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"Nadie en su sano juicio se mete en pediatría para dedicarse a esto", dice Ricardo Martino. Es el jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Niño Jesús de Madrid. Es decir, que se dedica a cuidar de niños que se mueren, aunque él insiste mucho en que se ocupa de la vida de menores que tienen enfermedades incurables. Su trabajo es la realidad que nadie quiere ver, así que está muy contento de que Cruz Roja le haya concedido la Medalla de Oro por su labor.
El paciente al que más tiempo ha tratado vivió diez años tras ser derivado a su unidad. Era un niño sano que tuvo una caída, que le dejó unas lesiones incurables, y ellos le acompañaron hasta el final de sus días. Cuenta pocas anécdotas, pero cada vez que lo hace "la cosa termina igual: hago llorar a la gente, pero es que hay que asumir que los niños se mueren, las enfermedades a veces son inexorables, y no podemos hacer nada más", reflexiona. O sí, porque por eso él se ha dedicado a este campo de la medicina tan poco popular.
De hecho, él no eligió esta espacialidad -no reconocida oficialmente como tal-, pero en sus años de tratar a niños en la UCI se dio cuenta de que había buenas y malas muertes, y comenzó a preguntarse: "¿Qué puedo hacer para que mueran mejor? Y luego esa pregunta evolucionó a otra: ¿Qué puedo hacer para que vivan mejor?". Porque, repite una y otra vez, los paliativos son los cuidados a la vida en una etapa diferente de esa vida.
"Es que, no hay más: los cuidados paliativos pediátricos son necesarios porque los niños sufren, las familias sufren y alguien tiene que dar respuesta a ese sufrimiento". ¿Lo consiguen? Dice que no lo hacen ellos, los profesionales, sino que "cuando un niño muere y su familia te dice: Nos hemos quedado en paz, eso quiere decir que se ha conseguido que la muerte sea buena, que se haya asumido. Y parte es nuestra responsabilidad, pero también de esa propia familia. Nosotros solamente les ayudamos", dice.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Niño Jesús de Madrid es la más completa de España. 40 trabajadores sociales, psicólogos, administrativos, médicos y enfermeras atienden cada año dos mil visitas a domicilio y cinco mil llamadas.
Porque a esta unidad pueden llamar los padres, y otros profesionales, siempre que lo necesiten, sea la hora que sea del día que sea. En parte por eso consiguen que las familias, cuando llegue el momento de la muerte, lo tengan asumido y transiten por ese momento en paz. "Solemos acompañarles en el momento del fallecimiento siempre que es posible, y si no, vamos en seguida", cuenta Martino, que enumera que hay 80 niños y sus familias en casa, y hasta cinco ingresados en el hospital. Sólo cubren la Comunidad de Madrid, pero cree que este servicio debería estar accesible en toda España.
Porque en el país hay 25.000 niños que necesitarían cuidados paliativos, pero solamente llegan a obtenerlos el 15% de ellos. "Un niño es derivado a una unidad como la nuestra cuando tiene una enfermedad incurable en un punto en el que necesita ingresos constantes y no disponga de una red asistencial que pueda asistirle sin nuestra ayuda", explica el doctor. La del Niño Jesús fue la tercera unidad de paliativos para niños de España, pero ha evolucionado en la más completa ya que todos sus trabajadores se dedican exclusivamente a ella.
Algo que les permitió, el año pasado, atender a 650 pacientes, 200 de ellos nuevos y el resto que venían siendo tratados desde años anteriores. Y se quedan cortos. Quisieran llegar a cada niño que tiene una enfermedad incurable, y acompañarle en la fase final de su vida. Para solucionarles las dudas, los medios. Como "quién se quedará con sus juguetes, quién jugará con su perro o cómo hacer una buena despedida en redes sociales, que son cosas que nos plantean los adolescentes", explica.
Martino habla pausado, tranquiliza escucharle con ese aplomo y seguridad. Dice que la clave para poder hacer este trabajo tan duro es ser feliz fuera de él. Y que solo así se puede aliviar el dolor que provoca un hecho tan difícil de asumir como que se muera un niño.