina más fácil y llevadera. Por ejemplo, he tenido trabajos en los que pretendían que hiciese todo como el resto de mis compañeros, a pesar de ser conscientes de que contaba con una discapacidad. Eso sí, siempre he mirado por mí y luego por mi trabajo.

"Nunca pensé que la Enfermedad de Crohn pudiera tener tantas complicaciones y tan peligrosas. Sufrí mucho por ver las circunstancias en las que vivía mi hijo en el hospital. No paraba de vomitar, de quejarse por los dolores, le veía sin fuerzas ni ánimos, cada día más delgado... ¿Qué podía hacer yo? Fue terrible, ya que llegué a pensar que mi hijo se moría.

A pesar de todo, conseguí mantener una actitud positiva y nunca perdí la esperanza. Ojalá hubiese contado con más tiempo libre y poder dedicárselo, pero hice todo cuanto estuvo en mi mano".

No es fácil vivir con una enfermedad agresiva tan cerca, por eso animo a todas las personas que intenten afrontarlo con la mejor de las energías y mucho optimismo. Ser positivo lo hace todo más llevadero. Es importante que se hable más sobre la enfermedad y se trabaje con todas las personas afectadas para mejorar su calidad de vida, ampliar el apoyo y los servicios que reciben y minimizar el impacto de las EII".