Cuando entras en la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid descubres que no es como imaginabas. Se respira calma y tranquilidad. Te recibe todo el equipo (Ricardo, Leticia, Ana Paula, Carola) con una sonrisa, a pesar de lo duro que es enfrentarse a diario con niños que padecen enfermedades que no tienen cura, niños que van a morir tarde o temprano.

"Paliativos es sinónimo de algo incurable. Para quien lo sufre es devastador. Pero hay que asumir que los niños también se mueren", dice Ricardo Martino,  jefe de la Unidad Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. "Las enfermedades, a veces, son inexorables y no podemos hacer nada más. No hay que taparse los ojos, es una realidad y aquí estamos para hacerles la vida un poco más fácil mientras llega el momento".

"Esta unidad es la única unidad de paliativos pediátricos de España que tiene camas de ingresos para paliativos", explica Leticia Fernández, supervisora de la unidad. "Es el centro de operaciones, y a partir de ahí, lo que ellos prefieran, estar en casa o estar en el hospital. El objetivo es que estén bien donde sea".

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos ha conseguido que el Senado, con unanimidad de todos los partidos, asuma la desigualdad ante la muerte de miles de niños en España y la necesidad de que existan más equipos en el país como el del Niño Jesús.

La unidad atiende a 85 niños a domicilio en toda la Comunidad de Madrid. "Lo mejor es que estén es sus casas, con sus cosas, eso hace el proceso más sencillo para ellos y sus familias. Pero cuando hay complicaciones entran directamente aquí. Sin pasar por Urgencias. Con un servicio 24 horas, siete días a la semana, ante cualquier complicación estas camas están disponibles", asegura Fernández.

Hoy están todas las camas ocupadas. Una pequeña que ha tenido que ser operada de urgencias y está en la UCI, pero sus padres dejan las cosas en su habitación porque para ellos es su segunda casa. Otro paciente que esta en estabilización hasta que pueda pasar a paliativos en domicilio. Un niño que ingresó por una irritabilidad y que están intentado que mejore para que pueda volver a casa. Una pequeña que ha ingresado porque está en "final de vida" y sus padres han preferido estar en el hospital. Y luego está Marjorie, una joven de 17 años que es la alegría de la unidad. Cuando ella llega, todo se revoluciona. Si se encuentra bien, se pinta los labios, baila con las enfermeras, hace pulseras y se las vende a los médicos.

"Es muy dulce y cariñosa y se toma la vida con alegría y humor, es un amor, y me ayuda muchísimo", dice Virginia, la madre de Marjorie. Tiene un tumor que no puede operarse del todo. Eso le provoca crisis que hacen que entre y salga de la unidad más de lo que le gustaría. Virginia asegura que ha encontrado aquí el sitio donde tiene que estar. Ella es de Santo Domingo, su familia le dice que se vaya con ellos, pero la tranquilidad y el respaldo que ha encontrado en esta unidad sabe que es algo único. "No me puedo ir de aquí, sería poner en peligro a mi hija".

"Marjorie ha tenido cinco pancreatitis y ahora el tumor provoca que le suba el sodio y le den ataques epilépticos. El equipo me ha enseñado a ponerle toda la medicación necesaria, a pararle las crisis, a protegerla cuando estamos en casa, y cuando no sé qué hacer, me mandan una ambulancia y venimos al hospital. Estoy 24 horas pendiente de ella, pero ellos también", dice con mucho agradecimiento. El futuro es incierto para Virginia, no saben cómo se desarrollará la enfermedad de su hija, pero tiene esperanza.

Teresa Chiclana perdió a su hijo Jaime de siete años, el 10 de enero de 2022. Su familia tiene una enfermedad genética que podía ser hereditaria. Pero sus cuatro hijos varones, según los análisis, no parecían tenerla. Fue un error. Jaime al principio de la pandemia empezó a tener síntomas, dejo de habar, de entender, de leer. Algo pasaba y así lo confirmaron en el Niño Jesús, era una enfermedad neurodegenerativa. A partir de ahí empezó una carrera que parecía que no se iba a poder ganar. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, ya era tarde. No había nada que hacer. Entraron en la unidad de paliativos pediátricos.

Teresa habla con mucha paz de todo el proceso. Se sintió ayudada, arropada, calmada y fue con el equipo de la mano. Ellos eligieron que Jaime falleciera en casa, rodeado de los suyos. Esa noche tras varios ataques, el equipo del Niño Jesús se presentó en el domicilio y estuvo con ellos en todo momento. Le pusieron morfina. "'No te preocupes Jaime está bien, no está sufriendo', me decían. Eso te tranquiliza, es angustioso pensar que tu hijo lo está pasando mal en su último momento", dice Teresa con una sonrisa.

"Cuando pasas por algo así, saber que hay alguien al otro lado que te escucha, te entiende, te atiende, es imprescindible para poder aceptarlo. Además, nosotros tenemos fe. Creemos que Jaime está en un lugar mejor y entre nosotros. Ahí tenemos suerte. El dolor es igual pero por lo menos sabemos que está bien", explica. Su hijo pequeño padece la misma enfermedad que Jaime. Pero han llegado a tiempo. Está en tratamiento, y esperan un trasplante de médula ósea. Su hermano mayor es 100% compatible. "Tenemos esperanza en que se cure", dice Teresa.

El equipo está acostumbrado a tratar las enfermedades de estos niños y su desenlace. Este equipo interdisciplinar lleva trabajando 15 años en todos los ámbitos que el niño y su familia puedan necesitar. "Lo normalizas, lo haces tuyo, pero hay que tener una vida fuera, es importante", señala la supervisora de la unidad. "Es un trabajo duro, pero que aporta y que reconforta. Quien lo prueba, al final se queda".

Está totalmente de acuerdo Ana Paula, una de las enfermeras. "Yo dejo mis problemas fuera, entro contenta porque sé que me necesitan. Cuando te vas a casa siempre has aprendido algo", comenta. "Nos enfrentamos a lo más duro que hay, perder un hijo, pero aquí les acompañamos de principio a fin", dice.

Uno de los requisitos que pidió el doctor Martino es que cada habitación de esta unidad tuviera unas puertas grandes que dieran al jardín para que los niños ingresados pudieran salir hasta con la camilla al aire libre. "Vamos aprendiendo de todo, y ahora me he vuelto arquitecto", bromea. "Es básico que los chavales puedan salir al jardín, correr, tomar el aire, montar en el coche eléctrico, jugar en los columpios si tienes ganas... Aunque las familias siempre prefieren estar en casa".

Por eso, desde este hospital se gestiona a todos los niños con cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid. Cada mañana, cuatro equipos, para dividir el mapa de la Comunidad de Madrid, recorren las casas de los niños que lo necesitan o de los niños que tienen pautados. Sobre las 9:30 ya están en marcha. Los padres saben que pueden llamar en cualquier momento, saben que sus hijos van a estar cuidados siempre aunque estén en su casa, pero siempre al otro lado del teléfono están ellos. Ricardo, Leticia, Ana Paula, Carola... Médicos, supervisora, enfermeras, psicólogas, y trabajadoras sociales.

"No me quejo, siempre hemos tenido un buen equipo y siempre los recursos han ido a más, nunca a menos. Pero falta gente, la Comunidad de Madrid es muy grande y hay que llegar a todos", explica el jefe de la unidad. "Hay muchas enfermedades neurodegenerativas muy bien tratados por varios especialistas, pero necesitan un médico general que les ayude en la toma de decisiones. Miramos al niño como persona, no como paciente, y les facilitamos lo que necesiten, que vayan al cole, que estén con amigos. Cada niño y su familia son únicos y les hacemos un traje a medida. No nos preocupa cuánto vaya a vivir, sino cómo va a vivir", asevera Martino.

"No todo se puede hacer curar y hay que hacer un ejercicio de aceptación, esta es la realidad que tenemos que vivir. Lo más importante es que la sociedad acepte esto. Nadie puede poner soluciones a algo que no reconoce como un problema, debemos ser conscientes de esta realidad existe, afortunadamente no son muchos niños, pero para el que le toca es devastador. Y supone mucho desgaste. Porque estar en paliativos no implica que te vas a morir mañana, hay niños que están años con estos cuidados, por eso es tan importante poder estar en casa con sus cosas, con los suyos", concluye el jefe de la unidad de paliativos pediátricos.