Mari Luz, cuidadora no profesional velando las 24 horas por su marido, enfermo de ELA: "Somos los olvidados"

“Somos los eternos olvidados. Es una labor que no está reconocida. Tienen que pensar en nosotros y buscarnos ayuda. Queremos cuidados para poder cuidar bien”.

Es el reclamo de Mari Luz Blanco, quien tan solo pide “un respiro” para “poder vivir” y al mismo tiempo seguir cuidando de su marido, enfermo de ELA; una labor a la que está entregada durante las 24 horas del día.

Desde que le diagnosticasen esclerosis lateral amiotrófica, hace ya 8 años, Mari Luz, de 64, ejerce de cuidadora no profesional. Sin la ayuda necesaria por parte de la Administración, –de la que recibe tan solo 290 euros que por razones obvias no llegan absolutamente para nada–, su marido, junto al que lleva 44 años, depende completamente de ella.

Todo “empezó con una cojera”, pero la enfermedad, que “tiene prevalencia de 3 a 5 años”, avanzó. Pepe, –su marido–, “solo mueve los ojos”. “Habla, pero no mueve nada”.

En su situación, la pandemia también les golpeó con toda su crueldad y crudeza. Fundamentalmente, porque les privó de aquello que les daba fuerza, –de ese abrazo que les cargaba de vida–, al tiempo en que agudizó la ausencia de ayudas.

Mari Luz y Pepe tienen tres hijas, y en todo ese tiempo que llegó con el confinamiento y las estrictas restricciones frente al coronavirus no pudieron verlas ni a ellas ni a sus nietos. Así, en sí mismo, el encierro no fue lo más duro de todo, porque la gravedad de la ELA obliga al enfermo y a su cuidador a terminar viviendo encerrados.

“No tenemos vida. Tienes la vida que te traen desde fuera. Pepe está confinado en su cuerpo”, explica Mari Luz, en declaraciones a Informativos Telecinco.

En la pandemia, ella hubo de serlo todo: fisioterapeuta, enfermera, podóloga, peluquera… “Los médicos atendían por teléfono. Si le salía una herida le curabas tú. Hacías de enfermera”, relata, expresando con entereza que, lejos de encontrar auxilio, lo que encontró fueron todavía más dificultades.

A ello, además, se sumó el temor que la covid-19 nos trajo con su irrupción, disparando el miedo al contagio. En su caso, a su lado se encuentra una persona “supervulnerable”, por lo que para él “el riesgo es enorme”, y probablemente de consecuencias fatales en caso de infección. Así, la situación por un lado acentuaba la preocupación por contagiarse y poder transmitírselo, y por otro, por un dilema ante el que Mari Luz no podía dejar de preguntarse: “¿Y si lo cojo yo, quién le cuida?”

Pasaron tres meses sin salir absolutamente a la calle, y en ese desamparo del cuidador, “angustiada”, sin que a su casa acudiese “nadie” ni “ninguna persona ayudara”, su entrega era “total”, tal como lo sigue siendo también ahora.

“Estoy olvidada como cuidadora y mi marido como enfermo”, denuncia, reivindicando también la labor de todas las personas que, como ella, se enfrentan a situaciones similares.

“Somos los grandes olvidados. No somos profesionales. Tenemos pocas ayudas. No tenemos ayuda social, ni de las administraciones públicas”, recalca, relatando como ejemplo la imposibilidad de encontrar una residencia para personas como Pepe, y añadiendo, más allá, que “tampoco te dan el dinero de esa residencia”.

Además, explica que ni siquiera les dan pautas o información precisa para desarrollar los cuidados óptimamente o para utilizar las máquinas que los enfermos necesitan. “La formación nos la vamos haciendo. En un momento crítico tienes que estar ahí”, señala, expresando la complejidad de una labor por muchos olvidada.

Con humildad, Mari Luz expone que su marido tiene suerte al poder estar ella, porque “hay personas con esta enfermedad que están muy solas”. Algunas, por otro lado, son cuidadas por sus madres o sus padres, ya con una edad muy avanzada: “Cuidadores que están para que les cuiden”, pero que sin embargo dan lo último de sus fuerzas para el cuidado del otro.

“¿Por qué no te ayudan?” insiste Mari Luz en preguntarse, sin poder comprender por qué no piensan en ellos.

“Con nuestra labor quitamos mucho gasto a la Administración. Necesitamos ayuda sanitaria más que social”, “ayudas que te den un respiro, aunque sea de tres horas”, reclama, haciendo ver que lo precisan aunque solo sea para poder dormir.

En este contexto, señala que para poder hacer cualquier cosa, “también económicamente”, quienes están en su situación necesitan “tirar de alguien”, recurrir a la ayuda de familiares o amigos. Por ejemplo, en su caso, en ocasiones tiene que recibir ayuda de sus hijas, aunque solo sea para poder irse un breve instante “a comprar algo”, aunque sea ropa. Eso, dice, son esos breves “respiros” con los que encontraría al menos un impulso para recobrar sus fuerzas, estar bien y poder seguir cuidando. Sin embargo, desde fuera esa asistencia nunca llega, y aunque en alguna que otra ocasión han escuchado “promesas”, luego no se materializan en hechos.

“Que nos ayuden, que nos valoren, que nos den visibilidad. Necesito que me dejen vivir un poco”, implora, expresando con total claridad esa necesidad acuciante de proteger también a quienes cuidan de los demás; a ese grupo de cuidadores no profesionales a los que este 5 de noviembre se pretende recordar en el llamado ‘Día del Cuidador’.

“Solo se vive una vez. Queremos cuidados para poder cuidar bien”, subraya, recordando que hay enfermedades que son “los 365 días”, en los que “no hay sábados y domingos”.

Por eso, considera que la Administración tendría que involucrarse, apoyar y “valorar qué necesita”, cada caso; cada enfermo y cada cuidador. “Este es el enfermo y este el cuidador. Este cuidador tiene que vivir: hay que darle medios para que pueda vivir”, expresa, dejando ver que de otro modo también la otra parte puede acabar enfermando y hay quien, de hecho, acaba hundido.

Mari Luz hubo de dejar de trabajar. Cuidando 24 horas de su marido “con todo el cariño del mundo” y “para que sus últimos días sean los mejores”, la situación no le dejó otra opción.

Con los 290 euros que recibe por parte de la Administración, en lo económico también están olvidados. No se tiene en cuenta, por ejemplo, los desembolsos que muchos, como ella, tienen que hacer en algo tan obvio como la readaptación de la casa, para que esté acomodada al enfermo, o la necesidad de comprar un coche adaptado.

“No te puedes permitir un despilfarro. Lo ideal sería tener otro cuidador extra”, subraya, finalizando: “Necesitamos descanso; vivir. Es una pena que no nos ayuden, que no nos comprendan, que no nos llamen”.

Reforzando sus palabras, un estudio impulsado por Embracing Carers®, una iniciativa global liderada por la compañía de ciencia y tecnología Merck en colaboración con algunas de las principales organizaciones internacionales de cuidadores, titulado ‘Informe sobre el Bienestar de los Cuidadores 2020. ¿Quién cuida a los que cuidan? Así afectan la Covid-19 y la falta de apoyo a los cuidadores no profesionales’, apunta que ocho de cada diez cuidadores no profesionales (un 82%) en España afirman que su labor durante la pandemia les ha causado “más desgaste que nunca”, mientras “el 74% asegura que su salud mental y emocional se han "deteriorado”.

El 62%, por su parte, señala que la pandemia ha empeorado su salud física, al tiempo en que más allá del covid es un 95% el que dice no sentir reconocida su labor pese a su gran importancia.

Más allá, siete de cada diez cuidadores españoles admiten que les inquieta la posibilidad de perder su trabajo debido al tiempo que tienen que dedicar a la prestación de cuidados, frente a un 62% en el caso de encuestados de otros países.

Ante la situación, el estudio identifica varios puntos clave a la hora de abordar soluciones: salvaguardar la salud y el bienestar de los cuidadores no profesionales; minimizar la carga económica que asumen; permitir el acceso a información y contenidos formativos fáciles de usar; apoyo a los cuidadores no profesionales empleados; e invertir en investigación para garantizar que las necesidades y la contribución social de los cuidadores sean reconocidas y analizadas.