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Un total de 20 corredores solidarios se convertirán en las “piernas” empujarán las sillas especiales de cinco jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla. Un total de 42 kilómetros para dar visibilidad a esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Aunque ya llevan 26 maratones por toda España, su empeño por dar a conocer la enfermedad y buscar una cura sigue intacto. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los jóvenes con ataxia telangiectasia, “ellos participan también en nombre de los que ya no están, o de los que vendrán".
Los participantes de Aefat, con edades entre 13 y 23 años, serán Carmen de Sevilla, Sara de Madrid, Jon de Vitoria-Gasteiz, y los hermanos Aaron y Nerea de Talavera de la Reina, Toledo. En la cita sin embargo se darán encontrarán también otras familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Además asistirá la familia de Irene de Valladolid), ya fallecida.
“Para nosotros esta experiencia siempre es más que una maratón, pasamos un fin de semana de convivencia. Porque cuando te pasa algo así, los que mejor te comprenden son las familias que viven lo mismo. Además, los afectados disfrutan de una vivencia motivadora y positiva como la maratón, donde todo el mundo les aplaude y les anima, junto a esos grandes deportistas y personas que son nuestros corredores solidarios”, explica Villén.
Los 20 corredores solidarios proceden este año de Andalucía, Canarias, Valencia, País Vasco, Cataluña, Aragón y Extremadura. Entre ellos estará SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman y que es el abanderado fijo del equipo.
En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat. El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una oportunidad para recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
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