Cuando Fide nació su aspecto era el de una niña completamente sana. Nadie podía imaginar que sufría una enfermedad tan cruel y desconocida como la porfiria eritropoyética congénita de Günther.

A los seis meses saltó la primera señal de alarma. Unas ampollas en la piel, similares a picaduras de mosquito. Su salud empeoraba por momentos y comenzaron las pruebas, las visitas a uno y otro médico, hasta que, tras ingresar en el Hospital Clínico de Valencia, llegó el temido diagnóstico. "A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación ni una esperanza", lamenta Fide Mirón.

Desde entonces, la vida de esta mujer alicantina se llenó de incertidumbre y mucho dolor. Esas ampollas, de apariencia inofensiva, empezaron a devorar los tejidos, los músculos y los huesos de sus manos y su cara. "Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos", explica.

A la pérdida de las facciones del rostro y de las extremidades, se sumaba una gravísima anemia que le obligaba a recibir cada 15 días una trasfusión de sangre para mantenerse con vida. "Tuve la suerte que mi padre tenía el mismo grupo sanguíneo que yo". Pero a los nueve años, una nueva desgracia golpeó su vida. Su padre y salvador falleció en un accidente de tráfico y tuvieron que recurrir al banco de sangre.

Años más tarde, los médicos le dijeron que probablemente no superaría la pubertad. Pero de la misma forma que llegó, sin saber porqué, la enfermedad comenzó a darle una tregua a los 14 años y a estabilizarse, hasta el punto de dejar las trasfusiones . "No tengo una explicación, nadie me ofrece una respuesta".

Desde entonces, las hemorragias y los dolores surgen de forma más esporádica y más llevadera.

Un sentimiento común acompaña a todas las personas que sufren lo que se conoce como enfermedades raras. "Tenemos una tremenda soledad. Es cierto que cada vez hay más interés por estas enfermedades poco frecuentes, pero no hay inversión para estudiarlas y buscar tratamientos"", explica Fide.

Abandonada por la sociedad y por la ciencia, con 14 años empezó a buscar a otras personas con porfiria de Günther. "Tras años de búsqueda he localizado a siete personas en España y en el mundo no somos más de 300", asegura.

A Fide, las ganas de vivir y de luchar nunca le han abandonado. "La vida no siempre viene con un lazo, pero hay que vivirla y no deja de ser apasionante y bonita".

Cuando era una niña, la enfermedad no le dejaba acudir a clase. Sus compañeros, asegura que siempre la trataron bien, pero "nunca hice amigos".

De hecho, Fide no conoció la amistad hasta que se hizo mucho más mayor. Fue gracias a la música, su gran pasión. "Empecé a ir a conciertos de grupos que me gustaban con mi madre. A partir de ahí conocí a personas con intereses similares que poco a poco se convirtieron en amigos".

En estos años, Fide se ha convertido en una destacada divulgadora en el campo de las enfermedades raras. "Doy charlas en centros educativo y equipos de trabajo. Me gusta dar a conocer las enfermedades raras y mi enfermedad".

Además, es un referente en el mundo asociativo. Dirige una asociación de personas con enfermedades raras y discapacidad en Ibi (Alicante), su localidad natal, también es presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de la Asociación Española de Enfermedades Raras.

Cargos, a los que dedica muchas horas y mucho esfuerzo, pero de forma totalmente altruista y que no le reportan ningún ingreso, por lo que solo tiene una pequeña pensión no contributiva. "Vivo en el núcleo familiar. Sería muy complicado independizarme por la parte económica, pero además necesito ayuda debido a mis limitaciones físicas", explica.

Sin embargo, su lucha le ha reportado grandes recompensas. Recientemente, se ha retomado una investigación iniciada en Bilbao en 2017 donde se ha desarrollado un fármaco para la porfiria de Günther. "Después de años sin recursos, finalmente el medicamento ha pasado todos los controles y hay inversión para poder hacer pruebas en pacientes en Estados Unidos".

Una noticia que ilusiona a Fide, convencida de que algún día su enfermedad tendrá un tratamiento. "Soy muy consciente de que para mí lo que pueda venir poco me puede beneficiar, pero estoy convencida de los que vienen detrás si se coge a tiempo podrán superar la enfermedad".

Quién ya lo ha conseguido, es un niño de 12 años, gracias a otro tratamiento innovador. "Le han hecho un trasplante de médula que ha funcionado muy bien y está prácticamente curado. Su abuelo me ha enviado una carta dándome las gracias por la labor que he hecho dando a conocer la enfermedad, lo que ha permitido que su nieto vaya a correr otra suerte".

En lo personal, Fide sigue luchando y cumpliendo sueños. Ahora está a un paso de quitarse una espina que tenía clavada desde que era una adolescente. "Debido a mi enfermedad y a las deficiencias del sistema educativo no pude sacarme una carrera universitaria. En 2018 finalmente me inscribí en la Universidad de Alicante y estoy en el último curso para sacarme el grado de Trabajadora Social. Antes tenía la práctica y ahora tengo también la teoría. Estoy muy contenta e ilusionada".