Dídac, el niño de 3 años con el síndrome del hombre de piedra: "La bofetada es para que te dé una depresión"

Dídac es uno de los tres niños en España que sufre fibrodisplasia osificante progresiva, conocida como el síndrome del hombre de piedra. Una enfermedad ultrarrara que convierte los tejidos en huesos "astillados" de forma progresiva, paralizándolos poco a poco hasta que quedan "petrificados".

Esta realidad atormenta a la familia del pequeño, con un futuro incierto que dependerá de la evolución de "una de las enfermedades más dolorosas e incapacitantes del mundo", reconoce Eva Maura, la madre de Dídac que viajó de Aragón al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para poner nombre a los problemas que tenía su hijo desde su nacimiento.

Todo empezó en uno de los primeros baños con dos meses y medio, después de estar enyesado por una deformidad en los pies. En ese momento, descubrieron que tenía una pequeña mancha azul debajo del pecho derecho. Ahí empezaron las incógnitas que finalmente lograron desvelar tras pasar por varios hospitales.

En la capital catalana conocieron el diagnóstico "desgarrador", que les "dejó en shock" durante más de un año al ser conscientes que lo peor aún está por llegar. "Es un niño de tres años con una mente de un año y medio. Tiene un retraso madurativo importante. No habla, como mucho dice ‘mamá’ pero por hacer ruido. También le han encontrado sordera".

Una "lotería" a nivel genético que en unos años afectará al cuerpo del pequeño, quien puede desarrollar huesos "muy agresivos y puntiagudos" que se clavan en los tejidos. "Por eso le llaman el síndrome del hombre de piedra, se quedan rígidos".

"Hay días que te cuesta levantarte de la cama porque tienes ganas de llorar. Pero él viene, te da un abrazo o un beso y se te quitan todos los males", confiesa Eva, precavida por lo que puede ocurrir pese a intentar disfrutar al máximo del estado de salud actual de su hijo.

"La vida que nos espera va a ser dura. El peor momento de esta enfermedad es entre los 10 y los 20 años porque está relacionada con el crecimiento. Estamos temblando por ver cómo vamos a afrontar lo que nos viene", lamenta la madre sobre un "miedo" que les atemoriza al conocer casos parecidos que han acabado con amputaciones o en silla de ruedas.

Para tratar de evitar los perjuicios a corto plazo, la familia ha volcado todos sus esfuerzos en la lucha contra una enfermedad que sufre una de cada 125 millones de personas. "Nos hemos sentido muy solos. Es una bofetada tan grande que es para que te una depresión grave".

Por ello, la familia ha creado la asociación 'No soy de piedra', con la que quieren apoyar a otras personas y a su hijo. "No es de piedra, es un trozo de pan y un niño maravilloso. Es la única forma que siento de que le estoy ayudando para no caer en una depresión. Me hace de faro para mantenerme un poco cuerda".

Sin embargo, la necesidad de sesiones de fisioterapia y logopeda para "pelear contra el monstruo" ha supuesto un problema económico para la familia: "Es bastante ridículo y vergonzoso tener que pedir caridad cuando estás pasando el peor momento de tu vida. Si no fuera por las ayudas de la gente, no podríamos venir al Hospital Sant Joan de Déu todas las veces".

En el centro hospitalario de la Ciudad Condal, Dídac recibe la atención de especialistas en pediatría, aunque ellos tratan de pagar con sus propios medios más sesiones para frenar la rigidez que puede sufrir el niño próximamente.

"Mi marido y yo tenemos una discapacidad. Él cobra 700 euros y yo algo más. Con eso, hacemos los malabarismos de fisioterapias, logopedas y viajes al hospital". Una situación que solo les queda afrontar y con la que esperan llegar a más gente para seguir peleando por su hijo hasta el fin de sus días. "Es como si nos hubiera tocado la lotería, a la vez que nos caía un rayo y un meteorito”.

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