"Su hijo tiene cáncer". Tal vez una de las frases más duras que un ser humano pueda escuchar. En el día de los niños hospitalizados nos acordamos de los que sufren esta enfermedad y otras, de los que ven su vida a través de la ventana de un hospital. ASION es una asociación formada por familias que han pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer infantil, además de profesionales, voluntarios, personas y empresas que colaboran ofreciendo ayuda psicológica, social, educativa y rehabilitación de secuelas a niños y adolescentes afectados y a sus familias desde hace más de 30 años. Son los ángeles de la guarda de los pequeños, aunque ahora el covid haya provocado que muchas actividades se hagan a través de zoom, pantallas..., pero los juegos son los mismos. Y las ganas de los pequeños, maestros en las nuevas tecnologías, mayores que nunca.

Isa Redondo lleva dos años dedicando parte de su tiempo en el Ramón y Cajal a los más pequeños que ven cómo su casa puede ser un hospital durante años. Con ellos vive y disfruta de la evasión de los que siguen siendo ante todo niños, con ganas de jugar, relacionarse, vivir. A sus 33 años, Isa, que estudió Química, todas las horas que pasa con los pequeños le sirven para relativizar los pasos que da en la vida. Reconoce que el primer día, cuando vio a una pequeña conectada a una máquina de quimio, el impacto fue grade, pero después se dio cuenta de lo obvio: son niños que quieren jugar. Son los padres, además los que más disfrutan de ver a sus pequeños con ellos, los que más agradecen este tiempo que es oro.

Carmen Pombar, coordinadora general de Asion, no ha vivido en sus propias carnes ese drama, pero sí los miembros de la asociación a la que pertenece con cuatro unidades de referencia en La Paz, Niño Jesús, 12 de Octubre y Gregorio Marañón. Desde la asociación dan apoyo emocional a los padres desde el primer momento, porque la travesía de la enfermedad les afecta como nadie a ellos. Y también les ayudan a tener claros y ayudarles con sus derechos. Por ejemplo, que desde 2011 si los padres trabajan uno puede tener reducción de jornada reducida remunerada con el 100% de cotización. También proporcionan alojamiento gratuito, lotes de alimentos para familias vulnerables, material hospitalario... Todo para que los padres se centren en sus hijos.

Con el covid todo ha sido un reto doble. Ahora solo uno de los padres está con los nenes, pero ellos no han perdido el contacto con las familias. Siguen siendo un apoyo vital para perder el miedo a la muerte, para los duelos que alguno padres deben pasar, para quitar de la cabeza esa culpabilidad que arrastran muchos. Para ello tiene servicios de fisioterapia, neuropsicología... Convertir a todos en una familia es el logro.

En el Día Mundial del Niño Hospitalizado, que se conmemora este jueves, también la Fundación Theodora, intenta humanizar la estancia de los pequeños hospitalizados a través de los 'doctores sonrisa' (clowns, magos, cuentacuentos, músicos, actrices y actores), recuerda que se ha adaptado a la realidad en época de pandemia a través de su programa 'Vivir', que sigue acercándose a los pequeños pacientes a través de videollamadas.

"La pandemia del coronavirus ha agravado la situación de aislamiento que, ya de por sí, tienen los menores que están hospitalizados; tratamos de superar las actuales limitaciones para seguir llevando alegría y evasión a los pequeños y sus familias", afirma el director general de Theodora, Alejandro Echegaray. En este sentido, las intervenciones artísticas de la Fundación, ahora en formato videollamada, tienen un contenido especial creado por cada 'doctor sonrisa'.

Todos los hospitales donde los 'doctores sonrisa' visitaban a los niños y niñas ingresados tuvieron que cancelar su actividad presencial como consecuencia del COVID-19. Ante esta situación, Fundación Theodora desarrolló un proyecto de visitas a distancia para asegurar el cumplimiento de su objetivo, a saber, humanizar la estancia de los pequeños.

Así, dichas visitas de los 'doctores sonrisa' se realizan por videollamada a través de la aplicación WhatsApp, son totalmente gratuitas y se caracterizan por una intervención artística en directo y de forma personalizada para cada niño. "Está demostrado que la mejor manera de aportar confianza a los padres y madres sobre la calidad y seguridad de un proyecto con estas características es a través del propio personal sanitario", señalan desde la fundación. Desde la puesta en marcha del Programa 'Vivir' de Fundación Theodora, cada semana 30 niños se han podido beneficiar de la visita virtual de los 'doctores sonrisa' en todo el país, habiendo cada vez más interés por contar con estas visitas.

Los 'doctores sonrisa' son artistas profesionales, con formación psicosanitaria y de distintos ámbitos; músicos, 'clowns', magos, cuenta cuentos y actores y durante todo este tiempo han adaptado sus habilidades a la nueva situación contribuyendo al bienestar de los pequeños pacientes. "Numerosos estudios científicos han demostrado que el entretenimiento y la risa son clave para reducir la ansiedad y el estrés de los niños hospitalizados o bien con enfermedades crónicas o agudas", concluyen desde la fundación.

En El día internacional de los niños hospitalizados no debemos olvidar que el niño tiene derechos como bien refleja Acnur:

A no ser hospitalizado salvo en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en su casa o en un ambulatorio.

A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.

A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

A recibir una información adaptada a su edad, su desarrollo mental y su estado afectivo y psicológico.

A una recepción y seguimiento individuales, destinándose en la medida de lo posible los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepción y los cuidados necesarios.

A negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) a ser sujeto de investigación, y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea educativo o informativo y no terapéutico.

Derecho de sus padres o de la persona que los sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y cuando el derecho de éste al respeto de su intimidad no se vea afectado por ello.

Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.

Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepción adecuada y a su seguimiento psicosocial a cargo de personal con formación especializada.

A no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Sólo los padres o la persona que los sustituya tendrán la posibilidad de conceder su autorización así como de retirarla.

Derecho del niño, cuando está sometido a experimentación terapéutica, a estar protegido por la declaración de Helsinki de la Asamblea Médica Mundial y sus subsiguientes actuaciones.

A no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.

Derecho y medios de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya en momentos de tensión.

A ser tratado con tacto, educación y comprensión y a que se respete su intimidad.

A recibir los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca las necesidades de cada grupo de edad en el plano físico y afectivo.

A ser hospitalizado junto a otros niños, evitando todo lo posible su hospitalización entre adultos.

A disponer de locales amueblado y equipados, de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos, así como de las normas oficiales de seguridad.

A proseguir su formación escolar y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición con la condición de que dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o no obstaculice los tratamientos que se siguen.

A disponer de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.

A poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial o de convalecencia en su propio domicilio.

A la seguridad de recibir los cuidados que necesita, incluso en el caso de que fuese necesaria la intervención de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios, o no están en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la urgencia.

A la necesaria ayuda económica, moral y psicosocial para ser sometido a exámenes y/o tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.