El caso de Cristina y su hijo José, con aplasia medular: "Donar médula es muy fácil y la gente no lo sabe"

Cristina , una mujer de 36 años de Barberá del Vallés, lleva más de dos meses prácticamente fuera de casa para estar junto a su hijo José, de 14 años, ingresado en el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona desde el 4 de enero por una rara enfermedad. Al menor, todo un guerrero y un gran aficionado al fútbol, le diagnosticaron aplasia medular (AM) a finales de diciembre, después de que se contagiara de hepatitis en abril del año pasado. Su madre solo quiere que se cure y necesita un trasplante de médula, pero es complicado porque es muy difícil encontrar a alguien totalmente compatible con él: "Solo quiero dar visibilidad a la enfermedad y que la gente sepa que es muy fácil donar médula", explica en Informativos Telecinco.

La aplasia medular (AM) o aplasia de la médula ósea es la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea. Como consecuencia de la enfermedad, aparece una disminución de los hematíes (glóbulos rojos), de los leucocitos (glóbulos blancos) y de las plaquetas en la sangre periférica. Puede ser congénita (de nacimiento) o hereditaria (que tenga origen en haber tenido otra enfermedad), como en el caso de José. Además, la enfermedad puede ser parcial (cuando dos de las tres células, o solo una, fallan) o total (cuando las tres células dejan de funcionar), que es lo que le ocurre al hijo de Cristina.

El diagnóstico llegó tras las pruebas por el cuadro de hepatitis: "Estábamos en el Hospital Parc Taulí de Sabadell y mi hijo estaba bien. Pero conforme pasaron los meses empezaron a bajarle las plaquetas, las defensas y todo. Entonces le hicieron una biopsia y ahí determinaron que la médula le estaba dejando de funcionar. De ahí nos derivaron al Hospital Universitario Vall d'Hebron, que es donde están los mejores oncólogos y hematólogos que llevan todo esto", cuenta Cristina.

El cuerpo del menor, debido a la aplasia medular, "produce muy poquitas células": "Cada cinco días tienen que ponerle plaquetas y cada 10 días una bolsa de sangre, porque con lo poco que genera su médula no puede", detalla su madre, que asegura que su estado de salud está más expuesto que el de las personas que no tienen esta enfermedad. "Puede coger una bacteria y ponerse muy malo". José se encuentra en el banco de búsqueda de médula ósea. Su familia, por ahora, no ha recibido noticias de alguien compatible para llevar a cabo el trasplante. Pero no pierden la esperanza.

"Es complicado encontrar un donante 100% compatible, porque debe tener la misma genética que él. Hay que estudiar muchas condiciones. Porque si no es compatible totalmente, puede que rechace la médula", explica la madre de José, que destaca que en el caso de su hijo solo podrían donarle médula personas que sean padre, madre y hermanos de padre y madre. Toda donación es anónima y esta familia subraya que "cuanta más gente esté apuntada, más fácil para todos".

"Es súper importante donar médula, es algo fundamental. Mi objetivo es dar visibilidad a esta idea y a la enfermedad de mi hijo. El dinero no sirve para nada, por mucho que tuviéramos ahora estaríamos en la misma situación. Y puede que no puedan donar para mi hijo, por no ser compatibles, pero estarían salvando la vida de otra persona. El banco de médula es mundial, para todo el mundo, sea cual sea su condición. No hay prioridades", precisa Cristina, que dice que solo han salido dos días del centro hospitalario (un día para estar un rato en casa y otro para dar una vuelta). Ella lleva sin dormir en casa dos meses: "Solo voy a casa una vez por semana para lavar, lavarme la cabeza o lo que sea".

La familia de José quiere dejar claro lo importante que es donar médula, "que no cuesta nada". "No es que vayas allí y te tengan que operar", cuenta la madre del joven. Hay dos opciones:

"Luego la médula se regenera sola. A mi hijo no se le regenera porque su médula deja de funcionar, pero si no se tiene esa enfermedad se regenera", detalla Cristina, que quiere que este proceso "se entienda fácilmente". "Donando médula pueden salvar la vida de una persona", sentencia.

El día a día para ella es verdaderamente complicado, pero en el centro hospitalario barcelonés también le dan "facilidades": "Hay muchas asociaciones que han hecho muchas cosas para los niños. Tenemos nevera (en una sala común), hay una sala de juegos para ellos, hay videoconsolas para que jueguen. Luego en las celebraciones, como en Reyes, vinieron con sus trajes. También se hacen caretas... Y para el Día Mundial del Cáncer trajeron un muñeco muy bonito".

El convivir en una planta de oncología, eso sí, es duro. Cristina dice que te das cuenta de las cosas importantes en la vida: "Es muy impactante estar aquí. Estos niños no tienen culpa de nada. Y aquí te das cuenta de lo importante que es donar sangre, que solo es ir y un pinchazo, que con un bocadillo y agua después ya lo tienes hecho".

El diagnóstico de José fue "un guantazo de realidad" para Cristina. Ella es madre soltera y nunca se ha rendido en la vida, tal y como relata. A pesar de las dificultades económicas y cualquier adversidad que se presente, piensa que es "súper afortunada", porque tiene "una familia" la quiere y "amigos de verdad". "Ahí te das cuenta de lo importante que es tener a gente que te apoya y te quiere", apunta emocionada.

Un gesto que nunca olvidará es el que tuvo el FC La Romanica, equipo de fútbol de Barberá del Vallés al que siempre ha estado vinculado José y donde colabora su madre -en la comisión de fiestas, para hacer eventos para los niños-. Hace unos días, el día en el que se presentaron todos los equipos, le hicieron un homenaje con una pancarta y explicaron lo importante que es donar médula: "Todas estas cosas te llenan y te dan energía para seguir adelante".