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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no ha impedido a Adán practicar surf a sus 44 años. Una actividad terapéutica que le permite estar en contacto con el mar, "algo que nunca había imaginado" tras ser diagnosticado de la enfermedad en 2021.
Gracias al proyecto 'Olas con ELA', este paciente ha encontrado entre las olas su momento de desconexión en Cabrera de Mar (Barcelona). "Se trata de hacer algo diferente que no sea ir a un fisio, metido en un centro con aparatos. En lo físico no te puede ayudar, pero sí psicológicamente", explica a Informativos Telecinco.
Como Adán, otros pacientes con ELA disfrutan de la experiencia más allá de sus limitaciones por la enfermedad. "Hay participantes que no tienen fuerza en los brazos y generamos la ola con tablas de surf. Lo que hacemos es pasarlo bien", destaca Víctor Alias, presidente y fundador de Superando, una organización sin ánimo de lucro.
Este proyecto pionero también permite a las personas con esclerosis lateral amiotrófica "disfrutar el tiempo que les queda", debido a que la enfermedad degenerativa no tiene cura y "todo" se centra en la atención médica: "Cualquier enfermedad con un componente de discapacidad física hace que el agua les favorezca. El mar es esencial. Hacen movimientos que en otro entorno no se puede hacer y emocionalmente, para ellos, es increíble".
'Olas con ELA' empezó en abril con tres personas y desde finales de agosto realizan la actividad cada semana. Para ello, cuentan con dos fisioterapeutas: uno especializado en neurología y otro en surf, mientras que el resto son voluntarios. De este modo, el proyecto junto al Hospital del Mar de Barcelona seleccionan perfiles de pacientes que puedan acudir al mar con regularidad.
"Esto no es un tratamiento, es una actividad recreativa y lúdica. Lo único que podemos hacer es cuidar a las personas afectadas con valor humano. Esto se hace en la consulta, pero intentamos ir más allá y poner una sonrisa en estas personas", admite Miguel Ángel Rubio, neurólogo coordinador de la unidad de ELA del Hospital del Mar.
Los pacientes se enfrentan a sus dificultades , pero adentrarse en el mar se ha convertido en un motivo de felicidad y superación: "El poder entrar en el agua por sí solos les parecería inverosímil y el poder hacerlo les compensa mucho".
De este modo, estimulan músculos que en tierra es "más complicado" debido a la afectación de la enfermedad. Es el caso de Jesús, con problemas a la hora de mover las manos y caminar. "El poder ver que se puede mover, no en el suelo, pero sí en el agua, es algo gratificante", añade Miguel Ángel.
Todos los participantes se han convertido en una gran familia. La enfermedad y el mar les ha unido en una actividad que trasciende de la tabla de surf. "Intentan arroparte como si fueras un hermano. No vienes y te vas. Vamos a tomar algo, te echas unas risas. También se agradece contactar con gente que tiene tu enfermedad y decir 'no pasa nada, hay más gente igual que yo'", culmina Adán.
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