Pol, un joven de Terrassa (Cataluña) al que le diagnosticaron con cinco años el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, una enfermedad desconocida y extremadamente rara, ha muerto esta semana a los 20 años de edad. Hace poco más de una semana, el terrassense celebraba su cumpleaños desde el hospital. Su estado de salud había empeorado las últimas semanas y fue ingresado por una pulmonía. Se encontraba en la UCI y acabó perdiendo la vida.

Numerosas personas envían sus muestras de cariño y condolencias a su familia en este momento tan complicado, recoge 'Mon Terrassa'. El joven ha fallecido después de una vida de lucha para visibilizar la enfermedad minoritaria, según recoge la entidad 'Sanfilippo Barcelona'. Pol convivió con la enfermedad, también conocida como demencia o alzheimer infantil, prácticamente toda su vida. Fue un ejemplo de lucha, superación y alegría.

Con el objetivo de conseguir fondos para investigar sobre una posible cura, nació en 2010 en Terrassa la entidad 'Sanfilippo Barcelona'. Y es que hasta ahora no hay ningún tratamiento ni curativo ni paliativo para intentar salvar la vida de los niños que sufren esta enfermedad, la cual ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y los 20 años de edad). En estos 13 años, de la mano de Belén Zafra, la madre de Pol, se han organizado miles de actividades y acciones para visibilizar la enfermedad y a la vez recaudar fondos. Justamente, uno de los últimos acontecimientos tuvo lugar el pasado 30 de abril con la 9ª Pedaleada Solidaria Sanfilippo desde el Polígono industrial de Can Petit.

Las muestras de pésame se suceden: "Hoy nos despertamos con la triste noticia que nos ha dejado en Pol, aunque él siempre estará con nosotros. Todo nuestro apoyo a la familia, y especialmente a Belén, gran madre, persona y generosa al máximo, puesto que no no solo lo ha dado todo por su hijo (e hija) sino que se ha dejado la piel luchando para la investigación de una cura por esta terrible enfermedad a sabiendas de que a su hijo no le llegaría a tiempo. Pero si que puede llegar a tiempo para los hijos de otras muchas familias. Pol, descansa tranquilo y en paz que siempre seguiremos aquí a vuestro lado", ha escrito el centro educativo Esplai Las Arenas de Terrassa.

También el alcalde Jordi Ballart ha querido hablar desde las redes sociales: "Hoy nos hemos despertado con una noticia que hace tiempo que tememos y no nos creemos todavía. Nos has dejado, Pol. Has sido un luchador y has sido un ejemplo de vida. Familia, estimada Belén, os abrazamos. Sois un ejemplo de lucha y de amor por un hijo. Descansa en paz, Pol", ha escrito el primer edil de Terrassa.

Pol, durante toda su vida, no dejó de participar en todos aquellos acontecimientos que organizó la citada fundación, siendo el rostro y voz visible de la enfermedad. Gracias a él, decenas de niños y adolescentes de Terrassa, a través de charlas o actos deportivos y culturales, han sido conscientes de la importancia de la investigación también en las enfermedades minoritarias. Incluso fue uno de los protagonistas en el pregón de la Festa Major de 2016.