Sergio, el chico con síndrome de Dravet que sufre en el suelo de la sala de espera: “Estos pacientes necesitan prioridad”

Julián Isla Gómez tiene un hijo de 14 años, Sergio, con una enfermedad rara. Tiene el síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica muy grave que se inicia en el primer año de vida. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño y diversos problemas clínicos.

Llevan toda su vida acudiendo a médicos. Fisioterapeuta, neurólogo, traumatólogo, rehabilitador, radiólogo, etc. Acude a las consultas y espera como todo el mundo. Pero esas esperas en el caso de Sergio se convierten en una agonía. Cinco minutos: llevables. 10 minutos: empieza a no poder estar quieto, se mueve, se golpea la cabeza contra la pared. 15 minutos: grita y tira objetos, consiguen que se siente, pero en el suelo. 20 minutos: se desespera, no quiere estar sentado en el suelo, mientras, sus padres ya no saben que hacer. Con lo que eso conlleva para todos los presentes en la sala de espera. Malestar, sentimiento de culpa, pena.

Sus padres entonces empiezan a pedir favores. "Perdona, podríamos pasar a Sergio un poco antes ya no puede esperar más, lleva más de 20 minutos en el suelo. Y las enfermeras se hacen cargo. Hablan con el médico y Sergio pasa a consulta. Termina la espera. "Pero no queremos favores, nuestra vida ya es bastante complicada", dice el padre de Sergio que ha tuiteado una foto de una de esas esperas con el siguiente texto: "Señores gerentes de hospitales. Sergio tiene una gran discapacidad, no habla, grandes problemas sensoriales y tolera mal las esperas. Ya no pido una sala de espera con alguna comodidad, estamos cansados de esperar en el suelo. Pido que, por lo menos, no tenga que esperar".

Julián quiere que este problema se solucione y cree que no es difícil. Otras comunidades autónomas como Canarias, Galicia, Cataluña o La Rioja disponen de una tarjeta sanitaria AA (de atención y acompañamiento). Se trata de un distintivo que permitiría el acompañamiento y la accesibilidad preferente a la atención sanitaria a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo "¿Por qué si el Parque de Atracciones de Madrid tiene un sistema para que estos chavales no esperen colas, no lo pueden tener los hospitales?", se pregunta.

Julián solo pide que la Comunidad de Madrid, y otras comunidades donde no está implantada la establezca, para evitar que siga pasando esto. "Cuando un niño no habla, no entiende órdenes, no entiende que tiene que estar sentado, que no tiene que gritar, ¿qué haces? Hay varias alternativas", dice Julián, "acondicionar una sala especial para ellos o marcar al paciente para darle prioridad, porque el resto de pacientes también se incomodan al verle dar cabezazos o gritar. Es una cosa que nos pasa sistemáticamente en casi todos los hospitales a los que acudimos, que son muchos. Hay algunos donde la sala de espera está literalmente en un pasillo, eso pasa en el Hospital Niño Jesús en el servicio de odontología para niños con necesidades especiales, donde los profesionales son excepcionales y sus medios limitados".

Y parece que lo ha conseguido. NIUS ha contactado con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid solicitando información sobre esta tarjeta sanitaria AA, en qué situación se encuentra y si está previsto que se implante a corto plazo en la Comunidad de Madrid. Tras una semana de consultas han confirmado a NIUS que la Comunidad de Madrid está incorporando nuevas funciones en su Tarjeta Sanitaria Virtual (TSV) para hacerla más accesible a los ciudadanos. Entre esas funciones está la tarjeta sanitaria doble A que podría estar disponible para pacientes como Sergio a la vuelta del verano, aseguran desde la Consejería.

Esta tarjeta, en ningún caso, implicaría que sus usuarios tengan derechos sanitarios mayores al resto de la población, pero sí permite que tengan una atención más accesible y adaptada a sus necesidades.

Ante esto, Julián ve un futuro un poco más amable en cuanto a esperas se refiere. "Es una buena noticia que ya esté en marcha esta tarjeta AA". Pero también, quiere poner de manifiesto que cree que se ha perdido la gestión central del paciente. "Falta una labor de compasión y empatía con estos pacientes. E incide en que no es solo Sergio, son miles de pacientes los que están en esta situación. "Esto es la punta del iceberg, cuando tienes un paciente con alta complejidad como puede ser mi hijo, la gestión la hacemos nosotros, no hay nadie que te ayude. Yo gestiono las citas, pongo de acuerdo a un hospital con otro, a un médico con otro, no tiene sentido. No tratamos a los pacientes, tratamos las enfermedades. La figura que debe hacer esto es el médico de familia y ha perdido esa labor".

Y esto se suma al dolor que ya tienes con un sistema que no te facilita la vida. Según Julián esperar en la consulta es un acto de vulnerabilidad. "Los actos médicos, que para los pacientes graves son muy importantes y para los cuidadores también, habría que cuidarlos más y te ves indefenso en un entorno vulnerable", concluye, mientras pide que de verdad se agilice este sistema para no tener que poner más quejas, no tener que pedir más favores, no tener que sentarse con su hijo en el suelo esperando que el médico les atienda. Solo eso.