El día a día de una joven con síndrome de Tourette: conducir, dormir o maquillarse, todo un reto

La Clínica Mayo define el síndrome de Gilles de la Tourette como "un trastorno que se desarrolla en la niñez y que se caracteriza por los movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad". Estos 'espasmos' pueden variar desde un incesante parpadeo de los ojos a encoger los hombros o emitir sonidos de manera involuntaria. En el caso de Kate, una joven tiktoker que visibiliza la enfermedad en sus redes sociales, los tics van desde el silbido constante hasta las muecas, la inclinación del cuello y los golpes en el pecho, de forma aleatoria.

La mayoría de las veces, estos tics no suelen ser dolorosos, si bien los que incluyen el movimiento de los músculos sí que pueden ser más molestos. Los pacientes con síndrome de Tourette acaban controlándolos en una media de diez años y, ya que es una enfermedad que no tiene cura (pero sí tratamiento), al menos, aprenden a vivir con ella. En sus publicaciones, Kate ha mostrado episodios más y menos intensos de sus movimientos involuntarios, demostrando que ha aprendido a dominarlos y que hay "días tranquilos" en los que "apenas" tiene tics.

Sus visibles dificultades a la hora de mantener una conversación han hecho, sin embargo, que sus seguidores le hagan una serie de preguntas cómo si puede vivir sola, o si puede dormir o conducir. Ella ha ido contestando a cada una de ellas: "No vivo sola, vivo con mi madre, mi padrastro y mis hermanos, pero trato de ser lo más independiente que puedo. Si me tengo que cocinar, me cocino, siempre con mucha precaución. Y, si veo que no soy capaz, pido ayuda", comenta en uno de sus vídeos.

En otro de ellos, explica que sí puede dormir "si se toma la medicación" que tiene prescrita, con la que la intensidad de sus tics se reduce. Por lo tanto, puede conciliar el sueño y descansar. Lo que no puede hacer según su expediente es conducir, pues ella además padece "convulsiones" que son incompatibles con una actividad de riesgo como el manejo de un vehículo. Igualmente, una de sus publicaciones más vistas es en la que hace un tutorial de maquillaje para "animar a hacérselo a otras chicas" con el síndrome.

Para quienes le dicen que es "una persona normal" y que está "fingiendo sus tics", Kate mostró su diagnóstico e insistió en que, efectivamente, ella es una "persona normal", con la particularidad de que padece este síndrome. Además, en su labor divulgativa, también ha explicado que las palabras malsonantes que a veces dice son parte de la enfermedad. Se trata de la coprolalia, el síntoma del síndrome de Tourette socialmente menos aceptado, pues provoca la emisión de insultos y palabras ofensivas.

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