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Este domingo, como todos los 15 de octubre, se conmemora el día internacional de la concienciación sobre la muerte perinatal, que abarca tanto la muerte gestacional como la neonatal y que es la que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), ocurre entre la semana 22 de gestación y los siete primeros días de vida.
En este 2023, dicha jornada llega apenas un par de meses después de que se haya aprobado la inscripción de bebés fallecidos con más de seis meses de gestación en los registros civiles. En los últimos años, son multitud los padres y las madres que luchan incansablemente por modificar la normativa. Una de ellas es la periodista Virginia del Río, quien nos habla de su experiencia tras tener a Uriel en enero de 2018.
Las cifras conjuntas barajadas por la propia OMS, por UNICEF y por la ONU, estiman que, en el mundo, son casi dos millones el número de bebés que nacen sin vida al año, o lo que es lo mismo, uno por cada 16 segundos.
Y según Umamanita, asociación dedicada al apoyo y a la sensibilización de la atención a la muerte y el duelo perinatal, 2.000 bebés fallecen anualmente en nuestro país pasadas las 24 semanas de embarazo o durante el primer mes de vida.
Unas estadísticas que Virginia asegura que se quedan cortas y que deberían ser revisadas puesto que "es algo más habitual de lo que imaginamos" y se trata de un asunto históricamente tabú en la sociedad y "que se ha ocultado siempre".
De hecho, subraya que "los embarazos no se cuentan hasta que ha pasado el primer trimestre" porque si se pierde, periodo en el que por cierto existe un 25% de posibilidades de que suceda, "directamente se hace como si ese bebé no hubiese existido".
La gaditana señala que "es algo tan sumamente doloroso y complicado de afrontar que la sociedad siempre ha optado por silenciarlo". Es por ello que una de sus misiones en la vida desde que perdió a Uriel "es alzar la voz y aprovechar los medios y todas las plataformas a las que tengo acceso, incluso las mías propias, para visibilizar la muerte perinatal y, sobre todo, el duelo".
Un proceso, este último, "solitario, difícil y muy desautorizado". Lo explica claramente indicando que "cuando alguien en un funeral dice frases como 'bueno, eres joven, ya tendrás más' (situación que no se comentaría, por ejemplo, a una persona que se queda viuda joven), lo único que hace es ningunear la existencia del bebé que ha fallecido".
Virginia creó un blog, llamado ‘Tengo una estrella’, para relatar la experiencia que le tocó vivir y ayudar a visibilizar tanto la muerte perinatal como el duelo posterior que conlleva. Nos reconoce que "lo primero que perdí fue la esperanza, en la vida y en que pudiese volver a ser feliz".
En ese instante, cuando salió del hospital tras dar a luz, se sintió sola ya que no conocía a nadie que hubiese pasado por lo mismo. Entonces, decidió hablar y darlo a conocer, confiada de que a ello se uniese más gente. Y así ha sido.
Del Río afirma que vivimos en una sociedad que no está preparada en el manejo de las emociones y que "no estamos preparados para soportar el dolor, ni el propio ni el ajeno. No solamente se muere el bebé, que de por sí es terrible, también se muere la vida que tú tenías planeada. Desaparece en un abrir y cerrar de ojos".
Por ello, resalta, tendemos a huir o a tapar intentando que duela menos. Y es un error porque "está demostrado que sucede al contrario. Normalmente, los duelos que no están bien elaborados, y eso pasa por hacer terapia, hablar de ello, expresar emociones o vivir la tristeza, probablemente no se llegue nunca a la fase de aceptación, la única que te permite volver a vivir".
La tragedia es, si cabe, todavía mayor puesto que una buena parte de los decesos perinatales son inesperados. En el caso de Virginia, hasta la semana 39 de gestación, había tenido "un embarazo absolutamente normal y saludable". "De repente, dejas de sentirlo y no hay latido. Yo había estado en revisión la tarde de antes y estaba todo fenomenal", recuerda.
Hablando del nuevo archivo de nacidos sin vida, que otorga la posibilidad de asignar nombre y apellido a los bebés, Virginia reconoce que se trata "de un paso adelante". Sin embargo, continúan batallando por inscribirlos en el libro de familia, que es su principal objetivo.
Hasta ahora, lo que ha existido es un documento denominado legajos de criaturas abortivas en el que se escribe 'feto de…' como si de un objeto insignificante se tratase. Unos términos, coincidimos en ello, tan crueles como desafortunados e irrespetuosos.
Añadirlos a los libros de familia sería "un cambio puramente emocional" puesto que lo que defienden es la inscripción con carácter retroactivo pero sin efectos jurídicos porque, matiza, "la petición nunca ha ido por ese lado".
Es decir, aclara que "ni se está pidiendo dinero ni supone un desembolso para las arcas del Estado. Es simplemente un pequeño cambio en la ley que permita que tengamos nuestro libro de familia y, siendo digital, lo pone aún más fácil". "Yo no tengo nada que diga que tuve un hijo, y quiero tenerlo. No me vale con el archivo aparte", puntualiza Virginia.
En octubre de 2022, quiso iniciar una recogida de firmas en la plataforma Change.org con el objetivo final de poder inscribir a los bebés en el libro de familia. Y tiene claro el motivo que le llevó a ello: "El amor por mi hijo y la necesidad de que la sociedad les reconozca, a él y a todos los demás".
Detalla que la resiliencia y la capacidad que tuvo para ponerse de nuevo en pie le llevó a decidir que tenía que ser el altavoz de esta causa: "Nuestros hijos no van a estar ocultos. El mío seguro que no y el de los demás, que yo pueda ir dándole voz, tampoco".
"Al final esto es algo a lo que te mueve el amor, que es lo único con lo que no puede acabar la muerte", resalta.
Por otra parte, denuncia que lo mínimo que pueden hacer los trabajadores de los registros civiles "es leerse la ley" e informarse de las modificaciones para "no tener a las familias dando vueltas y diciéndoles que no pueden inscribirlos" porque corresponde a los decesos tan sólo de los últimos dos años.
Insistimos, no existe una antigüedad en cuanto a los casos, es decir, la medida es aplicable a los fallecidos con anterioridad a la implantación de la normativa. Ese es el significado de carácter retroactivo. Independientemente de que el bebé haya muerto hace 7, 15, 23 ó 30 años, se puede inscribir en el archivo de nacidos sin vida.
Sin embargo, sí existe un plazo, que es de dos años a partir de la publicación de la ley en el Boletín Oficial del Estado (BOE), o lo que es lo mismo, desde el pasado 9 de agosto, para acudir a realizar el trámite.
Dada la desagradable situación y la ausencia total de empatía que numerosos progenitores se han encontrado ante la Administración, Virginia lamenta que "ya está bien, es algo muy doloroso como para que estén mareando con ello".
Asimismo, critica la dejadez y la falta de sensibilidad y admite que, viendo el desastre del funcionariado, va a esperar "un par de meses o tres" puesto que el día que acuda al Registro Civil espera hacerlo con la ilusión de que "por fin se arregle" y "no encontrarme puertas cerradas", teniendo que regresar a su domicilio "enfadada y con las manos vacías".
A pesar de que en muchos hospitales españoles ya existe un protocolo de actuación, originado hace unos cuatro años por un grupo de doctores del Hospital San Camilo en Granada, Virginia manifiesta que "no sólo hace falta que exista, sino que también se aplique".
En su caso, recuerda que la atención recibida fue fantástica, aunque "como todo en la vida, hay que tener suerte con la persona que te toque", y que "lo único que me hizo falta es que hubiese una asistencia psicológica que no había".
No obstante, existen hoy en día centros hospitalarios en los que no saben cómo manejar esta situación, lo cual es trascendental puesto que "tú no tienes que ser la persona que sepa cómo llevarlo, bastante tienes con la vida que te espera después de salir del hospital".
Por ello, el cuidado sanitario debe ser "impecable" y, a partir de ahí, seguir luchando "para que se visibilice la causa y para que las familias también aprendan un poco del manejo de las emociones" en casos de duelo perinatal para "evitar frases dolorosas y sin sentido". Y reitera que, al no saber reaccionar, "una mala o desafortunada palabra en un momento así se te queda grabada para toda la vida".
La periodista aprovecha para reclamar que, en general, se debe intensificar la atención a la salud mental en nuestro país y, "a día de hoy, el sistema no tiene capacidad de soporte para asumir también esto".
Por poner un ejemplo, Virginia señala que el madrileño Hospital Universitario La Paz cuenta con "una psicóloga para todo el servicio de maternidad y está claro que una mejor que nada, pero en otros no hay".
Obvio, no todo el mundo puede costearse una asistencia psicológica de forma privada. De este modo, añade que "ojalá la Seguridad Social la ofreciera y fuese una ayuda de calidad, no viéndote una vez cada tres meses, lo cual es absolutamente insuficiente".
Cuestionada sobre el consejo que daría a los padres y a las madres que se encuentren en dicho duelo perinatal, cree que "lo mejor que les puedo decir es que no huyan del dolor porque hay que atravesarlo, sentirlo y vivirlo".
Después, "con tiempo, y sobre todo con lo que hagas durante ese tiempo, con esto me refiero a terapia o a salir de casa aunque no te apetezca, terminará sanando. Y cuando tú sanes, podrás volver a ser feliz con tu hijo en el corazón".
Virginia, siendo consciente de que el recuerdo de Uriel le acompañará toda la vida, subraya que "le echo de menos y siempre lo tengo muy presente". Admite que el trabajo que hizo en terapia "me salvó la vida" ya que "me ayudó a recolocar emociones y a darme herramientas que no tenía porque nunca había vivido algo tan trágico".
Considera que, sin lugar a dudas, su hijo le dejó una lección vital y, pese a que "me hubiese gustado no tener que sufrir tanto para aprenderlo", apunta que "si volviese tiempo atrás y tuviese que elegir entre haberlo tenido o no, volvería a vivirlo todo tal cual sólo por el amor que me dejó y lo que aprendí con su paso por mi vida".
Por último, tras relatar que en varias ocasiones buscó ser madre de nuevo pero los intentos no dieron su fruto, concluye reconociendo que "llegó un momento en el que decidí que ya no era mi prioridad y que quería vivir otras cosas que me había perdido", una postura con la que "se siente muy contenta".