La reina Letizia ha presidido este jueves un acto oficial por el Día de las Enfermedades Raras en Santiago de Compostela (Galicia). La monarca se ha mostrado muy emocionada, con la voz entrecortada, al recordar la historia de un niño de cinco años al que conoció el año pasado y que murió hace varios meses. Se trata de Marco.

La reina ha querido agradecer el trabajo y la invitación de la organización FEDER, que lleva 15 años trabajando y que colabora con entidades para ayudar a pacientes con enfermedades raras. Durante una hora se ha estado conociendo en el acto los desafíos a los que se enfrenta una persona con una enfermedad poco prevalente, así como sus familias.

La reina Letizia ha querido recordar al pequeño que conoció hace un año, unas palabras recogidas por Casa Real: "Después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos".

"Aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente", ha precisado la monarca, respecto al día que se vio con el niño. La reina ha querido expresamente recordar este momento para sensibilizar a los españoles y que conozcan más a fondo el día a día de las personas con enfermedades raras. 

Marco era la única persona de León diagnosticada con el síndrome de Schaaf-Yang, una de las más de 6.000 patologías raras que afectan a alrededor de tres millones de personas en España. El pequeño murió el pasado mes de diciembre a causa de la enfermedad. La reina Letizia ha dejado claro que quedan "muchos pasos que dar" en un camino en el que "siempre" la tendrán a su lado.