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La esclerosis múltiple afecta a 2,8 millones de personas en todo el mundo, unas 55.000 la padecen en España, según datos de la OMS. Esta enfermedad crónica del sistema nervioso central, que carece de cura definitiva e interfiere en la vida diaria de quienes las sufren, sigue siendo poco conocida, por ello desde la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosos Múltiple (ACVEM), han puesto en marcha la campaña "Music: Ahora con la EM”.
Se trata de una iniciativa social y solidaria que cuenta con la participación de la doctora Sara G. Gil-Perotín, neuróloga del Hospital La Fe de Valencia.
Ella es la encargada de poner la voz a la canción "It is now" (Ahora), en la que también participan como coro muchos de sus pacientes, y que pretenden se convierta en una banda sonora de la EM “para motivar y alentar a aquellos que viven con la enfermedad a no dejarse arrastrar por las dificultades de la vida y a luchar por sus sueños y metas”, afirman desde la asociación.
Con ocasión de la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, este 30 de mayo, se estrena oficialmente esta pieza musical, que ya está disponible en todas las plataformas digitales.
Gil-Perotín no solo es su médico, también acompaña en el camino a los pacientes que padecen esta patología, y con quienes en muchos casos ha creado una relación cercana y personal. “Ella es como es muy agradable, es muy cercana con nosotros”, apunta Sonia Ynarejos, paciente y miembro de ACVEM.
En este sentido, Sara no ha dudado en implicarse en este proyecto para dar visibilidad y concienciar a nivel social sobre una patología que sufren millones de personas en el mundo, a través de una combinación de música y arte visual.
“Siempre tuve el sueño de cantar, pero por cuestiones de la vida, económicas o quizá culturales, no pude empezar a formarme hasta hace cuatro años, un poco antes de la pandemia”, cuenta Sara.
“Casi desde que comencé las clases de técnica vocal, y me uní a un grupo rock amateur, tuve la inquietud de crear un proyecto en el que pudiera combinar la música con una causa solidaria”.
Tras años de contacto directo con pacientes que padecen esclerosis múltiple, la neuróloga valenciana considera esencial, además de tratar la enfermedad, “escuchar lo que me cuentan”, “a qué se dedican, qué sueños tienen, cuáles son sus inquietudes”.
A través de la campaña “Ahora con la EM” se pretende visibilizar la enfermedad y reforzar la idea de que la medicina puede ir más allá de mirar pantallas y escribir notas o pautar fármacos. En definitiva, poner en valor la relación entre el médico y el paciente.
La EM es una enfermedad crónica que se da en gente joven y que en muchos de los casos afecta a su proyecto vital. Consciente de ello, “yo intento hacer posibles sus proyectos, como por ejemplo, la maternidad, la lactancia… además de darle mucha importancia al contacto persona-persona, a la accesibilidad…”, afirma la doctora. Gil.
La canción es de acceso libre y está asociada a un código QR a través del cual se pueden hacer donativos a la asociación para ayudarles a mantener sus infraestructuras y los servicios de fisioterapia y psicología con la frecuencia con la que son requeridos por las personas con EM.
Además, la carátula del single la ha diseñado la pareja de un enfermo, y representa una de las pruebas que se les suele hacer a los pacientes (una caja con palitos).
"It is now" es solo la primera en hacerse pública pero no la única, a lo largo de este año saldrá una nueva canción, un álbum ilustrado con testimonios de pacientes, elaborado por la misma ilustradora, y un vídeo musical que “esperamos impacte en la sociedad y en los gobernantes para que se den cuenta de que es una enfermedad de mil caras, donde muchas veces la procesión va por dentro”.