El diario de Noa, la niña con parálisis cerebral de Almería que ha aprendido a decir 'mamá' con ocho años

Sentada en el sofá de su casa de Almería, al final de un largo día, Noa dice una palabra que su madre lleva ocho años esperando: "mamá". Es la primera vez que Gema escucha hablar a su hija... La misma hija que al nacer le quitaron con urgencia de sus brazos y que durante dos meses estuvo ingresada en el hospital de prueba en prueba hasta confirmar una lesión cerebral.

"Quizás no hable", le dijo el médico, "quizás tampoco ande". Y entre quizás y quizás, Gema necesitó casi un año para asumir que aquella bebé, que apenas parecía enferma, no iba a crecer igual que los demás. "Yo veía que con seis meses no mantenía la cabeza mientras otros bebés ya se sentaban y se movían buscando los juguetes".

Detrás de la parálisis de Noa hay un solo culpable. Un virus que apenas sintió Gema como un leve resfriado durante su embarazo, pero que cambió la vida de su hija para siempre antes de nacer. "Su hija tiene citomegalovirus", dijo el doctor. Gema apuntó la palabra en un papel y en su casa la buscó.

"Mejor no mirar en Internet", dice ahora Gema, pero aquel día miró y vio de golpe todo lo que podía pasarle a Noa a lo largo de su vida. Microcefalia, pérdida de audición, problemas de motricidad... Uno a uno se han ido cumpliendo muchos de esos síntomas, otros afortunadamente no.

Noa no habla, pero ya ha dicho mamá. Tampoco anda, pero desde que tiene cinco años es capaz de gatear. Hoy con ocho años va con rodilleras de voleibol al parque y juega con su madre a tirarse por el tobogán. "Ser la mamá de Noa...", dice Gema y es incapaz de terminar la frase. 

Gema se recompone y continua. "Noa siempre está riendo, no llora por nada, es súper buena y súper cariñosa", dice su madre, "nos lo ha puesto muy fácil". Y eso que el camino ha sido difícil. Las terapias de Noa son caras y la Seguridad Social solo costea una hora y media semanal entre logopeda y fisioterapia en un Centro de Atención Temprana. El resto lo pagan sus padres.

"Yo trabajo en un comedor de monitora", dice Gema. Cobra 300 euros al mes. Su marido, cuando no está en paro, trabaja en almacenes de envasado y cobra algo más de mil. Insuficiente para cubrir todas las necesidades de Noa, así que hacen todo lo que pueden para sacar un dinero extra que pague las terapias.

"La primera vez se me ocurrió comprar 100 pulseras", cuenta Gema. Al día siguiente se dio cuenta de que se había quedado corta. "Las vendí todas y tuve que pedir mil más". Cuando llega navidades hace sorteos y a veces le donan regalos que también usa para recaudar algo de dinero.

Desde hace tiempo también recoge tapones de botellas. Cada día antes de ir a trabajar, Gema recorre algunos de los 122 puntos en toda la provincia de Almería donde se los suministran. Luego los lleva a una planta de reciclaje donde cobra 20 céntimos por kilo de tapones. Un mes bueno puede sacar 250 euros.

Todo merece la pena si sirve para que Noa tenga más motivos para sonreír, ya sea yendo a clases en la piscina o teniendo una silla adaptada para poder moverse por casa. "La primera vez la hicimos nosotros", cuenta Gema, "cogí una silla de escritorio, le quité el asiento y le acoplé un portabebés de bicicleta del Decathlon". Aquel invento duró unos años, pero Noa creció y había que cambiarlo.

"Mi casa parece el parking de Carrefour", bromea Gema sobre el número de aparatos que guardan en casa. Hay varias sillas y andadores que cada cierto tiempo deben renovar porque Noa sigue creciendo y su enfermedad con ella. "Hay más complicaciones según se va haciendo mayor", dice su madre. Por ejemplo, el no andar ha provocado un acortamiento de los tendones y tendrá que pasar por quirófano para que le operen los pies.

"No pienso en lo que pasará mañana", dice Gema, "pienso en donde hemos llegado hasta hoy". Y han llegado lejos gracias sobre todo al esfuerzo de unos padres que nunca se rinden. "Mis fuerzas vienen de verla a ella", explica su madre, "si ella puede, yo tengo que poder el doble".