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Raquel tiene 31 años y su cuerpo se paraliza cada vez que siente emociones. Estas crisis le impiden pasar ratos agradables debido a la hemiplejia alternante que sufre, una enfermedad neurológica rara que afecta a 23 personas en España.
"Cualquier acción que le emocione, y ella sepa que va a ser algo agradable, le paraliza el cuerpo de hasta cuatro lados", explica su madre sobre una enfermedad que desde bien pequeña le ha privado hasta de andar o incluso gatear. "Ante este estrés positivo, inmediatamente acaba con una crisis".
La prevalencia descrita de la hemiplejia alternante es de un caso entre un millón de personas sanas. Otros de los desencadenantes que sufren muchos de los afectados es su contacto con el agua. "Raquel se queda totalmente rígida a la hora de ducharse. No se puede ni bañar en la piscina. Es muy difícil controlar las emociones en ella", lamenta su familia.
"Como padres es muy difícil. Siempre quieres darle lo mejor a un hijo. Aparte de sus problemas o discapacidad, quieres que sean felices y que disfruten. Pero entras en una contrariedad si sabes que le va a paralizar", admite la madre de la mujer de 31 años, quien con el tiempo ha sido de capaz de controlar sus crisis.
Raquel ya no necesita medicación al sufrir estos episodios. Tan solo necesita relajarse para superarlo en cuestión de tiempo. "Normalmente, nos avisa y dice que no se encuentra bien. Inmediatamente, la estiramos en una silla reclinable e intentamos buscar un sitio tranquilo. Le ponemos un antifaz y música".
De este modo, la paciente con hemiplejia retoma la normalidad tras un episodio que, depende del día, tiene diferentes afectaciones. "No sabes cuánto va a durar, con el tiempo se han ido suavizando", reconocen sus seres queridos, que destacan la relajación como "uno de los mejores remedios".
Este conocimiento de la enfermedad lo han compartido con otras familias para paliar el sufrimiento de las personas afectadas. Es el caso de Oliver, un niño de ocho años que sufrió su primer episodio con apenas ocho meses.
"De un día al otro, no podía mantener su cuerpo", explica Bridget Vranckx, la madre del pequeño y presidenta de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA).
En su caso, Oliver tiene una hermana melliza y la familia se dio cuenta de que su desarrollo era "bastante diferente", aunque los centros hospitalarios les dijeron que "no era nada preocupante". Sin embargo, la primera crisis permitió a los sanitarios del Hospital de Sant Joan de Déu descubrir que estaba paralizado.
Las causas de la crisis del pequeño, que pueden durar de cinco minutos a una hora, son la sobreestimulación de luces, música, olores, el cansancio o la concentración. "Tiene episodios casi cada día. Es muy activo, tiene muchas ganas de hacer cosas y esto no juega a su favor porque no sabe controlar. Al final es un niño", añade Bridget.
El contacto con la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante les permitió encontrar a otras familias que conocían de primera mano el sufrimiento que viven a diario. El primer contacto que tuvieron fue con la madre de Raquel, quien a través de sus consejos ayudaron a que Oliver conciliase el sueño.
"Nos comentaron el uso del antifaz y ahora siempre llevamos uno encima", admite Bridget sobre una enfermedad que en 2012 descubrieron que estaba relacionada con mutaciones de un gen.
"Hemos visto familias que el desarrollo ha ido a peor, que han dejado de hablar o han dejado de caminar bien. Cada niño evoluciona diferente, pero es una montaña rusa", añaden desde la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, por lo que piden más investigación para tener conocimiento de la enfermedad.
La entidad reivindica en el Día Internacional de la enfermedad que el diagnóstico es muy tardío. "Igual de lento que hace 31 años", según explica la madre de Raquel. Una situación que en comunidades como Andalucía o Extremadura ha llegado a tardar hasta cinco años para confirmar la valoración.
Rafi también denuncia que las familias quedan desamparadas cuando los niños crecen y se hacen adultos como el caso de su hija debido al poco conocimiento de la enfermedad. "Somos nosotros los que tenemos que enseñar a los médicos",admite.
Algunos de los afectados sufren los episodios en el embarazo. "El primer signo que apareces son los movimientos oculares anormales. Muchas veces no se les da importancia y luego son niños con un retraso con el desarrollo motor y del lenguaje", corrobora Carmen Fons, doctora de referencia en hemiplejia alternante, sobre una enfermedad que las familias afectadas quieren dar a conocer para investigar y detectar casos con antelación.
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