La unidad de cardiopatías familiares del Hospital La Fe de Valencia, referente nacional
La unidad de cardiopatías familiares del Hospital La Fe obtiene acreditación como referente en España
21 sanitarios han atendido a alrededor de 200 nuevos pacientes anuales en los últimos años
El departamento está muy comprometido con la investigación clínica para mejorar diagnósticos y tratamientos
La unidad de cardiopatías familiares que se integra en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia ha obtenido, por parte del Ministerio de Sanidad, la acreditación que la eleva a ser referente nacional.
21 profesionales sanitarios que la forman atienden a familias con diagnóstico firme o sospecha fundada de padecer:
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- Miocardiopatías genéticas (hipertrófica, arritmogénica, dilatada o restrictiva, amiloidosis, enfermedad de Fabry y otras miocardiopatías de origen genético).
- Canalopatías (síndrome de QT largo, QT corto, Brugada, taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica, trastorno de conducción progresivo o fibrilación ventricular idiopática).
- Enfermedades genéticas de aorta (síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz, por ejemplo).
La coordinadora de la unidad, Esther Zorio, ha destacado que "en los últimos años se han registrado anualmente alrededor de 200 nuevos pacientes y se han realizado 425 visitas al año". Las pruebas que realizan incluyen electrocardiogramas y pruebas de imagen de forma rutinaria.
Así como monitorización electrocardiográfica ambulatoria y pruebas de esfuerzo de forma frecuente, cardio resonancia, TAC cardiaco, chaleco holter ECG, estudios electrofisiológicos, implante de holter subcutáneo y tests farmacológicos de desenmascaramiento.
También biopsias endomiocárdicas y estudios anatomopatológicos de corazones explantados o víctimas de muerte súbita. El promedio de estudios genéticos realizados en los últimos años fue de 165 casos en sujetos afectados.
Métodos en auge añadidos a las opciones terapéuticas
También se llevaron a cabo estudios de 100 casos en familiares en riesgo, pero sin manifestaciones de la cardiopatía que, de resultar negativos, permitieron descartar por completo la enfermedad y dar el alta de la consulta.
En este sentido, Zorio ha indicado que en este centro "se realizan al año unas diez miectomías quirúrgicas y más de cinco intervenciones en aortopatías genéticas, si bien el desarrollo de otros procedimientos en auge, como el tratamiento con inhibidores de la miosina o la miectomía percutánea, se han incorporado a las opciones terapéuticas para tener en cuenta en los pacientes a fin de seleccionar la mejor estrategia para ellos".
La unidad cuenta con el apoyo externo "fundamental" del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de València, donde seis profesionales más garantizan la atención integral a las familias con cardiopatías familiares.
Asimismo, "las asociaciones de pacientes de este campo y los pacientes en general forman también parte de la unidad de cardiopatías familiares. Ellos apoyan todas nuestras iniciativas de investigación y nos ayudamos mutuamente en las reuniones periódicas que organizan las diferentes entidades", ha destacado.
De hecho, hay establecida una línea de colaboración con la Asociación Española contra la Muerte Súbita José Durán, la Asociación Valenciana de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita, el Memorial Nacho Barberá, la Asociación Valenciana de Trasplantados de Corazón y Pulmón (AVATCOR), Amiloidosis Visible, la Asociación española DAVD-DAI y la Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la muerte súbita SAMS.
Investigación clínica para mejorar diagnósticos y tratamientos
Están "firmemente comprometidos" con la investigación clínica y traslacional a través de proyectos que cuentan con financiación nacional e internacional, desarrollados en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.
Buscan "mejorar el diagnóstico de las cardiopatías familiares y aportar evidencia que permita mejorar los tratamientos que actualmente se ofrecen". Se trata de proyectos de investigación del Instituto de Salud Carlos III, la beca Marató TV3, beca Pfizer Global, beca AVI o Fundación Bancaja, entre otras.
"Además, con el objetivo de maximizar este esfuerzo de investigación en enfermedades raras, estamos integrados en la Red de Investigación del Instituto Carlos III CIBERCV en International Registry of CPVT, en Registro REPAG y en otros similares", ha resaltado Zorio.
La unidad se creó en el año 2007 y se formalizó a través de un acuerdo de colaboración firmado entre la Conselleria de Sanidad y la de Justicia para poder trabajar juntamente con el Instituto de Medicina Legal de València y el servicio de Cardiología del Hospital La Fe.
"Una unidad pionera en España"
El gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental ASI Valencia Sur y el departamento de salud Valencia La Fe, José Luis Poveda, ha señalado que "es importante destacar que esta ha sido una unidad pionera en España porque ha sido la primera con estudios coordinados prospectivos entre Cardiología y el Instituto de Medicina Legal y así se reconoce en todos los ámbitos científicos".
"Con el trascurso de los años también se han reforzado los lazos internos con otras especialidades hospitalarias con las que comparten pacientes y familias, decidiendo de forma multidisciplinar" la atención que debían darles.
De hecho, también forman parte activa de la unidad las áreas de cardiología infantil, neurología, anatomía patológica, radiología, cirugía cardíaca, genética, metabolopatías y reumatología.
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