Asier de la Iglesia, baloncestista con esclerosis múltiple: "Se puede ser feliz teniendo esta enfermedad"

Asier de la Iglesia (Zumárraga, 1983) empezó a jugar al baloncesto tarde, "casi con 17 años", pero desde que botó el balón naranja por primera vez supo que aquello era su pasión. Con 1,99 cm de altura -"2.03 con zapatillas"-, este ala-pívot voló en las canchas de baloncesto de medio país. Jugó en la liga profesional de los 19 a los 29 años en un puñado de clubes, hasta que la vida le puso enfrente un rival inesperado: la esclerosis múltiple.

"Recuerdo con detalle el día en que empezó todo. Estaba en casa de mis padres y cogí el mando de la tele para cambiar de cadena, al darle al cinco noté que el dedo gordo de la mano derecha lo tenía dormido. Después fueron tres dedos, luego, todo el brazo...en unas semanas perdí el 94% de la sensibilidad de la piel", cuenta a NIUS. Por suerte, su diagnóstico llegó pronto. "Me mandaron enseguida a neurología y en un mes ya sabía lo que tenía".

Pregunta. Con 29 años es difícil de encajar una noticia así ¿cómo lo viviste?

Respuesta. Pues sentí una especie de alivio por poder poner nombre a lo que me pasaba. Si en ese momento me hubieran dicho que al poco iba a estar viendo doble, o que al saltar en un partido iba a notar que una de mis piernas no se movía...si me hubieran anticipado todo lo que me podía pasar o todo lo que me ha pasado, quizás habría salido del hospital llorando con mi padre abrazado, con dudas sobre cómo lo iba a llevar.

Solo hice una pregunta a la neuróloga ¿puedo seguir jugando al baloncesto? porque esa era mi profesión, era lo que me preocupaba. Cuando se piensa en alguien con esclerosis múltiple te lo imaginas agarrado a un bastón o en silla de ruedas. El futuro se ve muy negro...

P. La vida te cambia de un día para otro...

R. Sí. En cuanto dije lo que tenía se me cerraron las puertas. Ningún equipo me quería fichar, así que tuve que dejar la liga profesional. Me negué, sin embargo, a abandonar lo que tanto amo, que es jugar al baloncesto, así que decidí adaptarme a mi nueva situación y demostrarme a mí mismo hasta donde podía llegar. Si los demás me ponían límites yo no pensaba hacerlo.

P. ¿Y cómo se juega al baloncesto sin sensibilidad en las manos?

R. Es complicado. Tuve que aprender a jugar de una manera diferente, porque yo el balón no lo sentía y cualquier persona que haya jugado alguna vez sabe que tienes que tener sensibilidad en la yema de los dedos para saber la fuerza que le tienes que dar, la dirección. Entonces tuve que aprender a hacer cosas que me costaron mucho trabajo, pero lo conseguí y después de 11 años sigo jugando. Los dos últimos estoy en un club de alto rendimiento de Torrelodones, en Madrid, jugando junto a gente muy joven. Querían tener un jugador veterano en el club para enseñarles de la vida y también del basket a los chavales y estoy impresionado y agradecido con el respeto que me tienen, la verdad.

Los chicos se sorprenden de que con mi edad pueda seguir activo a este nivel y más aún sabiendo que tengo esclerosis múltiple, porque contra todo pronóstico al final soy el que más minutos juega en el equipo.

P. ¿Eres competitivo?

R. Demasiado. Yo siempre he dicho que más que el deporte a mí lo que me gusta es competir. Necesito hacerlo en el día a día. En todo. De niño jugaba con mi madre o mi abuela a las damas o al parchís y les hacía trampas, que está bien feo, pero te lo digo para que te des cuenta de lo que me gusta ganar.

P. ¿Crees que esa competitividad te ha servido para intentar vencer a la enfermedad?

R. Para vencerla no, porque desgraciadamente es una enfermedad crónica, neurológica, degenerativa y que no tiene cura. Pero sí para lidiar con ella día a día. La competitividad y el deporte me han venido bien para no rendirme, para no cejar en el empeño, para seguir intentando las cosas que me decían que no podía hacer y que al final he conseguido.

P. No solo como baloncestista, porque conocer tu enfermedad te ha dado una nueva misión en la vida...

R. Sí. Lo primero que hice cuando me diagnosticaron la enfermedad fue acudir a la Asociación de Esclerosis Múltiple de mi provincia, Donosti, para conocer a otros enfermos que la tuvieran y ver si se podía ser feliz conviviendo con ella. Y descubrí que sí, que era gente que llevaba muchos años, que estaba muy afectada, pero que tenía ganas de vivir, de sonreír, y eso me ayudó mucho.

También me di cuenta de que su día a día era complicado porque la fisioterapia costaba mucho dinero, los psicólogos costaban mucho dinero...y la gente se había tenido que jubilar muy joven por la enfermedad y tenían pensiones muy bajas. También descubrí que gracias a la investigación había mejorado mucho la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y que era necesario seguir en esa vía para intentar llegar a la curación. Y lo vi claro. Decidí contribuir de alguna forma a mejorar la situación de las personas que como yo, padecen esta enfermedad.

P. ¿Y qué hiciste?

R. Empecé vendiendo unas pulseras solidarias con el mantra que me ayuda a mí a afrontar el día a día con optimismo: "No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia", una frase que leí con 15 años y que me impactó. Se vendieron como churros y eso me sirvió de trampolín para soñar a lo grande. Llegaron los partidos benéficos, las conferencias, los eventos solidarios y decidí fundar la asociación 'Baila con EM', con la que hemos conseguido donar 142.000 euros a la investigación. Hay que ponerse objetivos altos porque así, si luego consigues menos, la cantidad sigue siendo alta.

Luego, hace dos años, puse en marcha otro proyecto. Creé la Cerveza Mudita, porque yo no bebo ningún tipo de alcohol, salvo cerveza, y me dije, voy a hacer una marca de cerveza artesana y el dinero en vez de quedármelo yo, lo voy a donar a la investigación de esclerosis múltiple. Y en este momento es el proyecto que más me gusta.

P. Perdona, pero con lo que veo que te gusta hablar lo de Mudita parece un chiste...

R. Jajaja. Es verdad, todo el mundo me lo dice, pero eso es porque no se conoce el significado de la palabra mudita en sanscrito. En ese idioma mudita significa la alegría que provoca el bienestar de otras personas. Es la alegría no egoísta. Cuando a ti te pasa algo bueno es normal que te alegres, pero mudita significa que te alegras de lo bueno que le sucede a los otros y teniendo en cuenta el destino de los beneficios de esta cerveza entenderás ahora que no se podía llamar de otra forma. Debajo del nombre añadí además otra frase, cerveza con corazón.

P. Y en el corazón te cabe solidaridad para otras enfermedades

R. Sí, como ha funcionado muy bien, me he ido calentando y ahora la donación se ha ampliado, no va solo a la esclerosis múltiple, también a la ELA, el cáncer de mama y alguna enfermedad rara más.

P. ¿Cuál crees que ha sido tu mayor logro desde que creaste 'Baila con EM''?

R. Pues quizás creas que ha sido el dinero conseguido y donado, pero te diré que para mí lo mejor ha sido y es el agradecimiento que me transmite la gente. Cuando doy conferencias y alguien se acerca a ti para decirte cómo, simplemente contando tu experiencia, les has ayudado a sobrellevar la enfermedad o a atreverse a contar lo que les pasa a sus familiares y amigos. Eso es lo gratificante. Esa es la gasolina que me ayuda a mí a vivir.

P. ¿Es que hay mucha gente que oculta la enfermedad que padece en su entorno?

R. Muchísima. Hace unas semanas fui a dar una conferencia a Gran Canaria y al finalizar vino una chica a decirme que llevaba cuatro años diagnosticada y no lo sabían ni su marido ni sus hijos, que cuando cojeaba se inventaba que tenía el nervio ciático mal, que tenía que estar escondiendo o mintiendo todo el rato sobre sus síntomas. Es algo más habitual de lo que se cree. La gente tiene miedo a decirlo por temor a perder su trabajo, a que su pareja les deje porque se conviertan en una carga, a que cambien la forma de tratarlo por pena... tienen miedo a perder lo que tienen a que todo cambie.

Pero no se puede vivir en una mentira porque al final eso va a repercutir tu salud mental. Tampoco hay que forzarlo. Cada uno tiene su momento para contarlo, hay gente como yo que salí del hospital y ya iba contándolo por la calle a todo el que me encontraba y hay otros que necesitan una semana, un mes o un año. Pero si pasa el tiempo y no te ves capaz de contarlo yo lo que recomiendo es pedir ayuda a un profesional.

P. ¿Crees que la gente conoce realmente lo que supone la esclerosis múltiple?

R. No, hay mucha gente que confunde la esclerosis múltiple con la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, que es mucho más grave, en ese caso todos los enfermos fallecen porque no existe ningún fármaco, con la esclerosis múltiple la esperanza de vida es solo de unos 7 años menos que la de la población en general.

Lo que sí es cierto es que hay que aprender a vivir de una forma distinta, hay cosas que vas no pudiendo hacer y hay que ir adaptándose, aprender a hacerlas de diferente manera, porque si te empeñas en vivir como lo hacías antes vas a sufrir, te va a ir mal, física y psicológicamente, porque te va a provocar mucha frustración. Pero siempre hay que intentarlo, luego ya la vida te dirá que puedes hacer y qué no puedes hacer.

Mi consejo es centrarse en lo positivo, en lo mucho que se ha avanzado en los últimos años. Hace 25 o 30 años no existía ningún medicamento, hace 20 había dos y ahora hay unos15 aceptados y este año se van a aceptar otros tres. Es la enfermedad neurológica más avanzada en el mundo.

Es cierto que todavía hay muchos casos en los que la enfermedad avanza muy rápido y en los que se complica dar con el medicamento que funciona, pero en general nuestra calidad de vida ha mejorado de forma brutal.

P. ¿Tú cómo te llevas con la esclerosis múltiple después de once años de convivencia?

R. Ahora nos llevamos bien. Los primeros cinco años no tuvimos muy buena relación, no nos queríamos mucho. No encontraban el medicamento capaz de frenar nuevas lesiones en el cerebro y me lo tuvieron que cambiar cuatro veces. Ahí tuve muchas complicaciones y me han quedado secuelas. Perdí la visión, luego recuperé, pero con el ojo derecho sigo sin ver, duermo dos horas al día porque las lesiones me han afectado a la transmisión de señales entre el cerebro y los nervios que controlan la vejiga y los esfínteres urinarios, entonces yo siempre tengo ganas de mear, las 24 horas. Me meto a la cama siete horas y en la noche me despierto 15 veces porque mi cerebro, aunque tenga la vejiga vacía, me dice que la tengo llena.

Son 'cositas' que, yo siempre digo, no se superan, pero se asumen y se aprende a vivir con ellas. Es la única forma de seguir adelante con alegría. Los últimos cinco años han sido bastante buenos. Con el fármaco que estoy tomando la enfermedad se ha mantenido muy a raya. En la última resonancia magnética me detectaron dos nuevas lesiones en la médula, aunque muy pequeñitas, veremos si es necesario buscar un nuevo fármaco, pero por ahora muy bien. Aparte de que la medicación funcione es necesario cuidar la alimentación y la salud mental. Si lo haces todo es fácil llevarse bien con la esclerosis múltiple. Yo, si no lo dijera, mucha gente ni sabría que la tengo.

P. ¿Tú ahora mismo que le pides a la vida?

R. Yo pido ser feliz, y para eso no necesito mucho. Que mi familia esté bien, que mi salud no empeore, que pueda seguir ayudando a la gente, que pueda disfrutar de la naturaleza y que pueda seguir haciendo deporte, que no me falte un balón de baloncesto. Ahora, según te lo digo, estoy pensando que no es poco, que es bastante lo que pido.

P. No te veo con ganas entonces de retirarte del baloncesto

R. Este año he cumplido los 40 y siempre dije que cuando llegara a esta edad lo iba a dejar, que aguantar hasta los 40 ya era mucho. Pero ahora que los tengo, te confieso que no me apetece retirarme todavía. Aún prefiero entrenar o jugar un partido de basket a cualquier otro plan. No sé cuándo lo dejaré, pero por ahora elijo agarrar la pelota de la vida, para que no se me escape, para demostrar y demostrarme que se puede ser feliz teniendo esclerosis múltiple.