Nueva línea de investigación en Barcelona gracias a Marc, el joven que murió por sarcoma de Ewing
La donación de más de 90.000 euros que recaudó la familia de Marc ha permitido al Hospital Sant Pau abrir una línea de investigación
Los seres queridos de Marc, que murió en noviembre de 2022, organizaron una marcha y carrera solidaria con 2.500 participantes
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El Hospital de Sant Pau (Barcelona) ha abierto una nueva línea de investigación médica sobre el sarcoma de Ewing gracias a la donación de más de 90.000 euros que recaudó la familia de Marc Riera i Castellà, el joven de 20 años que murió en noviembre de 2022 por el tipo cáncer que se origina en los huesos o en el tejido blando que los rodea.
En noviembre de 2023, la familia y amigos de Marc organizaron Arriarem, una marcha y carrera solidaria en la que participaron más de 2.500 personas en el municipio catalán de Fontcoberta (Girona) , donde se recaudó el dinero que ha permitido impulsar la creación de esta nueva línea de investigación.
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Esta iniciativa hizo realidad un deseo de Marc, movilizando a gente de todas partes y con la implicación de instituciones públicas y empresas que apoyaron la causa. Ahora, todo el dinero recaudado se ha destinado íntegramente al Instituto de Investigación Sant Pau.
La nueva línea de investigación sobre el sarcoma de Ewing estará liderada por el dr. Raúl Terés Lleida, la Dra. Ana Sebio García y la Dra. María Aguado Sorolla, investigadores del Grupo de Oncología Clínica. El centro hospitalario catalán, donde se trató a Marc durante la enfermedad, tiene una amplia experiencia en el tratamiento de los sarcomas desde hace más de 40 años.
Un tumor que afecta principalmente a jóvenes
El sarcoma de Ewing es un tumor infrecuente, con una incidencia en población caucásica de 0,3 casos por 100.000 habitantes/año. Supone el tercer tumor óseo maligno más frecuente en humanos, pero en adolescentes y adultos jóvenes -que son el grupo poblacional con mayor incidencia- es el segundo más frecuente, detrás del osteosarcoma.
La media de edad en el diagnóstico es de 15 años, afectando más al sexo masculino. Este tumor se localiza principalmente en las diáfisis de los huesos largos como fémur, tibia o húmero (60%), seguido de pelvis, pared torácica y columna (26%) y hasta un 20% son extraesqueléticos.
Síntomas más habituales
Los síntomas clínicos más habituales son el dolor óseo persistente, que puede llegar a despertar al paciente por la noche, o la cojera prolongada e injustificada (en aquellos que se localizan en las extremidades inferiores o pelvis).
El tratamiento del sarcoma de Ewing implica realizar poliquimioterapia y tratamiento local (cirugía en la mayoría de los casos, con o sin radioterapia, o radioterapia cuando la cirugía no es factible). En aquellos pacientes con tumores localizados que no responden de forma adecuada a la quimioterapia, se realizan otros tratamientos como el autotrasplante de progenitores hematopoyéticos como rescate.
Con estos tratamientos se consigue la curación de aproximadamente dos de cada tres de los pacientes que debutan con enfermedad localizada en el diagnóstico. En aquellos pacientes que cuando se diagnostican ya presentan la enfermedad diseminada, la respuesta inicial a los tratamientos suele ser muy favorable, pero a largo plazo el pronóstico es sombrío, con una supervivencia a los 5 años del 25-40%.
El pronóstico es especialmente desfavorable en aquellos pacientes que presentan afectación de médula ósea, con una supervivencia media de aproximadamente 1 año.
El impulso de una nueva línea de investigación
La investigación en sarcoma de Ewing se ha centrado principalmente en determinar las opciones terapéuticas más efectivas y en buscar nuevos tratamientos que mejoren el pronóstico de estos pacientes, con avances destacables en la última década.
Uno de los primeros proyectos que se impulsarán en esta nueva línea de investigación será precisamente analizar los efectos de los tratamientos para el sarcoma de Ewing sobre la calidad de vida de los pacientes tanto a nivel físico, psicológico, funcional, laboral o estudios, económico, social, en el ámbito reproductivo, entre otros.
Los efectos del tratamiento, tanto a corto como a largo plazo en los largos supervivientes, no son suficientemente conocidos. Esto impide desarrollar una estrategia óptima de cuidados que minimice todos estos impactos y permita a los pacientes mantener la mejor calidad de vida posible tanto durante el tratamiento como posteriormente.
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