La historia de Xavi Gámez, comisario de los Mossos diagnosticado de ELA: "Quien está enfermo es tu cuerpo, tú no"

Xavi Gámez, comisario de los Mossos d’Esquadra, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace cuatro años. La enfermedad le mantiene postrado en la cama, conectado a una máquina de aire, una situación que le hacía sentirse mal e “inmensamente culpable” por depender de los cuidados de su mujer. Por eso, se las ha apañado para ser más autosuficiente gracias a la tecnología y, además, ha escrito una guía para ayudar a personas en su misma situación.

“Quien está enfermo es tu cuerpo, tú no. Entonces, puedes hacer muchas cosas”, afirma, explicando que su mente inquieta no ha dejado de trabajar. Por eso, donde no pueden sus piernas y sus manos, llega la tecnología: un móvil y un asistente de voz.

De ese modo, por comandos de voz puede activar dispositivos si tiene frio o calor, o atender gestiones y mensajes, ver la tele y controlar las luces: “Puedo hacer prácticamente lo mismo que hacéis vosotros”, asegura, dando cuenta de su fuerza y su capacidad para luchar ante su situación.

"Los enfermos de ELA, y las personas dependientes, lo que no podemos hacer es interactuar físicamente con otros objetos y aparatos. Lo que necesitamos es que alguien o algo lo haga por nosotros. No puedes estar todo el día pidiéndole a tu cuidador ‘sube o baja la tele’. Al final se cansa y te sientes culpable", señala.

Por esta razón, este comisario de los Mossos d’Esquadra ha escrito además una guía de 193 páginas para compartir experiencia. Ganar independencia, dice, también es liberar a los cuidadores, como su mujer.

“La tranquilidad que le reporta el saber que yo puedo comunicarme con otras personas, que me puedo comunicar con ella, que puedo activar los servicios de emergencia yo solo… te hace sentir mucho mejor”, señala, explicándole que su invención, sirviéndose del móvil y el control de voz, le ha permitido “devolver un poquito” la ayuda que le brindan sus allegados.

En su guía, que también servirá para personas con nula o escasa movilidad más allá de la ELA, Xavi explica de forma gráfica el procedimiento a seguir.

"Prácticamente no salgo de la habitación, solo para salir al médico. Cuando vi que lo que tengo no lo tiene todo el mundo, pensé que el esfuerzo se ve muy compensado con el beneficio que reporta para otros".

Con eso en mente, durante tres meses trabajó “de lunes a domingos sin descanso” para redactar su tutorial de 193 páginas, el cual ha compartido a través de las redes sociales.

Entre sus comandos de voz, además de controlar el frío o el calor, atender mensajes y llamadas y ver la tele, también tiene además algún comando clave, como el de ‘Amor, amor’: ¿Ya sabéis para lo que es, ¿no?”, bromea ante nuestras cámaras, tras fundir su habitación bajo una tenue iluminación roja.

 Además, tiene también una esterilla térmica conectada, la cual puede también activar o desactivar.

Para Xavi, que ha sentido en este tiempo el calor de sus compañeros y amigos, pero no tanto de la prefectura de los Mossos y el Departamento de Interior, de los que ha echado de menos un simple “’¿cómo te encuentras?’”, un gesto para seguir que sigue “formando parte de algo” a lo que dedicó “buena parte” de su vida, rendirse no es una opción.

Dirigiéndose a los políticos en lo que se refiere a la proposición de la ley ELA y las prórrogas en los trámites de enmienda, en declaraciones recogidas por NIUS, subraya: “Las cosas tiran para hacia delante por voluntad, y lo que falla es precisamente eso”.